Procedure : 2010/2084(INI)
Forløb i plenarforsamlingen
Dokumentforløb : A7-0366/2010

Indgivne tekster :

A7-0366/2010

Forhandlinger :

PV 18/01/2011 - 14
CRE 18/01/2011 - 14

Afstemninger :

PV 19/01/2011 - 6.10
Stemmeforklaringer
Stemmeforklaringer

Vedtagne tekster :

P7_TA(2011)0016

BETÆNKNING     
PDF 164kWORD 111k
9.12.2010
PE 445.928v02-00 A7-0366/2010

om et europæisk initiativ vedrørende Alzheimers sygdom og andre demenssygdomme

(2010/2084(INI))

Udvalget om Miljø, Folkesundhed og Fødevaresikkerhed

Ordfører: Marisa Matias

FORSLAG TIL EUROPA-PARLAMENTETS BESLUTNING
 BEGRUNDELSE
 RESULTAT AF DEN ENDELIGE AFSTEMNING I UDVALGET

FORSLAG TIL EUROPA-PARLAMENTETS BESLUTNING

om et europæisk initiativ vedrørende Alzheimers sygdom og andre demenssygdomme

(2010/2084(INI))

Europa-Parlamentet,

–    der henviser til EF-traktatens artikel 168,

–    der henviser til artikel 35 i Den Europæiske Unions charter om grundlæggende rettigheder(1),

–    der henviser til forslag til Rådets henstilling om foranstaltninger til bekæmpelse af neurodegenerative sygdomme, særlig Alzheimers, gennem fælles programmering af forskningsindsatsen samt til Rådets konklusioner vedrørende folkesundhedsstrategier til bekæmpelse af aldersrelaterede neurodegenerative sygdomme, og navnlig Alzheimers,

–    der henviser til resultaterne af Alzheimer Europe’s EU-projekt EuroCoDe (European Collaboration on Dementia) (2006/2008) finansieret af GD Sanco og til World Alzheimer Report 2010, offentliggjort af Alzheimer’s Disease International (ADI) i forbindelse med den globale Alzheimersdag den 21. september 2010,

–    der henviser til resultaterne af EuroCoDe (European Collaboration on Dementia), et Alzheimer Europe EU-projekt finansieret af Kommissionen,

–    der henviser til Kommissionens meddelelse til Europa-Parlamentet og Rådet om et europæisk initiativ vedrørende Alzheimers sygdom og andre demenssygdomme (KOM(2009)0380),

–    der henviser til EU’s strategiske mål om at fremme en god sundhedstilstand i et aldrende Europa på grundlag af Kommissionens hvidbog "Sammen om sundhed: en strategi for EU 2008-2013", der understreger nødvendigheden af at intensivere forskningen med henblik på palliativ pleje og en bedre forståelse af neurodegenerative sygdomme,

–    der henviser til sin beslutning af 9. september 2010 om langtidspleje af ældre(2),

–    der henviser til sin beslutning af 7. september 2010 om kvindernes rolle i et aldrende samfund(3),

–    der henviser til forretningsordenens artikel 48,

–    der henviser til betænkning fra Udvalget om Miljø, Folkesundhed og Fødevaresikkerhed (A7-0366/2010),

A.  der henviser til, at det anslås at 35,6 millioner mennesker i verden lider af demenssygdomme i alle deres afskygninger i 2010, og at dette tal forventes at blive næsten fordoblet hvert tyvende år, så vi i 2030 muligvis når op på 65,7 millioner (2010-rapporten fra Alzheimer's Disease International); der henviser til, at antallet af mennesker, der lider af Alzheimers er undervurderet på grund af vanskeligheder med tidlig diagnose,

B.   der henviser til at antallet af mennesker i Europa, der lider af demens, anslås til 9,9 millioner – hvoraf Alzheimers sygdom tegner sig for langt størstedelen (2010-rapporten fra Alzheimer's Disease International) – idet der tages hensyn til, at neurodegenerative sygdomme kan ramme mennesker i alle aldersgrupper, men udgør en af hovedårsagerne til invaliditet og afhængighed blandt ældre, og til, at antallet af mennesker, der lider af disse sygdomme, forventes at være steget dramatisk i 2020 som følge af stigningen i den forventede levealder og manglende socialt liv blandt pensionisterne; der henviser til, at dette tal for mennesker, der er berørt, næsten tredobles, når der også tages højde for antallet af uformelle plejere af demensramte,

C.  der henviser til, at Europa ifølge ”World Alzheimer Report 2009” tegner sig for over 28 % af det samlede antal mennesker, der lider af demens, hvilket placerer Europa på en andenplads kun overgået af Asien (med 35 %), mens Vesteuropa er den region blandt alle verdens regioner, der har den højeste andel af demensramte (19 %),

D.  der henviser til, at Europas befolkning bliver ældre, og gruppen af mennesker over 80 år udgør den hurtigst voksende befolkningsgruppe i de fleste europæiske lande; der henviser til, at ratioen af erhvervsaktive i forhold til pensionister er faldende, og til, at demenssygdomme derfor i de kommende årtier forventes at blive en af de største udfordringer for bæredygtigheden af de nationale sundhedssystemer, inklusive uformel pleje og langtidsplejefaciliteter,

E.   der henviser til, at de samlede direkte udgifter, der er forbundet med sundhedsmæssig og social omsorg i forbindelse med Alzheimers sygdom i Europa ifølge visse overslag (2010-rapporten fra Alzheimer's Disease International) beløber sig til 135,04 mia. USD,

F.   der henviser til, at tidlig diagnosticering kan bidrage til at styre sundhedsudgifterne i hele Europa,

G.  der henviser til, at Den Europæiske Union ikke for nærværende råder over tilstrækkeligt præcise statistikker vedrørende demenssygdomme, og navnlig neurodegenerative sygdomme, og til, at beregningerne varierer med op til faktor tre, afhængig af hvilken undersøgelse man kigger på; der henviser til, at det derfor er afgørende, at europæiske epidemiologiske undersøgelser bør foretages på grundlag af nøje definerede fælles indikatorer,

H.  der henviser til, at konsekvenserne af demens både er sociale og økonomiske og påvirker alle sundhedssystemer i medlemsstaterne,

