Harvinaiset sairaudet

9.2.2018

Kirjallisesti vastattava kysymys E-000830-18
neuvostolle
työjärjestyksen 130 artikla
Merja Kyllönen (GUE/NGL)

Harvinaiset sairaudet ovat hengenvaarallisia tai pysyvän invaliditeetin aiheuttavia, enimmäkseen perinnöllisiä sairauksia, joiden esiintymistiheys on hyvin alhainen. EU-maissa sairaus katsotaan harvinaiseksi, jos sitä sairastaa alle 5 ihmistä 10 000:sta. Tämän vuoksi niitä varten tarvitaan yhteisiä erityistoimia, jotta voitaisiin ehkäistä sairastuvuutta, vastasyntyneiden ja pienten lasten kuolleisuutta ja potilaiden elämänlaadun tai sosioekonomisten mahdollisuuksien huomattavaa heikkenemistä.

Vaikka lääkkeiden hinnoittelua ja korvauksia koskevat päätökset kuuluvat yksinomaan kansalliseen toimivaltaan, jäsenvaltioiden tärkeä yhteinen haaste on tarjota kohtuuhintaisia lääkkeitä potilaille ja huolehtia lääkkeiden saatavuudesta. Tähän haasteeseen vastaaminen on tavallista suurempi ongelma, kun kyse on pienestä määrästä potilaita ja kun tarvittavat hoidot ja lääkkeet ovat harvinaisia ja kalliita, kuten usein on harvinaisten sairauksien ja harvinaislääkkeiden tapauksessa.

Mitä neuvostossa on tehty, jotta eurooppalaisille turvattaisiin mahdollisuus kohtuuhintaiseen ja laadukkaaseen harvinaisten sairauksien hoitoon?