Eljárás : 2018/2866(RSP)
A dokumentum állapota a plenáris ülésen
Válasszon egy dokumentumot : O-000118/2018

Előterjesztett szövegek :

O-000118/2018 (B8-0419/2018)

Viták :

PV 13/12/2018 - 14
CRE 13/12/2018 - 14

Szavazatok :

Elfogadott szövegek :


Parlamenti kérdések
PDF 190kWORD 19k
2018. október 15.
O-000118/2018
Szóbeli választ igénylő kérdés: O-000118/2018
a Bizottság számára
az eljárási szabályzat 128. cikke
Mairead McGuinness, Rory Palmer, Jadwiga Wiśniewska, Gesine Meissner, Tilly Metz, Estefanía Torres Martínez, Piernicola Pedicini, a Környezetvédelmi, Közegészségügyi és Élelmiszer-biztonsági Bizottság nevében

 Tárgy: Ritka betegségek
 Válasz a plenáris ülésen 

Az Európai Unióban egy betegség akkor számít ritkának, ha 2000 emberből legfeljebb egyet érint. Bár az egyedi ritka betegségek gyakorisága csekély, minden biológiai rendszerben megjelenhetnek. A világon 6000 és 8000 közötti számú különböző ritka betegséget tartanak számon, amelyek az Európai Unióban összesen mintegy 30 millió embert érintenek.

A ritka betegségek gyógyszerei korlátozott, de egyre növekvő számban jutnak el a betegekhez. A ritka betegségek többsége esetében azonban még mindig nem áll rendelkezésre hatékony kezelés. A ritka betegségek területén nem áll rendelkezésre elegendő orvosi és tudományos ismeret. A ritka betegségek egy meghatározott csoportjára jellemző a gyors kifejlődés és az, hogy fokozottan maradandó károsodást okoznak, beleértve, kezeletlenség esetén, a gyors halált is. Az e betegségekre jelenleg rendelkezésre álló gyógyszerek csak a betegség előrehaladását lassítják. Ezért alapvető fontosságú a korai diagnózis, mivel bármely késlekedés az első tünetektől a tényleges diagnózisig csökkenti a páciens várható élettartamát. Kutatásra is szükség van a hatékony kezelés érdekében. Ezen túlmenően a páciensek hozzáférése a ritka betegségek gyógyszereihez nagy eltéréseket mutat Európa-szerte.

A fentiekre tekintettel:

1. Milyen intézkedéseket hozott eddig a Bizottság annak érdekében, hogy biztosítsa a ritka betegségek kezeléséhez szükséges pontos és időben történő diagnózist, valamint a kezelésükhöz szükséges megfizethető gyógyszerekhez való hozzáférést Unió-szerte? Hogyan támogatja a Bizottság a ritka betegségek területén, valamint a korai diagnózis új vagy továbbfejlesztett módszereinek kidolgozása terén folytatott kutatást? Hogyan kívánja előmozdítani ezeket az erőfeszítéseket és mérhető, jobb eredményeket elérni a ritka betegségekben szenvedő páciensek számára valamennyi uniós tagállamban?

2. Hogyan kívánja garantálni a Bizottság a ritka betegségekkel kapcsolatos információkhoz és gyógyszerekhez, illetve gyógyszeres kezeléshez való hozzáférést az egész Unióban? Hogyan mozdítja elő a Bizottság a tagállamok közötti jobb koordinációt és tanulást, tekintettel arra, hogy a korai és pontos diagnózishoz való hozzáférés jelentős hatással lehet a páciens kilátásaira és életminőségére?

3. Hogyan tervezi a Bizottság biztosítani a ritka betegségekkel foglalkozó európai referenciahálózatokat támogató betegképviseleti szervezetek fenntartható finanszírozását, például a ritka betegségek európai közös programja révén?

A kérdés eredeti nyelve: EN
Utolsó frissítés: 2018. október 17.Jogi nyilatkozat