5000 bis 8000 verschiedene seltene Krankheiten gefährden die Gesundheit der EU-Bürger

"Eine konzertierte Maßnahme im Bereich der seltenen Krankheiten auf europäischer Ebene ist eine absolute Notwendigkeit", so der Berichterstatter Antonios TRAKATELLIS (EVP-ED, Griechenland) "für eine Empfehlung des Rates für eine europäische Maßnahme im Bereich seltener Krankheiten".

 

 

Sehr große Bedeutung komme dem Zusammentragen und der Bereitstellung von Expertenwissen auf europäischer Ebene zu, so der Ausschuss für Umweltfragen, Volksgesundheit und Lebensmittelsicherheit. Auch sollen Patienten und Patientenvertreter in Strategie- und Entscheidungsfindungsverfahren eingebunden werden, wobei sie in ihren Tätigkeiten von den jeweiligen Regierungen und auf EU-Ebene durch Unterstützungsnetzwerke für Patienten aktive Förderung und auch finanzielle Unterstützung erfahren sollen.

 

Außerdem empfiehlt der Ausschuss, Patienten einen einfacheren Zugang zu Informationen auf europäischer Ebene über Arzneimittel, Behandlungen oder Behandlungszentren in den Mitgliedstaaten oder in Drittländern zu ermöglichen.

 

Die Abgeordneten empfehlen, die Weitergabe von Erkenntnissen und die Zusammenarbeit zwischen Wissenschaftlern, Laboratorien und Forschungsprojekten in der Europäischen Union und vergleichbaren Institutionen in Drittländern zu fördern, damit nicht nur die EU umfassenden Nutzen daraus zieht, sondern auch ärmere Länder und Entwicklungsländer.

 

 

Bis spätestens Ende 2012 soll ein Durchführungsbericht vorgelegt werden, der u. a. folgende Informationen aufweist: die Wirksamkeit der Haushaltsmaßnahmen, die für das EU-Programm für seltene Krankheiten notwendig sind, soll im Bericht erläutert werden; Angaben über die Daten von einschlägigen Netzwerken von Fachzentren sollen gemacht werden; epidemiologischer Daten zu seltenen Krankheiten sind zu erheben; des Weiteren ist die Mobilität von Sachverständigen und Fachleuten und auch von Patienten wichtig zu wissen. Auch ist zu überlegen, ob weitere Maßnahmen getroffen werden müssen, um das Leben der an seltenen Krankheiten leidenden Patienten und ihrer Familien zu verbessern.

 

 

Bemühungen, um seltene Erbkrankheiten auszumerzen, müssen unterstützt werden, so die Abgeordneten. Entweder kann dies durch die genetische Beratung der als Krankheitsüberträger fungierenden Eltern bzw. gegebenenfalls durch die Auswahl von gesunden Embryos vor der Implantation erfolgen.