Le Parlement européen,

—  vu la pétition 842/2001, présentée par Mme Louise McVay,

—  vu l'article 175, paragraphe 1, de son règlement,

—  vu le rapport de la commission des pétitions et l'avis de la commission de l'emploi et des affaires sociales (A5-0451/2003),

A.  considérant que la Charte des droits fondamentaux de l'Union européenne déclare que la dignité humaine est inviolable et qu'elle doit être respectée et protégée,

B.  considérant que l'article 26 de ladite Charte indique que "l'Union reconnaît et respecte le droit des personnes handicapées à bénéficier de mesures visant à assurer leur autonomie, leur intégration sociale et professionnelle et leur participation à la vie de la communauté",

C.  considérant que, en vertu de l'article 35 de la Charte, les soins médicaux relèvent des législations et des pratiques nationales, l'Union devant toutefois assurer un niveau élevé de protection de la santé humaine dans la définition et la mise en œuvre de toutes ses politiques et actions,

D.  considérant que l'article 152, paragraphe 1, du traité CE prévoit que "un niveau élevé de protection de la santé humaine est assuré dans la définition et la mise en œuvre de toutes les politiques et actions de la Communauté", ce qui suppose l'intégration des questions de santé dans le processus de prise de décision de la Communauté lorsque cela peut s'avérer nécessaire,

E.  considérant que l'article 152, paragraphe 1, deuxième alinéa, du traité CE dispose que "l'action de la Communauté, qui complète les politiques nationales, porte sur l'amélioration de la santé publique et la prévention des maladies et des affections humaines et des causes de danger pour la santé humaine"; que, conformément à l'article 152, paragraphe 3, "la Communauté et les États membres favorisent la coopération avec les pays tiers et les organisations internationales compétentes en matière de santé publique",

F.  considérant que des questions ont été soulevées en ce qui concerne des liens possibles entre la sclérose en plaques et une exposition à des produits chimiques toxiques; considérant que de telles questions soulignent l'importance du principe de précaution, notamment dans la réforme de la politique de l'Union européenne en matière de produits chimiques, et la nécessité de défendre ce principe dans les contextes bilatéraux et multilatéraux,

G.  considérant que les soins médicaux et thérapeutiques que reçoivent les patients souffrant de sclérose en plaques, et de nombreuses autres affections chroniques de longue durée, varient en fonction de leur lieu de résidence, et que les États membres de l'Union européenne - de même que les institutions européennes - ne se sont pas suffisamment attachés à remédier à cet état de fait,

H.  considérant que d'importants progrès ont été réalisés, ces dernières années, en matière de recherche scientifique et médicale sur la sclérose en plaques, laquelle a fourni des traitements médicamenteux réduisant les incapacités dont souffrent les patients atteints de sclérose en plaques ainsi que des médicaments destinés à soulager les symptômes de la maladie,

I.  considérant que les causes de la sclérose en plaques demeurent en grande partie inconnues, même si cette maladie semble résulter d'une combinaison de facteurs génétiques, environnementaux et immunologiques; considérant, par conséquent, que la recherche sur ces causes devrait embrasser ces différents facteurs possibles et tenter d'établir les relations existant entre eux,

J.  considérant que l'accès à ces traitements reste malheureusement sujet à des inégalités dans les États membres de l'Union européenne pour des raisons budgétaires ou parce que les autorités sanitaires ne prêtent pas suffisamment attention à ce problème, et que les effets de cette situation sont d'autant plus graves que des médicaments efficaces devraient être administrés le plus tôt possible après que la maladie a été diagnostiquée afin de garantir les meilleurs résultats possibles,

K.  considérant que, selon les données actuelles de la "European Multiple Sclerosis Platform", la sclérose en plaques a été diagnostiquée chez quelque 400 000 personnes dans l'Union européenne, et que la sclérose en plaques est la cause d'invalidité la plus répandue chez les jeunes adultes, les deux tiers de cette catégorie de victimes étant des femmes,