I.    der henviser til, at det for at kunne forudse de økonomiske og sociale konsekvenser af Alzheimers og andre former for demens er nødvendigt at investere i videnskabelig forskning og effektive tilgange til plejeordninger,

J.    der henviser til, at hovedparten af forskningen på dette område gennemføres af medlemsstaterne med forholdsvis ringe grænseoverskridende samordning, hvilket fører til opsplitning og begrænset udveksling af viden og bedste praksis mellem medlemsstaterne, og til, at forskning i Alzheimers sygdom halter bagefter forskning i andre store sygdomme i Europa,

K.  der henviser til, at Alzheimer Europe’s nylige resultater viser, at Alzheimers sygdom fortsat er underdiagnosticeret i EU, og at der findes stor ulighed mellem medlemsstaterne med hensyn til forebyggelse, adgang til behandling og levering af hensigtsmæssige serviceydelser,

L.   der henviser til, at den aktuelle forskning tyder på, at kost kan være en væsentlig årsagsfaktor i udviklingen af Alzheimers sygdom, og at forebyggelse af demens gennem modificerbare indgreb derfor bør prioriteres, og at der navnlig bør fokuseres på forebyggende faktorer såsom sund kost, fremme af fysisk og kognitiv aktivitet og kontrol af kardiovasculare risikofaktorer, som f.eks. diabetes, højt kolesteroltal, forhøjet blodtryk og rygning,

M.  der henviser til, at der er en stigende erkendelse af, at konsekvenserne af neurodegenerative sygdomme for befolkningen i Europa er så omfattende, at ingen medlemsstat vil være i stand til at løse dem i eget regi; der henviser til, at det derfor er nødvendigt for medlemsstaterne og EU i væsentlig grad at styrke samarbejdet om og samordningen af den innovative og tværfaglige forskningsindsats vedrørende årsager, forebyggelse og behandling af Alzheimers sygdom samt om informationsudveksling og niveauet af økonomiske ressourcer på dette område for at bekæmpe neurodegenerative sygdomme, navnlig Alzheimers, som udgør en alvorlig udfordring for de europæiske samfund,

N.  der henviser til, at det ikke er hensigten med dette europæiske initiativ at erstatte eksisterende nationale planer for bekæmpelse af Alzheimers sygdom og andre demenssygdomme, men at det derimod bør benyttes som et redskab til at samordne den europæiske forskning på dette område mere effektivt,

O.  der henviser til, at demens ikke blot er en forfærdelig sygdom for patienterne selv, men at den også, hvis der ikke leveres passende serviceydelser af god kvalitet, kan lægge en meget tung byrde på patienternes slægtninge og plejere som følge af de følelsesmæssige, fysiske og økonomiske vanskeligheder som rammer slægtninge og venner til dem, der lider af forskellige former for demenssygdomme; der henviser til, at der i hver familie med en patient i gennemsnit er tre personer, der berøres direkte, hvilket betyder, at der anslås at være 19 mio. europæere, som er direkte berørt af demenssygdomme;

P.   der henviser til, at der er mangel på kapacitet inden for den institutionelle pleje af mennesker, der lider af Alzheimers sygdom, og denne knaphed vil blive større i fremtiden; der henviser til, at der er mangel på medarbejdere i sundhedssektoren og på socialarbejdere, der tager sig af mennesker, der lider af Alzheimers, og denne knaphed vil blive større i fremtiden; der henviser til, at det samtidig er tydeligt, at det bedste for sådanne mennesker er at hjælpe dem til at forblive hjemme i deres vante omgivelser,

Q.  der henviser til, at Den Europæiske Union og medlemsstaterne skal forfølge tre mål i forbindelse med pleje af demensramte og støtte til plejerne: levering af pleje af høj kvalitet til de demensramte, sikring af, at plejerne kan benytte sig af aflastningsperioder, der er skræddersyet til deres behov, og sikring af, at demensramte kan blive passet i deres eget hjem eller i innovative plejefaciliteter af høj kvalitet,

R.   der henviser til, at moderne telemedicintjenester kan levere meget effektiv støtte til Alzheimerpatienter og deres plejere og dermed kan bidrage til bedre livskvalitet for patienterne i deres vante omgivelser og være et godt alternativ til institutionel pleje,

S.   der henviser til, at der knytter sig et stigma til Alzheimers sygdom, og at befolkningens holdninger til sygdommen og de mennesker, der er berørt af den, gør patienterne og deres familier og pårørende isoleret; der henviser til, at den overordnede tilgang til problemet stadig er forkert og fører til, at patienterne og deres pårørende bliver socialt udstødt; der henviser til, at der derfor er behov for en bedre forståelse af stigmatiseringen, fordommene og diskriminationen i forbindelse med demens, og at der desuden er behov for forskning i, hvordan social udstødelse kan forebygges, og hvordan der kan tilskyndes til aktivt medborgerskab, således at man som noget centralt i alle foranstaltninger bevarer de dementes værdighed og respekten for dem,

T.   der henviser til, at patientens livskvalitet ofte er forbundet med patientens slægtninges emotionelle velbefindende,

U.  der henviser til, at støttegrupper udgør et passende forum for fælles overvejelser for at støtte og udveksle tanker om patienternes slægtninges ansvarsbevidsthed,

V.  der henviser til, at Alzheimers og andre former for demens ikke bør opfattes som et normalt problem, mennesker støder ind i som en del af aldringsprocessen, uden at de får ret til passende behandling, lægelig bistand og specialiseret pleje,

W. der henviser til, at skønt der er sket en væsentlig stigning i samfundets bevidsthed og den videnskabelige viden om Alzheimers sygdom, som navnlig har fremhævet, at sygdommen ikke blot er karakteriseret af klinisk demens, men også af indtræden af prædemens på et tidligere tidspunkt, er behandlingen stadig begrænset til symptomatisk medicin; der henviser til, at der for nærværende er slående forskelle mellem medlemsstaterne, og sågar inden for de enkelte medlemsstater, og mangler med hensyn til personalets uddannelse og kvalifikationer og tilgængeligheden af det nødvendige udstyr til diagnosticering og forskning, og til, at diagnosticeringen af Alzheimers ofte sker adskillige år efter sygdommens indtræden, hvilket forsinker eventuel behandling, der kunne bremse sygdomsforløbet,

