RAPORT referitor la o inițiativă europeană privind boala Alzheimer și alte demențe
9.12.2010 - (2010/2084(INI))
Comisia pentru mediu, sănătate publică și siguranță alimentară
Raportoare: Marisa Matias
PROPUNERE DE REZOLUȚIE A PARLAMENTULUI EUROPEAN
referitoare la o inițiativă europeană privind boala Alzheimer și alte demențe
Parlamentul European,
– având în vedere articolul 168 din Tratatul CE,
– având în vedere articolul 35 din Carta drepturilor fundamentale a Uniunii Europene[1],
– având în vedere Recomandarea Consiliului privind măsurile de combatere a bolilor neurodegenerative, îndeosebi Alzheimer, printr-o programare comună a activităților de cercetare, și concluziile Consiliului referitoare la strategiile în domeniul sănătății publice pentru combaterea bolilor neurodegenerative asociate vârstei și în special a bolii Alzheimer,
– având în vedere concluziile proiectului UE EuroCoDe (Colaborare europeană în domeniul demenței) (2006/2008) coordonat de Alzheimer Europe și finanțat de DG Sanco, precum și Raportul mondial pe 2010 privind boala Alzheimer publicat de Alzheimer’s Disease International (ADI) în contextul Zilei Mondiale de luptă împotriva bolii Alzheimer care a avut loc pe 21 septembrie 2010,
– având în vedere rezultatele EuroCoDe (Colaborare europeană în domeniul demenței), proiect european al Alzheimer Europe finanțat de Comisia Europeană,
– având în vedere Comunicarea Comisiei către Parlamentul European și către Consiliu referitoare la o inițiativă europeană privind boala Alzheimer și alte demențe (COM(2009)380 final),
– având în vedere obiectivul strategic al UE de promovare a unei stări bune de sănătate într-o Europă care îmbătrânește, stabilit pe baza Cărții albe a Comisiei „Împreună pentru sănătate: o abordare strategică pentru UE 2008-2013”, care subliniază necesitatea intensificării cercetării în interesul îngrijirilor medicale cu caracter paliativ și al unei mai bune cunoașteri a bolilor neurodegenerative,
– având în vedere rezoluția sa din 9 septembrie 2010 referitoare la îngrijirea pe termen lung a persoanelor vârstnice[2],
– având în vedere rezoluția sa din 7 septembrie 2010 referitoare la rolul femeilor într-o societate în curs de îmbătrânire[3],
– având în vedere articolul 48 din Regulamentul său de procedură,
– având în vedere raportul Comisiei pentru mediu, sănătate publică și siguranță alimentară (A7-0366/2010),
A. întrucât, potrivit estimărilor, în 2010 pe plan mondial, 35,6 milioane de persoane vor fi afectate de demență, sub toate formele sale, și acest număr aproape se va dubla la fiecare 20 de ani, putând să ajungă la 65,7 milioane în 2030 (Raportul Alzheimer’s Disease International din 2010); întrucât numărul persoanelor care suferă de boala Alzheimer este subestimat din cauza dificultăților de diagnosticare timpurie;
B. întrucât numărul persoanelor din Europa care suferă de demență este estimat la 9,9 milioane, Alzheimer reprezentând vasta majoritate a acestor cazuri (Raportul Alzheimer Disease international din 2010); întrucât bolile neurodegenerative pot afecta persoane de orice vârstă, dar acestea reprezintă una dintre principalele cauze pentru handicap și dependență la persoanele în vârstă și întrucât se preconizează că numărul persoanelor care suferă de aceste afecțiuni va crește dramatic până în 2020, ca urmare a creșterii speranței de viață și a lipsei vieții sociale în cazul persoanelor pensionate; întrucât acest număr al persoanelor afectate este aproape triplu dacă se ține seama de numărul îngrijitorilor neoficiali ai pacienților ce suferă de demență;
C. întrucât, potrivit Raportului Mondial Alzheimer 2009, din numărul total al persoanelor ce suferă de demență în Europa se găsesc peste 28 %, ocupând locul doi în lume după Asia cu 35%, și întrucât Europa de vest are cea mai ridicată pondere de bolnavi dintre toate regiunile globului - 19%;
D. întrucât populația Europei îmbătrânește, persoanele de peste 80 de ani reprezentând grupul de vârstă cu cea mai rapidă creștere; întrucât raportul dintre populația activă și persoanele pensionate este în descreștere și în consecință se așteaptă ca, în următoarele decenii, demența să fie una dintre principalele provocări pentru durabilitatea sistemelor naționale de securitate socială și de asistență medicală, inclusiv asistența neoficială și centrele de îngrijire pe termen lung;
E. întrucât, potrivit unor estimări (Raportul Alzheimer’s Disease International din 2010), costurile totale directe aferente îngrijirii medicale și sociale pentru boala Alzheimer în Europa s-ar ridica la 135,04 miliarde USD;
F. întrucât diagnosticarea timpurie poate ajuta la gestionarea costurilor asistenței medicale în Europa;
G. întrucât Uniunea Europeană nu dispune în prezent de statistici suficient de exacte referitoare la demență și în special la bolile neurodegenerative , iar estimările pot varia considerabil, cu diferențe de până la 300%, în funcție de studiu; prin urmare, este indispensabilă efectuarea de studii epidemiologice europene pe baza unor indicatori comuni și riguroși;
