Processo : 2018/2866(RSP)
Ciclo de vida em sessão
Ciclo relativo ao documento : O-000118/2018

Textos apresentados :

O-000118/2018 (B8-0419/2018)

Debates :

PV 13/12/2018 - 14
CRE 13/12/2018 - 14

Votação :

Textos aprovados :


Perguntas Parlamentares
PDF 91kWORD 19k
15 de Outubro de 2018
O-000118/2018
Pergunta com pedido de resposta oral O-000118/2018
à Comissão
Artigo 128.º do Regimento
Mairead McGuinness, Rory Palmer, Jadwiga Wiśniewska, Gesine Meissner, Tilly Metz, Estefanía Torres Martínez, Piernicola Pedicini, em nome da Comissão do Ambiente, da Saúde Pública e da Segurança Alimentar

 Assunto: Doenças raras
 Resposta em plenário 

Na União Europeia, uma doença é considerada rara quando afeta não mais do que 1 pessoa em 2000. Embora as doenças raras sejam todas caracterizadas pela baixa taxa de prevalência, estas afetam todos os sistemas biológicos. Existem entre 6000 e 8000 doenças raras diferentes que, no total, afetam cerca de 30 milhões de pessoas na União Europeia.

Um número limitado, mas crescente, dos chamados medicamentos órfãos são disponibilizados aos doentes. No entanto, a maioria das doenças raras ainda não dispõe de um tratamento eficaz. O conhecimento médico e científico no domínio das doenças raras é insuficiente. Um grupo específico de doenças raras é caracterizado pela sua rápida progressão e efeitos extremamente debilitantes, incluindo, na ausência de tratamento, a morte rápida. Os medicamentos atualmente disponíveis para essas doenças apenas retardam a progressão da doença. Portanto, o diagnóstico precoce é vital, pois quaisquer atrasos entre os primeiros sintomas e o diagnóstico afetarão negativamente a esperança de vida do doente. É também necessária investigação para um tratamento eficaz. Além disso, o acesso dos doentes aos medicamentos para doenças raras varia muito em toda a Europa.

Com base nas considerações acima expostas:

1. Que medidas tomou a Comissão até agora para assegurar um diagnóstico preciso e atempado das doenças raras, bem como o acesso, a preços razoáveis, aos medicamentos necessários para as tratar em toda a UE? Como promove a Comissão a investigação no domínio das doenças raras e no desenvolvimento de métodos novos ou aperfeiçoados para o diagnóstico precoce? Como tenciona promover estes esforços e alcançar melhores resultados mensuráveis para as pessoas com doenças raras em todos os Estados-Membros da UE?

2. Como tenciona a Comissão garantir o acesso à informação e a medicamentos e tratamento médico para as pessoas com doenças raras em toda a UE? Como promove a Comissão uma melhor coordenação e aprendizagem nos Estados-Membros, dado que o acesso a um diagnóstico precoce e preciso pode ter um impacto significativo no prognóstico e na qualidade de vida dos doentes?

3. Quais são os planos da Comissão para garantir o financiamento sustentável das organizações de doentes que apoiam as redes europeias de referência sobre doenças raras, por exemplo, mediante o Programa Conjunto Europeu em matéria de Doenças Raras?

Língua original da pergunta: EN
Última actualização: 17 de Outubro de 2018Advertência jurídica