PROJEKT REZOLUCJI
PDF 314kWORD 47k
22.12.2016
PE596.717v01-00
 
B8-0008/2017

złożony zgodnie z art. 133 Regulaminu


w sprawie dystrofii mięśniowej Duchenne'a


Mireille D'Ornano

Projekt rezolucji Parlamentu Europejskiego w sprawie dystrofii mięśniowej Duchenne'a  
B8-0008/2017

Parlament Europejski,

–  uwzględniając art. 168 Traktatu o funkcjonowaniu Unii Europejskiej,

–  uwzględniając art. 133 Regulaminu,

A.  mając na uwadze, że choroba Duchenne'a jest dystrofią mięśniową o podłożu genetycznym wywołaną mutacją powodującą niedobór dystrofiny w genie DMD oraz że współczynnik chorobowości wynosi ok. 1 na 4 000 ludzi; mając na uwadze, że choroba ta prowadzi do śmiertelnego paraliżu osoby chorej, której średnie trwanie życia wynosi 25 lat;

 

B.  mając na uwadze, że najnowszy lek, opracowany przez firmę PTC Therapeutics International Limited, uzyskał w dniu 31 lipca 2014 r. tymczasowe pozwolenie na dopuszczenie do obrotu w Unii Europejskiej, ale jego dostępność i przystępność cenowa dla pacjentów w Europie jest w dalszym ciągu ograniczona;

 

1.  zachęca Komisję Europejską i Europejską Agencję Leków do ułatwienia procedury wydawania kolejnych przedłużeń ważności pozwolenia dla leku Translarna w Unii Europejskiej oraz do uzyskania, w miarę możliwości, maksymalnej przystępności cenowej tego leku;

 

2.  zachęca państwa członkowskie i ich organy ds. zdrowia do podjęcia niezbędnych działań zmierzających do zapewnienia najkorzystniejszej ceny oraz optymalnej dostępności wyżej wymienionego leku w ramach publicznych systemów opieki zdrowotnej.

Informacja prawna