L.  considérant qu'il est nécessaire, au-delà des traitements médicamenteux, de développer des services efficaces, dotés de moyens adéquats pour soigner les patients atteints de sclérose en plaques et répondant aux besoins complexes auxquels ceux-ci sont confrontés tout au long de leur vie,

M.  considérant que l'Union européenne a pris des mesures pour garantir de meilleures perspectives d'emploi aux personnes handicapées, notamment par le biais de la directive 2000/78/CE du Conseil, du 27 novembre 2000 portant création d'un cadre général en faveur de l'égalité de traitement en matière d'emploi et de travail(1) , mais qu'un laps de temps assez long sera nécessaire pour la mise en œuvre complète et réelle de cette dernière, à moins que les autorités locales et nationales n'agissent avec plus de détermination dans le but d'encourager les employeurs à assumer leurs responsabilités envers ces personnes vulnérables,

N.  considérant qu'il est demandé qu'une directive plus spécifique sur les droits des personnes handicapées soit adoptée, que des représentants des personnes handicapées et des juristes ont préparé un projet en ce sens, lequel a reçu l'appui de l'intergroupe handicap du Parlement européen; considérant, par ailleurs, que la mise en œuvre appropriée des mesures déjà adoptées sur la base de l'article 13 du traité CE reste une priorité tout aussi importante,

O.  considérant que le programme d'action communautaire dans le domaine de la santé publique (2003 - 2008) encourage les professionnels des services de santé et les organismes publics de santé à concevoir des stratégies plus cohérentes pour lutter, au niveau européen, contre des affections telles que la sclérose en plaques,

P.  considérant qu'il est essentiel d'accroître les ressources financières affectées à la recherche sur la sclérose en plaques dans l'Union européenne et d'améliorer la complémentarité des projets de recherche, étant donné que différents facteurs semblent être à l'origine de l'affection,

Q.  considérant qu'il est vital d'établir une coopération internationale plus étroite pour mobiliser des financements plus ciblés dans le domaine de la génétique, de la recherche et des études sur les maladies auto-immunes et accomplir de réels progrès dans la compréhension de la sclérose en plaques ainsi que dans le développement de thérapies et de traitements,

R.  considérant que la limitation d'accès à des traitements efficaces et à des traitements de fond a non seulement des conséquences désastreuses sur la capacité de l'individu à travailler, sur sa vie de famille, sur sa liberté de mouvement et sur son intégration dans la société en général, mais constitue également un déni des droits fondamentaux,

S.  considérant que nombreux sont les patients souffrant de sclérose en plaques que déçoit le manque de compréhension et de compétence des professionnels de santé qui traitent leurs problèmes, et qu'il faut dans bien des cas adopter envers eux une approche plus positive qui, au lieu de se focaliser exclusivement sur leurs problèmes, insiste également sur les résultats qu'ils peuvent atteindre en tant qu'individus,

T.  considérant que, par rapport au grand nombre de personnes relativement jeunes qui doivent vivre avec la sclérose en plaques, la plupart des États membres de l'Union européenne comptent très peu de services hospitaliers ou d'infrastructures de jour capables de satisfaire à leurs besoins, et que ces patients se voient fréquemment dans l'obligation de partager les infrastructures d'accueil avec des personnes âgées ou des patients de gériatrie, ce qui n'est ni pratique ni opportun d'un point de vue social pour les uns comme pour les autres,

U.  considérant que l'objectif principal des autorités sanitaires, dans l'Union européenne, devrait être de garantir l'égalité d'accès aux thérapies et aux traitements ainsi que la fourniture de services optimaux aux patients atteints de sclérose en plaques, et que chaque État membre devrait encourager ses partenaires à suivre cette ligne d'action à travers des programmes coordonnés, élaborés en collaboration avec l'Organisation mondiale de la santé,

