Förfarande : 2018/2866(RSP)
Dokumentgång i plenum
Dokumentgång : O-000118/2018

Ingivna texter :

O-000118/2018 (B8-0419/2018)

Debatter :

PV 13/12/2018 - 14
CRE 13/12/2018 - 14

Omröstningar :

Antagna texter :


Parlamentsfrågor
PDF 92kWORD 19k
15 oktober 2018
O-000118/2018
Fråga för muntligt besvarande O-000118/2018
till kommissionen
Artikel 128 i arbetsordningen
Mairead McGuinness, Rory Palmer, Jadwiga Wiśniewska, Gesine Meissner, Tilly Metz, Estefanía Torres Martínez, Piernicola Pedicini, för utskottet för miljö, folkhälsa och livsmedelssäkerhet

 Angående: Sällsynta sjukdomar
 Svar i kammaren 

I EU anses en sjukdom vara sällsynt om den drabbar högst en person av 2 000. Även om dessa sällsynta sjukdomar alla utmärks av sin låga prevalens, drabbar de alla biologiska system. Det finns mellan 6 000 och 8 000 olika sällsynta sjukdomar som totalt drabbar uppskattningsvis 30 miljoner människor i EU.

Ett begränsat men ökande antal så kallade särläkemedel når patienterna. Men för de flesta sällsynta sjukdomar finns det i praktiken ingen behandling. Den medicinska och vetenskapliga kunskapen är otillräcklig när det gäller sällsynta sjukdomar. En specifik grupp sällsynta sjukdomar kännetecknas av sitt snabba förlopp och extremt försvagande effekter, och kan, om de lämnas obehandlade, leda till snabb död. De läkemedel som för närvarande finns tillgängliga för dessa sjukdomar bromsar bara sjukdomsförloppet. Därför är tidig diagnos av avgörande betydelse, eftersom eventuella förseningar mellan de första symptomen och en faktisk diagnos kommer att inverka negativt på patientens förväntade livslängd. Forskning behövs också för effektiv behandling. Dessutom varierar patienternas tillgång till läkemedel mot sällsynta sjukdomar stort i Europa.

Mot bakgrund av ovanstående ombes kommissionen besvara följande frågor:

1. Vilka åtgärder har kommissionen hittills vidtagit för att säkerställa en korrekt och punktlig diagnos av sällsynta sjukdomar samt tillgång till läkemedel till ett överkomligt pris som krävs för behandling av dem i EU? Hur främjar kommissionen forskning om sällsynta sjukdomar och utvecklingen av nya eller förbättrade metoder för tidig diagnos? Hur tänker den fortsätta dessa ansträngningar och uppnå mätbara, förbättrade resultat för patienter med sällsynta sjukdomar i alla EU:s medlemsstater?

2. Hur tänker kommissionen göra för att garantera tillgången till information och till läkemedel och medicinsk behandling för patienter med sällsynta sjukdomar i hela EU? Hur främjar kommissionen bättre samordning och lärande mellan medlemsstaterna, med tanke på att tillgång till tidig och korrekt diagnos kan ha stor betydelse för patientens prognos och livskvalitet?

3. Vilka planer har kommissionen för att säkerställa hållbar finansiering av patientorganisationer som stöder de europeiska referensnätverken om sällsynta sjukdomar, t.ex. med hjälp av det europeiska gemensamma programmet för sällsynta sjukdomar?

Frågans originalspråk: EN
Senaste uppdatering: 17 oktober 2018Rättsligt meddelande