H. întrucât consecințele demenței sunt atât de natură socială, cât și economică și afectează fiecare sistem de sănătate din Statele membre;
I. întrucât pentru a anticipa impactul economic și social pe care îl va avea boala Alzheimer și alte demențe asupra societății este necesar să investim în cercetări științifice și abordări eficiente ale sistemelor de îngrijire;
J. întrucât cea mai mare parte a efortului de cercetare este efectuat de statele membre, cu un nivel relativ scăzut de coordonare transnațională, ceea ce duce la fragmentare și la partajarea limitată a cunoștințelor și a celor mai bune practici între statele membre și întrucât cercetările legate de boala Alzheimer sunt mult în urmă față de cercetările legate de alte boli principale din Europa;
K. întrucât concluziile la care a ajuns recent Alzheimer Europe arată că boala Alzheimer este în continuare subdiagnosticată în UE și există multe inegalități între statele membre în ceea ce privește prevenirea, accesul la tratamente și furnizarea de servicii corespunzătoare;
L. întrucât cercetările actuale sugerează faptul că regimul alimentar poate fi un factor cauzal semnificativ pentru dezvoltarea bolii Alzheimer și, prin urmare, prevenirea demenței prin intervenții modificabile ar trebui să reprezinte o prioritate și ar trebui să se acorde o atenție deosebită factorilor de prevenție, cum ar fi un regim alimentar sănătos, promovarea activității fizice și cognitive și controlarea factorilor de risc cardiovascular cum ar fi diabetul, colesterolul ridicat, hipertensiunea și fumatul;
M. întrucât se conștientizează din ce în ce mai mult faptul că impactul maladiilor neurodegenerative asupra populației europene este atât de puternic încât niciun stat membru nu este capabil să rezolve această problemă de unul singur; întrucât este, prin urmare, necesar ca statele membre și UE să intensifice în mod semnificativ cooperarea și coordonarea eforturilor de cercetare clinică inovatoare și multidisciplinare privind cauzele, prevenirea și tratamentul bolii Alzheimer, a partajării informației și a nivelului resurselor financiare în acest domeniu pentru a combate bolile neurodegenerative, mai ales Alzheimer, care reprezintă o provocare majoră pentru societățile europene;
N. întrucât prezenta inițiativă europeană nu are menirea de a înlocui planurile naționale deja existente de combatere a bolii Alzheimer și a altor forme de demență, ci ar trebui utilizată ca o pârghie pentru a îmbunătăți coordonarea cercetării europene în materie;
O. întrucât demența nu reprezintă o afecțiune copleșitoare numai pentru pacienți, dar poate deveni, în cazul în care nu se acordă servicii adecvate de bună calitate, și o povară grea pe umerii rudelor pacienților și ai îngrijitorilor, având în vedere dificultățile emoționale, fizice și financiare cu care se confruntă rudele și prietenii celor afectați de orice formă de demență; întrucât, în fiecare familie în care există un pacient, în medie, trei persoane duc greul îngrijirii acestuia, însemnând că un număr de 19 milioane de europeni sunt afectați în mod direct de demențe;
P. întrucât se poate constata capacitatea insuficientă în îngrijirea instituțională acordată persoanelor care suferă de Alzheimer, care se va agrava în viitor; întrucât personalul medical și asistenții sociali care îngrijesc bolnavii de Alzheimer nu există în număr suficient, situație care se va înrăutăți în viitor; întrucât, în același timp, este evident că, în cazul acestor persoane, cea mai bună alternativă este să primească asistență astfel încât să poate rămână în mediul familial al domiciliului;
Q. întrucât, în ceea ce privește îngrijirea bolnavilor și sprijinirea îngrijitorilor, Uniunea Europeană și statele membre ar trebui să urmărească un triplu obiectiv: să asigure o îngrijire de calitate a bolnavilor, să garanteze un timp de odihnă îngrijitorilor adaptat nevoilor acestora și să permită bolnavilor să locuiască la domiciliu sau în structuri de primire de calitate și inovatoare;
R. întrucât serviciile moderne de telemedicină pot oferi ajutor foarte eficient pacienților care suferă de Alzheimer și îngrijitorilor acestora, contribuind astfel la o mai bună calitate a vieții pentru pacienți în mediu lor familial și oferind o bună alternativă la îngrijirea instituționalizată;
S. întrucât boala Alzheimer este stigmatizată, iar atitudinea publicului larg asupra acestei boli și a persoanelor afectate duce la izolarea acestora și a rudelor lor; întrucât abordarea globală a acestei probleme încă este greșită, ducând la excluziunea socială a bolnavilor și a rudelor acestora; întrucât, prin urmare, este necesar să se înțeleagă mai bine stigmatizarea, prejudecățile și discriminarea asociate demenței și , de asemenea, sunt necesare cercetări privind modul de prevenire a excluziunii sociale și de încurajare a spiritului cetățenesc activ pentru ca demnitatea persoanelor care suferă de demență și respectul față de acestea să rămână în centrul oricăror acțiuni;