X.  der henviser til, at nylige fremskridt i brugen af pålidelige biomarkører for Alzheimers sygdom har sat skub i udviklingen af nye kriterier, der definerer Alzheimers som en klinisk helhed, der ikke blot omfatter en fase, som påvirker hukommelse og kognition, men også en tidligere fase,

Y.  der henviser til, at Alzheimers sygdom og de øvrige former for demens ikke kun rammer ældre, men også kan udvikle sig hos unge mennesker; der henviser til, at adgangen til diagnostiktjenester, forskning og pleje, støtte og boliger bør forbedres for unge demensramte,

Z.   der henviser til, at det bør sætte befolkningen i stand til at genkende de første tegn på sygdommen, søge tidlig diagnosticering og på et tidligt tidspunkt gøre brug af behandling og serviceydelser, hvis der skabes større offentlig og professionel bevidsthed om Alzheimers sygdom både på nationalt og europæisk plan,

AA. der henviser til, at et større fokus på prædemensfasen af Alzheimers sygdom kunne bidrage til at støtte udviklingen af passende terapeutiske interventioner, der kunne forsinke sygdommens progression og i sidste ende patienternes overgang til fremskreden Alzheimers, dvs. det mest invaliderende stadie af sygdommen,

AB. der henviser til, at udviklingen af effektive sygdomsmodificerende præparater (i modsætning til rent symptomatiske præparater) udgør et kritisk og presserende uopfyldt behov for patienter med Alzheimers sygdom,

AC. der endvidere henviser til, at de Alzheimers-diagnoser, der stilles i næsten 70 % af demenstilfældene, ikke i fuldt omfang tager højde for den vifte af hjerneskader, patienterne har, og for, at unge og ældre patienter ikke udviser det samme patologiske og kliniske mønster,

1.   opfordrer Rådet til at prioritere demenssygdomme i EU og opfordrer indtrængende medlemsstaterne til at udvikle specifikke nationale planer og strategier for Alzheimers sygdom for at imødegå de sociale og sundhedsmæssige konsekvenser af demenssygdomme og yde bistand til mennesker med demenssygdomme og deres pårørende, som man har gjort det i flere medlemsstater, hvor den plan for ”Alzheimers og lignende sygdomme”, der blev iværksat i 2008, har gjort det muligt på nationalt plan at samordne lægebehandling og social omsorg og klinisk forskning og grundforskning inden for disse sygdomme;

2.   glæder sig over EU’s initiativ vedrørende fælles programmering, der fremmes af medlemsstaterne for at sætte skub i forskningen i Alzheimers og andre neurodegenerative sygdomme, og opfordrer Kommissionen til fortsat at igangsætte aktiviteter med henblik på at tackle de sundhedsmæssige, sociale, teknologiske og miljømæssige udfordringer for behandlingen af Alzheimers og andre neurodegenerative sygdomme;

3.   opfordrer Rådet og Kommissionen til at tage begrebet demens i betragtning i forbindelse med forberedelsen af fremtidige foranstaltninger inden for forebyggende sundhedspolitik, navnlig i forbindelse med dens interaktion med hjerte-kar-sygdomme, mental sundhed, fysisk aktivitet, sundhedsuddannelser og nye teknologier;

4.   opfordrer medlemsstaterne til at give EU-borgerne oplysning om livsstil med henblik på at udskyde eller forhindre indtræden af Alzheimers og andre former for demens ved at fremme princippet om, at ”en sund livsstil giver en sund hjerne”;

5.   foreslår, at Rådet og Kommissionen overvejer at arrangere et europæisk år for mental sundhed som supplement til den globale Alzheimersdag den 21. september 2009 for at øge bevidstheden om alderdomsbetingede hjernesygdomme og måder, hvorpå tidlige symptomer på sådanne sygdomme kan spores og genkendes, med offentlige oplysningskampagner om forebyggelsen heraf samt om behandling af cerebrale vaskulære hændelser; mener endvidere, at det europæiske år bør være en platform for fremme af bedste praksis i de europæiske lande;

6.   påpeger, at a) den stigende aldring af befolkningen og b) det stigende pres på de offentlige udgifter og den private produktivitet på grund af stigende udgifter til denne aldrende befolkning vil skabe et strukturelt problem for medlemsstaterne; mener derfor, at Den Europæiske Union i sin langsigtede strategi bør vedtage en politik til håndfast fremme af princippet om forebyggelse (både hvad angår medicinsk praksis og med hensyn til at tilskynde til en sundere livsstil). Sundhedsindikatorerne vil bidrage til en væsentlig forbedring af de økonomiske indikatorer;

7.   opfordrer Rådet og Kommissionen til at anerkende den rolle, som patientforeninger på området for neurodegenerative sygdomme spiller, og inddrage dem i oplysnings- og forebyggelseskampagner og støtteforanstaltninger for demensramte samt i forberedelsen af forskningsprogrammer;

8.   foreslår, at Kommissionen overvejer at støtte en ”plejernes dag” med henblik på at øge bevidstheden om og anerkendelsen af den afgørende rolle, som formelle og uformelle plejere spiller i hele Europa;

9.   understreger, at det skal anses for fuldstændigt presserende at finde frem til effektive indgreb, der kan forhindre Alzheimers opståen eller forsinke dens progression,

10. opfordrer Rådet og Kommissionen til at skride til handling for at skabe øget bevidsthed i Unionen om demens og fremme genkendelsen af de tidlige symptomer på demens med henblik på tidlig diagnosticering og dertil hørende behandling og passende støtte;

11. understreger, at forebyggelse har primær betydning, samt betydningen af en tidlig diagnose af hensyn til en effektiv indgriben; understreger behovet for – og opfordrer medlemsstaterne til at forbedre – epidemiologiske og kliniske data, som skal hjælpe med til at styre forskningen, revalideringen og indsatsen, navnlig i de asymptomatiske faser, og inden patienten mister funktionsevnen;

12. bemærker, at der p.t. ikke er nogen specifik politik vedrørende forebyggelse af Alzheimers sygdom, og opfordrer derfor til, at der fastlægges en sådan politik, også på europæisk plan, som skal tage udgangspunkt i behovet for at bibeholde et miljø, der er befordrende for patienternes fysiske og intellektuelle aktivitet og en kost, der svarer til anbefalingerne fra EU-platformen for ernæring, fysisk aktivitet og sundhed, og til at fremme alle politikker vedrørende begrænsning af rygning, både aktiv og passiv;