V.  considérant qu'il faut reconnaître et rendre hommage au rôle crucial que jouent les associations nationales sur la sclérose en plaques et la "European Multiple Sclerosis Platform" en ce qui concerne l'amélioration des conditions de vie des patients souffrant de cette maladie, en s'employant à trouver des solutions aux nombreux problèmes qu'ils rencontrent et en s'efforçant constamment d'inciter les décideurs et les praticiens de telle manière à œuvrer à la mise au point de solutions,

W.  considérant, en particulier, leur rôle dans la fourniture et la diffusion d'informations utiles et essentielles aux patients souffrant de sclérose en plaques, informations qui peuvent à leur tour apporter réconfort, soutien et un sentiment réel de solidarité à de nombreuses personnes qui, faute de cela, pourraient se sentir encore plus à l'écart des problèmes et des débats qui les concernent directement,

1.  invite la Commission à inscrire un débat sur les problèmes abordés dans la présente résolution sur la sclérose en plaques à l'ordre du jour d'une prochaine réunion des ministres de la santé de l'Union européenne, et ce en vue d'élaborer un "code de conduite" à observer par tous les États membres;

2.  demande instamment à la Commission de développer une collaboration internationale plus étroite, dans le cadre des 6e et 7e programmes-cadres de recherche, afin d'accélérer le développement d'un traitement plus efficace encore de toutes les formes de la sclérose en plaques;

3.  considère que le principe de précaution doit être d'application dans les décisions concernant la santé publique et, notamment, en ce qui concerne l'utilisation des produits chimiques toxiques et leur élimination;

4.  constate néanmoins que les causes profondes de la sclérose en plaques, qui touche plus de 400 000 personnes dans l'Union européenne, sont toujours inconnues et que le 6e  programme-cadre de recherche n'a pas respecté l'engagement de placer les questions de handicap au centre des préoccupations - le niveau de la recherche européenne sur le handicap et sur des maladies telles que la sclérose en plaques a, en fait, diminué; insiste pour que ces questions bénéficient d'une priorité dans le 7e  programme-cadre de recherche;

5.  est d'avis que les utilisateurs des services devraient être associés à cet effort de recherche, afin de garantir qu'il soit bien orienté sur les besoins des patients souffrant de sclérose en plaques ou de maladies similaires;

6.  rappelle le concept d''aménagements raisonnables" pour tenir compte des besoins des personnes handicapées, lequel figure dans la directive 2000/78/CE, et demande instamment aux États membres de mettre en œuvre les dispositions de la directive dans leur intégralité;

7.  demande qu'une étude épidémiologique financée par l'Union soit réalisée d'urgence à l'échelle européenne, en coopération avec l'OMS, afin de recueillir des données pertinentes qui pourraient aider les chercheurs à clarifier les causes de la sclérose en plaques qui, à ce jour, demeurent inconnues;

8.  se félicite, dans ce contexte, de l'analyse comparative dont fait actuellement l'objet la gestion de certains centres européens sur la sclérose en plaques en vue d'évaluer la qualité de ladite gestion et de s'assurer de la mise en œuvre des bonnes pratiques, analyse qui conduira au développement de "références" positives et à l'identification de programmes de soins intégrés et d'activités de rééducation;

9.  presse les États membres et la Commission de reconnaître et d'adopter le point de vue selon lequel la rentabilité des traitements médicamenteux administrés aux patients souffrant de sclérose en plaques et d'autres affections chroniques de longue durée devrait être mesurée au moyen non seulement d'essais cliniques, mais aussi d'une évaluation de l'amélioration de la qualité de vie apportée par un nouveau traitement, laquelle pourrait permettre de réaliser certaines économies dans d'autres secteurs des budgets sociaux ou de santé;

10.  est d'avis que les patients souffrant de sclérose en plaques ou de maladies similaires devraient être activement encouragés et invités à participer au développement des programmes d'action, aux côtés des médecins et des autres conseillers professionnels;

