Seltene Krankheiten

15.10.2018

Anfrage zur mündlichen Beantwortung O-000118/2018
an die Kommission
Artikel 128 der Geschäftsordnung
Mairead McGuinness, Rory Palmer, Jadwiga Wiśniewska, Gesine Meissner, Tilly Metz, Estefanía Torres Martínez, Piernicola Pedicini, im Namen des Ausschusses für Umweltfragen, öffentliche Gesundheit und Lebensmittelsicherheit

In der Europäischen Union gilt eine Krankheit als selten, wenn nicht mehr als eine von 2 000 Personen daran leidet. Die Prävalenz aller seltenen Krankheiten ist einzeln betrachtet niedrig, dennoch betreffen sie alle biologischen Systeme. Es gibt 6 000 bis 8 000 seltene Krankheiten, von denen schätzungsweise insgesamt 30 Millionen Menschen in der Europäischen Union betroffen sind.

Den Patienten steht eine begrenzte, aber zunehmende Anzahl sogenannter Orphan-Präparate zur Verfügung. Allerdings lassen sich die meisten seltenen Krankheiten immer noch nicht wirksam behandeln. Die medizinischen und wissenschaftlichen Kenntnisse im Bereich der seltenen Krankheiten sind unzureichend. Eine bestimmte Gruppe seltener Krankheiten zeichnet sich durch einen raschen Krankheitsverlauf und extreme, zu Invalidität führende Auswirkungen aus, die ohne Behandlung rasch zum Tod führen. Mit den derzeit für die Behandlung dieser Krankheiten verfügbaren Arzneimitteln lässt sich lediglich der Krankheitsverlauf verlangsamen. Eine frühzeitige Diagnose ist daher entscheidend, da sich jegliche Verzögerung von den ersten Symptomen bis zur tatsächlichen Diagnose negativ auf die Lebenserwartung der Patienten auswirkt. Auch im Hinblick auf wirksame Behandlung ist Forschung notwendig. Darüber hinaus sind Arzneimittel gegen seltene Krankheiten den Patienten in ganz Europa in sehr unterschiedlichem Maße zugänglich.

Vor diesem Hintergrund wird die Kommission gebeten, Folgendes zu erläutern:

1. Welche Maßnahmen hat die Kommission bisher ergriffen, um für eine genaue und frühzeitige Diagnose seltener Krankheiten sowie den Zugang zu erschwinglichen Arzneimitteln zu sorgen, die für deren Behandlung in der gesamten EU benötigt werden? Wie fördert die Kommission Forschungsmaßnahmen zu seltenen Krankheiten und die Entwicklung neuer oder besserer Früherkennungsmethoden? Wie gedenkt sie, diese Anstrengungen zu fördern und messbar bessere Ergebnisse bei Patienten mit seltenen Krankheiten in allen EU-Mitgliedstaaten zu erzielen?

2. Wie gedenkt die Kommission den Zugang zu Informationen, Arzneimitteln und medizinischen Behandlungen für Patienten mit seltenen Krankheiten in der gesamten EU sicherzustellen? Wie begünstigt die Kommission angesichts dessen, dass der Zugang zu frühzeitigen und genauen Diagnosen erhebliche Auswirkungen auf die Prognose und die Lebensqualität der Patienten haben kann, die Verbesserung der Koordinierungs- und Lernprozesse in allen Mitgliedstaaten?

3. Welche Pläne hat die Kommission, um die dauerhafte Finanzierung von Patientenorganisationen sicherzustellen, die die Europäischen Referenznetzwerke für seltene Krankheiten unterstützen, beispielsweise mittels des gemeinsamen europäischen Programms für seltene Krankheiten?