13. er overbevist om, at de tidlige diagnoseundersøgelser, som for nylig blev foreslået af den internationale arbejdsgruppe om de nye kriterier for Alzheimers sygdom, forskning i risikofaktorer samt fastsættelse af kriterier for tidlig diagnose er af afgørende betydning;

14. henstiller til alle medlemsstater aktivt at gå ind i definitionen, udviklingen og gennemførelsen af fælles protokoller for tidlig diagnose, at fastlægge biomarkører for sygdommens udvikling med henblik på at bygge på opkomsten af nye behandlinger af både demens og prædemens og at fastsætte en fælles forskningsdagsorden inden for neurodegenerative sygdomme og udveksling af bedste praksis inden for forskning i neurodegenerative sygdomme og derved mindske de eksisterende uligheder mellem medlemsstaterne og inden for medlemsstaterne med hensyn til diagnose og behandling; påpeger, at standardiserede fremgangsmåder for evaluering af sygdomsmarkører vil være nøglen til udvikling af medicin og udviklingen af mere effektiv teknologiunderstøttet pleje af patienter med Alzheimers sygdom;

15. opfordrer medlemsstaterne til at sikre, at medicinske præparater, der kan forsinke Alzheimers indtræden, gøres tilgængelige for alle patienter, der lider af sygdommen, og ikke kun for patienter, der diagnosticeres med fremskreden Alzheimers;

16. opfordrer Kommissionen til at udarbejde retningslinjer for tilrettelæggelse og indførelse af en fælles tidlig diagnosticering baseret på en tværfaglig vurdering af patientens hukommelsestilstand og et tilpasset underretnings- og informationssystem, der kan give patienterne og deres familier den bedst mulige ramme for at imødegå sygdommens indtræden;

17. opfordrer medlemsstaterne til at oprette specialcentre og tilvejebringe tilstrækkeligt medico-teknisk udstyr (herunder MR-scannere, hvis bidrag til demensforskningen er indiskutabelt) overalt i de enkelte lande;

18. opfordrer Rådet og Kommissionen til at tage højde for den hastige udbredelse af demens og Alzheimers og de deraf følgende konsekvenser, når der udarbejdes forskningshandlingsplaner;

19. opfordrer indtrængende medlemsstaterne til at udvikle politikker med henblik på at lette adgangen til forskningsmidler inden for området demens og Alzheimers, herunder forskning i forebyggelse, på et grundlag, der står i rimeligt forhold til disse sygdommes økonomiske konsekvenser for samfundet;

20. understreger vigtigheden af en tværfaglig tilgang til udviklingen af metoder til samarbejde og samordning inden for forskningen i Europa, hvilket vil forbedre viden, diagnose, behandling, forebyggelse samt socialforskning i patienternes og deres familiers og plejeres velfærd; mener, at forskning i valideringen af nye diagnostiske kriterier, udviklingen af testmetoder til tidlig screening og indkredsning af risikofaktorer for sygdommens progression fra prædemensfasen til de fremskredne stadier er af afgørende betydning; anbefaler, at repræsentanter for patienterne, sundhedsorganisationerne og leverandørerne af sundhedsydelser inddrages i denne proces; ser derfor en klar merværdi i at gennemføre store epidemiologiske og kliniske undersøgelser på grundlag af grænseoverskridende samarbejde;

21. erkender den aktuelle betydning af EU’s støtte, der i alt beløber sig til 159 mio. EUR, til 34 projekter om neurodegenerative sygdomme; anser det imidlertid for afgørende, at forskningens opsplittede karakter, særlig for Alzheimers vedkommende, tages op i forbindelse med det kommende 8. rammeprogram for forskning og udvikling, og at der medtages projekter inden for de utilstrækkeligt udforskede områder ikke-medicinsk behandling, adfærdsterapi og kognitiv terapi;

22. anser tidlige diagnoseundersøgelser, forskning i risikofaktorer og kriterierne for tidlig diagnose for at være af afgørende betydning; ser derfor en klar merværdi i at gennemføre store epidemiologiske og kliniske undersøgelser på grundlag af grænseoverskridende samarbejde; tillægger undersøgelsen af sundhedsstatus i EU, som gennem sit kognitive testmodul vil kunne tilvejebringe værdifulde oplysninger om antallet af mennesker med begyndende kognitive funktionsmangler, tilsvarende stor betydning;

23. opfordrer Kommissionen, Rådet og medlemsstaterne til inden for områderne medicinsk og social forskning, sundhed, beskæftigelse og sociale politikker at tage højde for kvinders særlige behov, idet de tegner sig for dobbelt så mange patienter og et uforholdsmæssigt stort antal plejere;

24. opfordrer medlemsstaterne til at udvikle langsigtede politikker og handlingsplaner for områderne pleje og forebyggelse, som forudser og imødegår de sociale og demografiske tendenser, og til at fokusere på den støtte, der ydes til familierne til de patienter, som de plejer, og derved yde social beskyttelse til udsatte mennesker, der lider af demens;

25. understreger vigtigheden af at forebygge Alzheimers sygdom ved at tilskynde til en sund livsstil, herunder at folk forbliver åndeligt og socialt engageret, og fremme sund kost og motion;

26. opfordrer medlemsstaterne til at udvikle en strategisk forskningshandlingsplan, der fastsætter mellem- og langsigtede forskningsbehov og -mål inden for neurodegenerative sygdomme, herunder behovet for plejeydelser, navnlig for så vidt angår Alzheimers sygdom. Disse handlingsplaner bør fokusere på at styrke unge forskeres potentiale og støtte innovative forskningstilgange baseret på et offentligt-privat partnerskab; anbefaler, at udviklingen af ekspertisecentre for specifikke forskningsområder fremmes, og at repræsentanter for patienter, plejerorganisationer og offentligt/privat sundhedspersonale inddrages;

27. opfordrer medlemsstaterne til at samarbejde med Kommissionen om at udforske mulige initiativer fra Kommissionens side med henblik på at bistå medlemsstaterne med at udforme og gennemføre den strategiske dagsorden;