11.  invite la Commission et les autorités sanitaires des États membres à soutenir et à promouvoir, pour les patients souffrant de sclérose en plaques et d'autres affections de longue durée, des cours de prise en charge personnelle orientés sur les utilisateurs, grâce auxquels ceux-ci seraient plus à même d'accéder à des traitements adéquats et de gérer, dans la mesure du possible, leur propre état de santé;

12.  incite les États membres à promouvoir le développement de cliniques spécialisées et d'établissements répondant aux besoins des personnes jeunes souffrant de sclérose en plaques ou de maladies similaires et dont la situation particulière nécessite des soins en milieu professionnel, et à reconnaître l'importance de telles questions dans l'organisation actuelle des infrastructures hospitalières ou des établissements de soins;

13.  fait observer que la sclérose en plaques présente cette caractéristique que l'intensité de ses symptômes est extrêmement variable, en sorte que des patients sont privés du soutien indispensable du fait de l'application de critères inadaptés à la sclérose en plaques; demande instamment aux États membres d'en tenir compte dans les soins de santé et dans les services sociaux dispensés aux personnes atteintes de la sclérose en plaques;

14.  soutient l'idée que les patients souffrant de sclérose en plaques et d'autres infirmités ont le droit d'être indépendants, ce qui implique qu'il est nécessaire de fournir des soins de santé et des services sociaux opportuns et appropriés afin de respecter la dignité personnelle et l'autonomie de ces patients;

15.  est d'avis qu'il faudrait prévoir davantage de mesures d'incitation destinées à encourager la formation professionnelle des neurologues, du personnel infirmier spécialisé et des autres praticiens de santé, afin que ceux-ci puissent se spécialiser dans le développement et l'administration des traitements et thérapies les plus efficaces aux patients souffrant de sclérose en plaques ou de maladies similaires; est également d'avis que de tels efforts devraient avoir un impact positif plus large sur ces patients sur tout le territoire de l'Union européenne;

16.  préconise l'établissement d'une coopération internationale beaucoup plus étroite entre les autorités publiques et les établissements privés, vitale pour mobiliser des financements plus ciblés, notamment par l'intermédiaire de contacts avec d'autres pays où sont menées des recherches de pointe, que ce soit dans le domaine de la génétique ou sur d'autres facteurs déclenchant la sclérose en plaques, ainsi que des études connexes sur d'autres maladies auto-immunes;

17.  invite la Commission à élaborer et à mettre en œuvre, en coopération avec les États membres, un cadre législatif qui permettra aux patients atteints de sclérose en plaques ou de maladies similaires de conserver leur emploi, nombre d'entre eux étant actuellement obligés de cesser de travailler contre leur gré, alors même que des études ont démontré que continuer de travailler pouvait ralentir la progression de la maladie;

18.  recommande de prendre des mesures renforcées visant à promouvoir l'emploi des personnes handicapées, mesures qui doivent:

19.  demande que les autorités locales et nationales développent beaucoup plus l'environnement urbain de manière à faciliter l'accès des patients souffrant de sclérose en plaques et de maladies similaires aux bâtiments et aux transports, et ce au moyen de normes d'accès uniformes;

20.  souligne que l'égalité d'accès des patients souffrant de sclérose en plaques et d'autres infirmités ne passe pas seulement par le retrait de barrières environnementales et/ou physiques, mais également par l'élimination de tous les obstacles qui empêchent ces personnes d'avoir accès, de manière égale, aux biens et aux services;

21.  demande à la Commission de présenter une proposition de directive sur les droits des personnes handicapées en prenant comme base les propositions de l'intergroupe handicap du Parlement européen;

22.  charge son Président de transmettre la présente résolution au Conseil et à la Commission, ainsi qu'à l'Organisation mondiale de la santé et à la pétitionnaire.

(1) JO L 303 du 2.12.2000, p. 16.