Powrót na stronę Europarl

Choisissez la langue de votre document :

  • bg - български
  • es - español
  • cs - čeština
  • da - dansk
  • de - Deutsch
  • et - eesti keel
  • el - ελληνικά
  • en - English
  • fr - français
  • ga - Gaeilge
  • hr - hrvatski
  • it - italiano
  • lv - latviešu valoda
  • lt - lietuvių kalba
  • hu - magyar
  • mt - Malti
  • nl - Nederlands
  • pl - polski (wybrano)
  • pt - português
  • ro - română
  • sk - slovenčina
  • sl - slovenščina
  • fi - suomi
  • sv - svenska
 Indeks 
 Pełny tekst 
Debaty
Czwartek, 13 grudnia 2018 r. - Strasburg Wersja poprawiona

Choroby rzadkie (debata)
MPphoto
 
 

  Urszula Krupa (ECR), na piśmie. – Dane dotyczące chorób rzadkich są niepełne i choć statystycznie na te choroby może cierpieć od 5 do 6 % społeczeństwa, jednak zastanawiające są szacunki dotyczące takich krajów jak Francja czy Niemcy o populacjach dwukrotnie większych niż Polska, gdzie występuje podobna liczba około 3 mln szacowanych chorób. W poszczególnych krajach występują znaczne różnice zarówno w testach wykonywanych u noworodków, jak i w możliwościach diagnostycznych i leczniczych, co wydaje się związane z możliwościami finansowymi państw, w których zapewnia się znacznie lepszą opiekę socjalną i psychologiczną oraz refundacje, co dotyczy zwłaszcza Francji i Niemiec czy Wielkiej Brytanii, gdzie jednak w Anglii refundowane jest 60 leków sierocych, natomiast w Irlandii refundacja dotyczy tylko 12. Według nie tylko polskich lekarzy, leczenie chorób rzadkich i refundacja jego kosztów jest problemem ogólnoświatowym, praktycznie nigdzie jeszcze nierozwiązanym chociaż przełomem było potraktowanie wszystkich chorób jako jednej całości i konieczna jest centralna koordynacja zarówno informacji, badań i finansowania, nie tylko wskazania w art. 12 i 13 dyrektywy z 2011 roku. Wydaje się, że wiele zależy od zaangażowania Komisji Europejskiej i propozycji regulacji, jakie powinny dotyczyć nie tylko badań naukowych, ale i procedur terapeutycznych, a szczególnie finansowania bardzo kosztownych leków sierocych.

 
Ostatnia aktualizacja: 5 kwietnia 2019Informacja prawna