28. opfordrer medlemsstaterne til at udvikle handlingsplaner, der sigter mod at forbedre velværet og livskvaliteten for de patienter, der lider af Alzheimers og andre demenssygdomme, og deres familier;

29. opfordrer EU-institutionerne til i videst muligt omfang at støtte Alzheimer Europe's demensforskningsobservatorium som et nyttigt redskab til udbredelse af bedste praksis og forskningsresultater til patienterne og deres plejere;

30. understreger betydningen af forskning i forbindelsen og forskellen mellem aldringsprocessen og demens, mellem demens og depression hos ældre samt mellem kønsforskelle og de forskellige former for demens; tilskynder desuden medlemsstaterne til at fremme speciel sundhedspleje og forskningsprogrammer, som lægger stor vægt på patientvalg og -hensyn, og til at udarbejde anbefalinger, der tager udgangspunkt i de centrale principper om værdighed og social integration, således at man fremmer patienternes uafhængighed og selvbestemmelsesret;

31. opfordrer medlemsstaterne til at afsætte passende ressourcer til sundhedspleje til Alzheimerpatienter og til informationsudveksling og netværkssamarbejde om de resultater, der opnås;

32. understreger betydningen af hjælp i hjemmet for patienterne og de ældre og det væsentlige bidrag, som non-profit-organisationer og frivillige organisationer yder med hensyn til pleje af Alzheimerpatienter og dem, der lider af andre aldersbetingede sygdomme; opfordrer medlemsstaterne til at etablere partnerskaber med disse organisationer og støtte deres aktiviteter; opfordrer endvidere medlemsstaterne til i behørigt omfang at anerkende og påskønne den rolle, som den uformelle pleje, der ydes af de pårørende til dem, der lider af disse sygdomme, spiller;

33. understreger behovet for foranstaltninger, der ikke blot fokuserer på medicinbaseret behandling af Alzheimers, når lidelsen har udviklet sig, men også på forebyggende tiltag, herunder kost og ernæring, for at mindske risikoen for at udvikle Alzheimers; opfordrer til massiv forskning i betydningen af kost og ernæring for Alzheimers og til, at der udarbejdes råd, herunder ernæringsmæssige råd, om forebyggelse af sygdommen, og at disse udbredes til offentligheden gennem oplysningskampagner;

34. understreger, at der også er behov for forskning i sundhedsøkonomi, samfundsvidenskab og humaniora samt ikke-farmakologiske tilgange for at forstå de psykologiske og sociale aspekter af demens;

35. erkender, at diagnosticering af tidlige symptomer på hukommelsesforstyrrelser bør være et af fokusområderne inden for arbejdssundhedstjenester;

36. opfordrer indtrængende Kommissionen, Rådet og medlemsstaterne til at overveje at fastsætte sikkerhedsstandarder for institutioner, der specialiserer sig i ældrepleje, for de fællesskaber, som de er tilknyttet, og for hjemmeplejeordninger;

37. opfordrer medlemsstaterne til i nært samarbejde med Kommissionen og sammen med forskningsorganisationer at udarbejde fælles retningslinjer for uddannelse af personale, som i hvilken kapacitet det end måtte være, arbejder med Alzheimerpatienter (medicinsk personale og plejepersonale), og for uddannelse af og tilsyn med familieplejere og andre uformelle plejere for at sikre en kompetent og effektiv udnyttelse af de eksisterende ressourcer; påpeger, at behovet for uddannet personale til at tage sig af mennesker med demens er hastigt stigende;

38. opfordrer medlemsstaterne til at overveje de muligheder, der ligger i EU-2020-strategierne "En dagsorden for nye job" og "Nye kvalifikationer til nye job", for at styrke den fremtidige arbejdsstyrkes kapacitet til at tage sig af mennesker, der lider af Alzheimers og andre former for demens; der er behov for at fremme nye kompetencespecifikke job i hele Europa med henblik på at få passet en stadigt mere plejekrævende aldrende befolkning;

39. opfordrer Kommissionen til at benytte sig af ressourcerne i flagskibsinitiativet "Innovation i EU" i Europa 2020-strategien og det planlagte pilotpartnerskab om aktiv og sund aldring (som skal igangsættes i begyndelsen af 2011) til at tackle demenssygdomme i Europa;

40. understreger, at de seneste fremskridt inden for forskning i scanning og biomarkører baner vejen for at opdage stille molekylære processer og tidlige tegn på Alzheimers sygdom f.eks. ved at anvende en markør, som i øjeblikket er ved at blive undersøgt, der vil gøre det muligt at se såkaldte amyloid plaques, den ene af de to skader i hjernen, som forbindes med denne sygdom;

41. anerkender det væsentlige bidrag, som familiemedlemmer, plejere og lokalsamfund yder, der gør det muligt for patienterne at udnytte deres potentiale, og anmoder medlemsstaterne om at støtte familieplejere og lokalsamfund;

42. understreger betydningen af psykologisk bistand til patienter og deres familie; understreger vigtigheden af at kombinere en psykologisk tilgang til ældningsprocessen med resultaterne af den medicinske og biomedicinske forskning; gør sig til fortaler for behovet for forskning inden for områderne sundhedsøkonomi, socialhumanistiske aspekter samt ikke-farmaceutiske tilgange til behandling for at forstå de psykologiske, økonomiske og sociale aspekter af demens og fremme brugen af eksisterende teknologier (e-sundhedsydelser, ikt, teknologiske hjælpemidler etc.);

43. henstiller, at Kommissionen undersøger, hvordan EU-initiativer vedrørende demensramtes rettigheder kan udvides, herunder brugen af livstestamenter og spørgsmålet om værgemålsordninger;

44. tilskynder medlemsstaterne til at overveje at mindske brugen af antipsykotisk medicin i deres handlingsplaner for støtte til Alzheimerpatienter, da den gavnlige effekt af disse præparater har vist sig at være begrænset, skønt de i øjeblikket ofte ordineres til at bekæmpe virkningerne af demens, og ordineringen af dem desuden hvert år har bidraget til for mange dødsfald;

45. understreger, at det er nødvendigt at værne om de Alzheimerramtes værdighed og udrydde den stigmatisering og diskrimination, de udsættes for;

