ࡱ > X Z W
r bjbjSS =$ 1 1 H ,#
6# B# B# B# V# V# V# 8 # # $ V# 2 # # L $ $ $ % , 5% I% Z2 \2 \2 \2 \2 \2 \2 $ 3 6 2 B# U% % % U% U% 2 B# B# $ $ 2 ( ( ( U% B# $ B# $ F0 ( U% Z2 ( (
, $ b/ $ mjѼ i' X ./ 20 2 0 2 H/ 97 ' 97 4 b/ b/ 97 B# v/ U% U% ( U% U% U% U% U% 2 2 ( U% U% U% 2 U% U% U% U% 97 U% U% U% U% U% U% U% U% U% ! :
EUROPISCHES PARLAMENT2014 - 2019
{18/05/2015}18.5.2015 0019/2015
SCHRIFTLICHE ERKLRUNG
eingereicht gem Artikel136 der Geschftsordnung
zur Verbesserung der Behandlung seltener Krankheiten
Franoise Grossette (PPE), Nathalie Griesbeck (ALDE), Elisabetta Gardini (PPE), Glenis Willmott (S&D), Vicky Ford (ECR), Frdrique Ries (ALDE), Karin Kadenbach (S&D), Gilles Pargneaux (S&D), Philippe De Backer (ALDE), Andrey Kovatchev (PPE), Elena Gentile (S&D)
Fristablauf: {18/08/2015}18.8.2015
0019/2015
Schriftliche Erklrung gem Artikel136 der Geschftsordnung des Europischen Parlaments zur Verbesserung der Behandlung seltener Krankheiten
1. Schtzungen zufolge leiden ber 30 Millionen EU-Brgerinnen und -Brger an seltenen Krankheiten. Diese Krankheiten haben oft auch erhebliche Auswirkungen auf die Angehrigen der Patienten.
2. Als seltene Erkrankung gilt eine Krankheit, von der weniger als fnf von 10.000 Menschen betroffen sind; als uerst seltene Erkrankung gilt eine Krankheit, von der weniger als eine von 50000 Personen betroffen sind.
3. Es gibt zwischen 6000 und 8000 seltene Krankheiten. 80% der seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt; sie sind oft chronisch und lebensbedrohlich.
4. Sowohl in der Verordnung (EG) Nr. 141/2000 ber Arzneimittel fr seltene Leiden als auch in der Empfehlung des Rates von 2009 an die Mitgliedstaaten, bis Ende 2013 nationale Strategien zur Behandlung seltener Krankheiten anzunehmen, wurde hervorgehoben, dass unbedingt Manahmen zur Verbesserung der Behandlung zu ergreifen sind
5. Patienten, die unter seltenen Krankheiten leiden, haben jedoch immer noch Schwierigkeiten, innerhalb der einzelstaatlichen Gesundheitssysteme gebhrend und rechtzeitig Zugang zu verfgbaren Therapien zu bekommen.
6. Die Kommission wird daher aufgefordert, gemeinsam mit den Mitgliedstaaten das Bewusstsein z u schrfen und weitere Manahmen zu ergreifen, etwa zur Einstufung und Auflistung seltener Krankheiten, zur Frderung der Forschung, zur Vernetzung von Experten auf EU-Ebene und auf internationaler Ebene, zur Strkung der Rolle der Patientenorganisationen und zur Verbesserung der medizinischen Behandlungsformen und des Zugangs hierzu.
7. Diese Erklrung wird mit den Namen der Unterzeichner dem Rat und der Kommission bermittelt.
Gem Artikel123 Abstze 4 und 5 der Geschftsordnung des Europischen Parlaments wird die Erklrung, wenn sie die Unterschriften der Mehrheit der Mitglieder des Parlaments erhalten hat, mit den Namen der Unterzeichner im Protokoll verffentlicht und an die Adressaten bermittelt, ist fr das Parlament aber nicht bindend.
PE557.476v01-00 PAGE \* MERGEFORMAT 2/ NUMPAGES \* MERGEFORMAT 2 DC\1059824DE.doc
DE
DC\1059824DE.doc PAGE \* MERGEFORMAT 2/ NUMPAGES \* MERGEFORMAT 2 PE557.476v01-00
DE
DC\1059824DE.doc PE557.476v01-00
DE DE
( ) * + 1 = F M N W ` j k v $ , - 5 <
E
F
S
û㭤xhxhxah9 h6_ h9 h9 0J 5mHnHu h9 h9 h9 h9 0J mHnHu h9 hjv 0J 5mHnHu h9 hjv h9 hjv 0J h9 hjv 0J mHnHu hPO\ ^J aJ hPO\ 0J <aJ hPO\ ^J aJ mH nH uhPO\ CJ mH sH
hPO\ aJ
hPO\ aJ h j hPO\ Uh
hPO\ @&