Procédure : 2018/2866(RSP)
Cycle de vie en séance
Cycle relatif au document : O-000118/2018

Textes déposés :

O-000118/2018 (B8-0419/2018)

Débats :

PV 13/12/2018 - 14
CRE 13/12/2018 - 14

Votes :

Textes adoptés :


Questions parlementaires
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15 octobre 2018
O-000118/2018
Question avec demande de réponse orale O-000118/2018
à la Commission
Article 128 du règlement
Mairead McGuinness, Rory Palmer, Jadwiga Wiśniewska, Gesine Meissner, Tilly Metz, Estefanía Torres Martínez, Piernicola Pedicini, au nom de la commission de l'environnement, de la santé publique et de la sécurité alimentaire

 Objet: Maladies rares
 Réponse en plénière 

Dans l’Union européenne, une maladie est considérée comme rare si elle ne touche pas plus d’une personne sur 2 000. Si ces maladies sont toutes caractérisées par leur faible prévalence, elles affectent tous les systèmes biologiques. On compte entre 6 000 et 8 000 maladies rares distinctes, qui touchent environ 30 millions de personnes dans l’Union.

Un nombre réduit mais toujours croissant de médicaments dits orphelins est disponible pour les malades. La plupart des maladies rares restent toutefois sans traitement efficace. Elles constituent un domaine qui souffre d’un manque de connaissances médicales et scientifiques. Un groupe de maladies rares en particulier est caractérisé par une progression rapide et des symptômes extrêmement invalidants, qui vont jusqu’à une mort rapide en l’absence de traitement. Les médicaments actuels permettent uniquement de ralentir la progression de ces maladies. Un diagnostic précoce est par conséquent d’une importance vitale, car tout délai entre les premiers symptômes et le diagnostic final aura des conséquences sur l’espérance de vie du patient. La recherche de traitements efficace est également indispensable. De plus, la disponibilité des médicaments contre les maladies rares est très variable en Europe.

Compte tenu de ce qui précède:

1. Quelles mesures la Commission a-t-elle prises jusqu’à présent pour garantir un diagnostic précis et précoce des maladies rares et un accès à des médicaments à des prix abordables pour le traitement de ces maladies dans l’Union européenne? Comment la Commission encourage-t-elle la recherche dans le domaine des maladies rares et pour le développement de méthodes de diagnostic précoce nouvelles ou améliorées? Comment compte-t-elle intensifier ces efforts et obtenir une amélioration mesurable du pronostic pour les patients souffrant de maladies rares dans tous les États membres de l’Union?

2. Comment la Commission compte-t-elle garantir l’accès à l’information et l’accès aux médicaments et aux soins aux patients souffrant de maladies rares dans l’Union européenne? Comment la Commission compte-t-elle favoriser une meilleure coordination et un meilleur apprentissage mutuel entre les États membres, étant donné que l’accès à un diagnostic précoce et précis peut avoir des conséquences importantes sur le pronostic et la qualité de vie des patients?

3. Quels sont les projets de la Commission pour garantir le financement suffisant des organisations de patients qui soutiennent les réseaux européens de référence pour les maladies rares, par exemple au moyen du programme européen conjoint de cofinancement dans le domaine de ces maladies?

Langue originale de la question: EN
Dernière mise à jour: 17 octobre 2018Avis juridique