46. opfordrer medlemsstaterne og Kommissionen til at udvikle nye politikbaserede incitamenter til at fremme informationsspredning om og markedsadgangsstrategier for innovative terapier og diagnostiske prøver, der tager hånd om de aktuelle uopfyldte behov blandt Alzheimerpatienterne;

47. opfordrer medlemsstaterne til at udvikle sundhedsmæssige og sociale servicefaciliteter, hvor hovedprincippet er den størst mulige dækning og lige adgang og ligebehandling, og støtte udviklingen af integrerede serviceydelser i lokalsamfundene og i hjemmet, til fordel for mennesker, der lider af demenssygdomme uanset alder, køn, etnicitet, formue, invaliditet og bopæl på landet eller i byer; opfordrer medlemsstaterne til at skride til handling og tackle de faktorer, der i ulige grad har indflydelse på befolkningens sundhed på en måde, der kan undgås; opfordrer Kommissionen og medlemsstaterne til at udvikle indsamlingen af data om sundhedsmæssige uligheder yderligere;

48. opfordrer medlemsstaterne til at være opmærksomme på den forebyggende behandling, der medvirker til at bremse demenssygdommes indtræden, samt til at sikre adgang til prismæssigt overkommelig pleje af høj kvalitet til patienterne; understreger over for medlemsstaterne, at det er nødvendigt at beskytte sådanne serviceydelser i en tid med budgetkonsolidering overalt i Europa;

49. opfordrer medlemsstaterne til at etablere et indbyrdes forbundet europæisk netværk af referencecentre, hvor ekspertise i diagnose, behandling og pleje af demens og Alzheimers kunne koncentreres, og hvorigennem information og data kunne udveksles og evalueres mellem medlemsstaterne;

50. opfordrer medlemsstaterne til at udvikle personlige patientforløb for pleje og støtte på tværs af faglighed og discipliner, som koordineres af én referenceperson, fra det øjeblik hvor patienten underrettes om diagnosen, med henblik på at fremme pleje i hjemmet gennem øget brug af universelle og specialiserede hjemmehjælps- og plejeydelser, automatisering i hjemmet og nye informations- og kommunikationsteknologier;

51. opfordrer medlemsstaterne til at udvikle forskellige, innovative faciliteter af høj kvalitet for at aflaste plejerne, f.eks. bosteder og aflastningscentre, og til at holde øje med plejernes helbredstilstand, f.eks. ved at yde dem passende lægebehandling og psykologisk eller social bistand;

52. opfordrer Den Europæiske Union og medlemsstaterne til at styrke forskningen, øge adgangen til diagnostiktjenester og tilpasse pleje- og støttefaciliteter til unge demensramtes behov;

53. opfordrer medlemsstaterne til at give patienterne adgang til nye behandlingsformer, hvis terapeutiske effektivitet er blevet verificeret og fastslået, og at gøre dette hurtigst muligt, efter at de er blevet tilgængelige;

54. opfordrer indtrængende medlemsstaterne til at øge den offentlige og professionelle bevidsthed om demenssygdomme blandt faglærte og specialarbejdere inden for sundhedsvæsenet, politiske beslutningstagere på sundhedsområdet samt medierne, hvilket vil føre til øget genkendelse af symptomerne på Alzheimers og forståelse af sygdommen og den dertil hørende pleje; mener, at bevidstheden skal være centreret omkring forskellige komponenter såsom diagnose, behandling og hensigtsmæssig støtte;

55. minder Kommissionen om Bowis-betænkningen fra 2006, der opfordrer arbejdsgivere til at indføre politikker vedrørende mental sundhed på arbejdspladsen som en nødvendig del af deres ansvar for sundhed og sikkerhed på arbejdspladsen, med henblik på at sikre den bedst mulige indføring på arbejdsmarkedet for personer med mentale forstyrrelser, og at disse politikker offentliggøres og overvåges inden for den eksisterende sundheds- og sikkerhedslovgivning; minder Kommissionen om, at Parlamentet stadig afventer offentliggørelsen af disse politikker;

56. fremhæver niveauet af de sundhedsudgifter, der er forbundet med Alzheimers sygdom og andre demenssygdomme, og at det er vigtigt at finde bæredygtige løsninger, der tager højde for: de direkte sundhedsudgifter (herunder udgifterne til sundhedssystemet: specialiserede udgifter, lægemidler, lægeundersøgelser og regelmæssige lægetjek); de direkte sociale udgifter (herunder udgiften til formelle tjenesteydelser uden for det lægefaglige område: fællesfaciliteter, hjemmepleje, madordning, transport og placering af patienter i specialiserede bocentre for ældrepleje, hvor de kan modtage lægefaglig bistand), og uformelle udgifter (herunder de udgifter, der er forbundet med nedsat produktivitet i tilfælde af fortsat arbejdsliv, og tab af output som følge af tidlig pensionering, sygeorlov eller dødsfald);

57. opfordrer medlemsstaterne til at gennemføre oplysningskampagner for befolkningen generelt og for særlige grupper som skolebørn, medarbejdere i sundhedssektoren og socialrådgivere, hvor man sammenligner og udveksler erfaringer om støttemuligheder for familier, plejere, patientforeninger og ikke-statslige organisationer ved at fremme offentliggørelsen og udbredelsen af informationsfoldere – også online.– om uddannelse og organisering af frivillige medarbejdere samt juridiske og psykologiske rådgivere og sundhedsassistenter både i hjemmet og på dagcentre og ved at fremme og oprette Alzheimerforeninger, som skal gøre det muligt for de berørte at udveksle erfaringer; fremhæver betydningen af, at evnen til at genkende symptomerne på demenssygdomme indgår i alle oplysnings- og bevidstgørelseskampagner;

58. opfordrer medlemsstaterne til på frivillig basis at fremme gratis hukommelsesscreeninger for de befolkningsgrupper, der i henhold til videnskabelige data har høj risiko for at udvikle Alzheimers sygdom eller andre demenssygdomme;

59. opfordrer medlemsstaterne og Kommissionen til at fremme hensyntagen til de demensramtes behov og en etisk tilgang til dem for at sikre respekten for den menneskelige værdighed samt til at se på den retlige status for mennesker, der lider af neurodegenerative sygdomme, med henblik på at tilvejebringe en retlig ramme for frihedsberøvelse og retlig beskyttelse af de demensramte;

