Menetlus : 2018/2866(RSP)
Menetluse etapid istungitel
Dokumendi valik : O-000118/2018

Esitatud tekstid :

O-000118/2018 (B8-0419/2018)

Arutelud :

PV 13/12/2018 - 14
CRE 13/12/2018 - 14

Hääletused :

Vastuvõetud tekstid :


Parlamendi esitatud küsimused
PDF 183kWORD 19k
15. oktoober 2018
O-000118/2018
Suuliselt vastatav küsimus O-000118/2018
komisjonile
Kodukorra artikkel 128
Mairead McGuinness, Rory Palmer, Jadwiga Wiśniewska, Gesine Meissner, Tilly Metz, Estefanía Torres Martínez, Piernicola Pedicini, Keskkonna-, rahvatervise ja toiduohutuse komisjoni nimel

 Teema: Haruldased haigused
 Vastus täiskogul 

Euroopa Liidus loetakse haigust haruldaseks, kui see mõjutab mitte rohkem kui 1 inimest 2000-st. Kuigi kõiki haruldasi haigusi iseloomustab väike levimus, mõjutavad nad kõiki bioloogilisi süsteeme. On 6000–8000 erinevat haruldast haigust, mis kokku mõjutavad Euroopa Liidus hinnanguliselt 30 miljonit inimest.

Patsientideni jõuab väike, kuid üha kasvav arv nn harvikravimeid. Siiski puudub enamiku haruldaste haiguste puhul veel tõhus ravi. Haruldaste haiguste valdkonnas on meditsiini- ja teadusalased teadmised ebapiisavad. Ühte haruldaste haiguste rühma iseloomustab haiguse kiire progresseerumine ja äärmuslikult invaliidistav mõju, ning ravimata jätmise korral kiire surm. Ravimid, mis on praegu nende haiguste ravimiseks kättesaadavad vaid aeglustavad haiguse progresseerumist. Varajane diagnoos on seega määrava tähtsusega, sest mis tahes viivitused esimeste sümptomite ilmnemisest kuni tegeliku diagnoosini avaldavad patsiendi eeldatavale elueale negatiivset mõju. Teadusuuringuid on vaja ka tõhusaks raviks. Lisaks on patsientide ligipääs haruldaste haiguste ravimitele Euroopas suuresti erinev.

Eespool toodut arvestades:

1. Milliseid meetmeid on komisjon seni võtnud, et tagada kogu ELis haruldaste haiguste täpne ja õigeaegne diagnoos ning juurdepääs nende raviks vajalikele taskukohastele ravimitele? Kuidas edendab komisjon teadusuuringuid haruldaste haiguste valdkonnas ning uute või täiustatud varajase diagnoosimise meetodite väljatöötamiseks? Kuidas kavatseb komisjon neid jõupingutusi veelgi tõhustada ja saavutada haruldasi haigusi põdevate patsientide jaoks kõigis ELi liikmesriikides mõõdetavalt paremaid tulemusi?

2. Kuidas kavatseb komisjon tagada haruldasi haigusi põdevate patsientide juurdepääsu teabele ning ravimite ja meditsiiniliste raviteenuste kättesaadavuse kogu ELis? Kuidas edendab komisjon paremat koordineerimist ja teadmiste omandamist kõigis liikmesriikides, sest juurdepääs varajasele ja täpsele diagnoosile võib avaldada olulist mõju patsiendi prognoosile ja elukvaliteedile?

3. Millised on komisjoni plaanid jätkusuutliku rahastamise tagamiseks haruldaste haiguste Euroopa tugivõrgustikku toetavatele patsiendiorganisatsioonidele, näiteks haruldaste haiguste Euroopa ühisprogrammi kaudu?

Keel, milles küsimus esitati: EN
Viimane päevakajastamine: 17. oktoober 2018Õigusalane teave