NÁVRH USNESENÍ o boji proti vzácným onemocněním

3.1.2017

předložený v souladu s článkem 133 jednacího řádu

Mireille D'Ornano

B8-0020/2017

Návrh usnesení Evropského parlamentu o boji proti vzácným onemocněním

Evropský parlament,

–  s ohledem na článek 168 Smlouvy o fungování Evropské unie,

–  s ohledem na článek 133 jednacího řádu,

A.    vzhledem k tomu, že 350 miliónů lidí po celém světě trpí vzácnými onemocněními (definovanými prevalencí nižší než 5 případů na 10 000 obyvatel) a že se 5 000 až 8 000 vzácných onemocnění týká 6 až 8 % evropské populace;

 

B.      vzhledem k tomu, že boj proti vzácným onemocněním je jedním ze 17 cílů udržitelného rozvoje Organizace spojených národů (OSN) a že při OSN byl 11. listopadu 2016 inaugurován výbor nevládních organizací pro vzácná onemocnění;

 

C.   vzhledem k tomu, že Evropská unie má program pro vzácná onemocnění a že nařízení (ES) č. 141/2000 stanovuje pobídky pro výzkum těchto onemocnění, avšak vzhledem k tomu, že je tento program nedostatečný, zejména evropský registr Orphanet nevede záznamy o všech vzácných onemocněních, a že v členských státech čelí pacienti problémům souvisejícím s přístupem ke zdravotní péči;

 

1.  vybízí Komisi a členské státy, aby boj proti vzácným onemocněním považovaly za prioritu a podporovaly výzkum nových způsobů léčby.