60. opfordrer til, at Alzheimerforeninger anerkendes som primære partnere, og til, at de inddrages i 1) at fastlægge anbefalinger vedrørende forebyggelse og bedste praksis og udbrede disse på græsrodsniveau, 2) at give hårdt tiltrængt information og støtte til mennesker med demenssygdomme og deres plejere, 3) at præsentere behovene hos mennesker med demenssygdomme og deres plejere for de politiske beslutningstagere og 4) at fremme partnerskaber med den lægelige profession for at tilvejebringe en holistisk tilgang; påpeger, at EU-institutionerne med henblik herpå bør undersøge mulighederne for, at det europæiske folkesundhedsprogram kan yde regelmæssig basisstøtte til europæiske Alzheimerforeninger, og opfordre medlemsstaterne til at støtte Alzheimerforeninger på nationalt plan;

61. opfordrer medlemsstaterne til at udvikle støttegrupper for sundhedspersonale, der arbejder på institutioner, for pårørende til hospitalsindlagte patienter, for pårørende, der hjælper patienterne i hjemmet, og for sundhedspersonale, der arbejder i hjemmeplejen;

62. opfordrer Rådet, Kommissionen og medlemsstaterne til sammen med Europa-Parlamentet at fremme demensramtes uafhængighed og deres værdighed og sociale inddragelse gennem handlingsplanen for sundhedsområdet samt til at tilvejebringe information om bedste praksis vedrørende respekten for udsatte gruppers rettigheder og bekæmpelse af dårlig behandling af demenspatienter;

63. opfordrer Kommissionen og Rådet til i forbindelse med gennemførelsen af forskningsprojekter at støtte udviklingen af partnerskaber mellem offentlige institutioner og mellem private og offentlige institutioner og derved udnytte faciliteterne, ressourcerne og erfaringen i både den private og den offentlige sektor til at bekæmpe følgerne af Alzheimers og andre former for demens;

64. påpeger, at der stadig er brug for væsentlige fremskridt inden for adgangen til kliniske forsøg for patienter med Alzheimers og lignende sygdomme med henblik på at sikre, at de nye molekyler er effektive; understreger, at dette problem bør behandles i forbindelse med den næste revidering af EU-direktivet om gennemførelse af kliniske forsøg med lægemidler til human brug (2001/20/EF);

65. opfordrer, i lyset af den destruktive virkning af Alzheimers på hukommelsen og de mentale evner, medlemsstaterne til at udarbejde nationale strategier, der sætter de myndigheder, som er ansvarlige for økonomisk støtte til patienterne, i stand til også at føre tilsyn med denne støtte for at sikre, at den udelukkende anvendes til gavn for patienterne;

66. pålægger sin formand at sende denne beslutning til Rådet og Kommissionen samt til medlemsstaternes regeringer og parlamenter.

(1)

EUT C 364 af 18.12.2000, s. 1.

(2)

Vedtagne tekster, P7_TA(2010)0313.

(3)

Vedtagne tekster, P7_TA(2010)0306.


BEGRUNDELSE

Kommissionens meddelelse til Europa-Parlamentet og Rådet om et europæisk initiativ vedrørende Alzheimers sygdom og andre demenssygdomme er et afgørende skridt i retning af en konkret forslag, som skal samordne de forskellige politikker og metoder til behandling af denne form for sygdom. En usammenhængende indsats, de forskellige aktivitetsniveauer i Europa og den eksisterende ulighed i adgangen til behandling af sygdommen er mere end tilstrækkelig begrundelse for dette initiativ. Med udgangspunkt i fire hovedmålsætninger - fremme af tidlig diagnose og livskvalitet, forbedring af det epidemiologiske kendskab til sygdommen og samordning af den igangværende forskning, fremme af solidaritet mellem medlemsstaterne gennem udveksling af bedste praksis og endelig respekten for demenslidendes rettigheder - foreslår Kommissionen en række tiltag, som denne betænkning har til hensigt at gå videre med. Der foreslås også yderligere tiltag med det formål i højere grad at integrere den samfundsmæssige side af sygdommene og konsekvenserne af dem. Derudover lægges der særlig vægt på personalet og virksomhederne inden for sundhedssektoren, indsatsen for at styrke de forskellige plejeordninger, uddannelse af og støtte til familier og andre mennesker, der er berørt af demenssygdomme i dagligdagen.

Baggrund

Ifølge oplysninger fra patientforeningerne er der hvert år 1,4 millioner mennesker, som rammes af en form for demenssygdom i Europa. Der stilles en ny diagnose hvert 24. sekund. Næsten 5 % af mennesker over 65 og 20 % af mennesker over 80 år lider af demenssygdomme. Det anslås, at mere end 8 millioner mennesker i Europa mellem 30 og 99 år lider af neurodegenerative sygdomme, og videnskabsfolk forventer, at dette tal vil blive fordoblet hvert tyvende år.

Alzheimers sygdom er ansvarlig for over halvdelen af tilfældene. Det er påfaldende, at kun 3 % af de patienter, som har fået stillet diagnosen, har overlevet i mere and 40 år efter diagnosen. Ud over ovennævnte tal skal vægten lægges på de eksisterende uligheder i adgangen til diagnose og behandling ikke blot mellem medlemsstaterne, men også inden for medlemsstaterne.

For øjeblikket repræsenterer neurodegenerative sygdomme en af hovedårsagerne til invaliditet blandt de ældre og antallet af berørte mennesker forventes af stige kraftigt. Denne kendsgerning bliver endnu vigtigere, når man betænker stigningen i den gennemsnitlige levealder og forværringen i ratioen mellem erhvervsaktive og pensionister.

Mange af de faktorer, som forårsager demenssygdomme, er stadig ukendte. Det er imidlertid muligt at identificere en række risikofaktorer, der forøger risikoen for at få Alzheimers sygdom. Det drejer sig bl.a. om højt blodtryk og et højt kolesterol- og homocysteinniveau, ringe intellektuel stimulering, manglende socialt samvær og motion, overvægt og sukkersyge og alvorlige eller gentagne hjerneskader. Senest har undersøgelser vist, at Alzheimers sygdom kan udvikles som følge af ophobning af neurotoksiner i hjernen. Det er tilsyneladende blevet bekræftet, at der ikke hovedsageligt er tale om en arvelig sygdom, da antallet af familier, som udvikler sygdommen som følge af en arvelig sygdom, er meget lavt. Alzheimers er en sygdom, som skyldes en kombination af mange forskellige faktorer.

Tidlig diagnose og prioritering af forebyggelse

Symptomerne på Alzheimers sygdom forveksles ofte med normale alderdomsproblemer. På trods af de videnskabelige fremskridt og den øgede bevidsthed blandt personalet inden for sundhedssektoren er antallet af mennesker, der først får stillet diagnosen på mellemstadiet eller endog et meget fremskredet stadium af sygdommen, stadig meget højt. Vi ved også, at den normale fremgangsmåde i forbindelse med diagnosen består i at udelukke en række andre lidelser. Antallet af mennesker, som lider af sygdommen uden at være klar over det, er fortsat højt.

Det er afgørende at sætte forebyggelse i centrum for enhver strategi og koncentrere sig om bestræbelserne på at nå frem til den tidligst mulige diagnosticering.

Patienternes værdighed

Der er endnu ikke muligt at kurere Alzheimers sygdom. Den nuværende behandling er baseret på medicin, hvormed man forsøger at afbøde eller stabilisere symptomerne i forbindelse med adfærdsmæssige og kognitive ændringer hos patienterne. Det er muligt at udskyde virkningerne af sygdommen, men der er endnu ikke muligt at forhindre gradvist tab af hjernefunktioner. Det er derfor af afgørende betydning at styrke den ikke-medicinske indsats og fremme tiltag, som forbedrer de berørtes velfærd. Hjælp til patienterne, så de lærer at leve med sygdommen, og så de kan bevare deres autonomi, er vejen frem for at sikre et værdigt liv så længe som muligt.

Selvom sygdomsramte har de samme symptomer, betyder sociale og økonomiske forhold, at de enkelte patienter og deres familier berøres vidt forskelligt under sygdomsforløbet. F.eks. er det ikke usædvanligt, at et medlem af patientens familie er nødt til at opgive sit arbejde for at pleje det sygdomsramte familiemedlem.

De berørte mennesker

Mennesker, der rammes af Alzheimers sygdom og andre demenssygdomme, samt deres familier og andre nært tilknyttede personer udsættes for social stigmatisering.

Ændringer i adfærd og personlighed som følge af sygdommen gør de berørte mere og mere afhængige af andre mennesker. Det skal understreges, at dem, der er berørt af Alzheimers sygdom, ikke blot er dem der lider af selve sygdommen, men også menneskene omkring dem og de mennesker, der plejer dem. Der er tendens til at placere disse mennesker i anden række i det nuværende system. Det er kun gennem en erkendelse af, hvor kompliceret det er at leve med demens, at vi kan nå frem til en mere retfærdig tilgang, som anerkender alle berørte.

Betænkningens opbygning

Grundtanken i betænkningen er en forbedret samordning mellem medlemsstaterne og en mere effektiv og solidarisk tilgang, som er rettet både mod forebyggelse og behandling af mennesker, som lever med demenssygdomme, navnlig Alzheimers sygdom, og menneskene omkring dem, det være sig personale og virksomheder inden for sundhedssektoren eller familiemedlemmer. For at en europæiske strategi kan fungere på dette område, er det nødvendigt, at de forskellige medlemsstater prioriterer udarbejdelsen af nationale handlingsplaner.

Det er også af afgørende betydning at koncentrere sig om tidlig diagnosticering og forebyggelse og indsamling og behandling af epidemiologiske data om sygdommen.

Efter disse grundlæggende skridt bør de forskellige medlemsstater indlede en integreret indsats lige fra forskning til sundhedspleje. Det er vigtigt at udfylde de huller, der stadig eksisterer med hensyn til faglig uddannelse, støtte til familien (både plejebistand og psykologisk bistand) og foranstaltninger til at øge befolkningens bevidsthed om, hvad det vil sige at leve med en demenssygdom.

En europæisk strategi skal også tilstræbe et serviceniveau, som sikrer den størst mulige dækning og ligestilling med hensyn til patienternes adgang til behandling uanset alder, køn, økonomiske ressourcer eller bopæl.

Styrkelse af patienternes værdighed under hele sygdomsforløbet og afvikling af uligheder skal være hovedmålet. Et sådant valg forudsætter en højere grad af inddragelse af forskellige persongrupper fra lægeorganisationer til patientforeninger, da deres input vil spille en afgørende rolle i samordningen af de forskellige tiltag og sikringen af deres effektivitet.


RESULTAT AF DEN ENDELIGE AFSTEMNING I UDVALGET

Dato for vedtagelse

30.11.2010

 

 

 

Resultat af den endelige afstemning

+:

–:

0:

48

0

1

Til stede ved den endelige afstemning - medlemmer

Elena Oana Antonescu, Kriton Arsenis, Pilar Ayuso, Paolo Bartolozzi, Sergio Berlato, Milan Cabrnoch, Martin Callanan, Nessa Childers, Chris Davies, Anne Delvaux, Bas Eickhout, Jill Evans, Elisabetta Gardini, Gerben-Jan Gerbrandy, Julie Girling, Nick Griffin, Françoise Grossetête, Jolanta Emilia Hibner, Dan Jørgensen, Jo Leinen, Corinne Lepage, Peter Liese, Linda McAvan, Radvilė Morkūnaitė-Mikulėnienė, Gilles Pargneaux, Andres Perello Rodriguez, Mario Pirillo, Pavel Poc, Vittorio Prodi, Frédérique Ries, Anna Rosbach, Oreste Rossi, Dagmar Roth-Behrendt, Carl Schlyter, Richard Seeber, Theodoros Skylakakis, Catherine Soullie, Salvatore Tatarella, Sabine Wils, Marina Yannakoudakis

Til stede ved den endelige afstemning - stedfortrædere

Marisa Matias, Judith A. Merkies, Miroslav Mikolášik, Bill Newton Dunn, Rovana Plumb, Bart Staes, Csaba Sándor Tabajdi, Giommaria Uggias, Thomas Ulmer

Juridisk meddelelse - Databeskyttelsespolitik