T. întrucât îmbunătățirea calității vieții pacienților este deseori legată de viețile emoționale ale rudelor pacienților;
U. întrucât grupurile de sprijin reprezintă un mediu adecvat pentru gândirea de grup ce are ca scop sprijinirea și partajarea „responsabilității conștiente” a rudelor pacienților;
V. întrucât boala Alzheimer sau orice tip de demența nu trebuie percepută ca o problemă normală cu care cetățenii se confruntă în procesul de îmbătrânire, fără a putea beneficia de un tratament adecvat, de asistență medicală și de îngrijire specializată;
W. întrucât, cu toate că sensibilitatea societății și cunoștințele științifice legate de maladia Alzheimer au crescut substanțial, subliniind, în special modul în care boala este caracterizată nu doar de demența clinică, ci și de apariția, în prealabil, a predemenței, opțiunile terapeutice sunt încă limitate la medicamente simptomatice; întrucât, în prezent, există disparități frapante între statele membre sau chiar în interiorul acestora, lacune în materie de formare profesională și de calificare a personalului, precum și de echipamente medicale pentru diagnosticare și cercetare și întrucât diagnosticarea bolii Alzheimer are loc deseori după câțiva ani de la apariția acesteia, fapt care întârzie orice posibil tratament pentru încetinirea bolii;
X. întrucât progresele recente în utilizarea unor indicatori biologici fiabili pentru boala Alzheimer au stimulat elaborarea unor noi criterii care definesc boala Alzheimer drept o entitate clinică ce constă nu numai dintr-o fază care afectează memoria și cunoașterea, ci și dintr-o fază anterioară;
Y. întrucât boala Alzheimer și celelalte forme de demență nu afectează numai persoanele în vârstă, ci poate afecta și persoanele tinere; întrucât ar trebui îmbunătățite accesul la serviciile de diagnosticare, cercetarea și îngrijirea, asistența și cazarea pentru tinerii bolnavi;
Z. întrucât sensibilizarea sporită a publicului și a profesioniștilor cu privire la boala Alzheimer, atât la nivel național, cât și la nivel european, ar trebui să ofere populației posibilitatea să recunoască primele semne ale bolii, să obțină un diagnostic timpuriu, să aibă acces la tratament și la servicii încă din primele faze;
AA. întrucât acordarea unei atenții mai sporite fazei de predemență a Alzheimer ar putea contribui la sprijinirea unor intervenții terapeutice adecvate, capabile să încetinească evoluția bolii și, în final, să amâne agravarea acesteia, și anume atingerea formei debilitante a bolii;
AB. întrucât dezvoltarea unor agenți eficace de modificare a bolii (spre deosebire de agenții pur simptomatici) reprezintă un domeniu de o necesitate critică și urgentă, nesatisfăcută, pentru pacienții care suferă de Alzheimer;
AC. întrucât, de asemenea, diagnosticarea bolii Alzheimer, aplicată la aproape 70% din cazurile de demență, nu ține pe deplin seama de diversitatea leziunilor cerebrale depistate la pacienți și de faptul că bolnavii tineri și în vârstă nu prezintă aceleași simptome patologice și clinice,
1. solicită Consiliului să declare demența o prioritate a UE în domeniul sănătății și îndeamnă insistent statele membre să elaboreze planuri și strategii naționale specifice privind boala Alzheimer în vederea abordării consecințelor sociale și din domeniul sănătății pentru a oferi servicii și asistență persoanelor afectate de demență și familiilor acestora, cum este cazul în mai multe state membre, unde planul „Alzheimer și bolile înrudite” lansat în 2008 a permis coordonarea la nivel național a îngrijirilor medico-sociale și a cercetării clinice și fundamentale a acestor maladii;
2. salută inițiativa UE de programare în comun promovată de statele membre pentru a stimula cercetarea legată de Alzheimer și de alte boli neurodegenerative și încurajează Comisia să lanseze în continuare activități pentru a aborda provocările în domeniul sănătății, cele sociale, tehnologice și ecologice asociate tratării maladiei Alzheimer și a altor boli neurodegenerative;
3. invită Consiliul și Comisia să aibă în vedere conceptul de demență în elaborarea următoarelor acțiuni în domeniul prevenției în sănătate, în special legate de interferența acestora cu bolile cardiovasculare, sănătatea mintală, activitatea fizică, educația în domeniul sănătății și noile tehnologii;
4. invită statele membre să informeze cetățenii Uniunii cu privire la stilurile de viață care pot întârzia și pot preveni instaurarea bolii Alzheimer și a altor demențe, prin promovarea conceptului de „mod de viață sănătos pentru un creier sănătos”;
5. sugerează Consiliului și Comisiei să ia în considerare lansarea unui An european al sănătății mintale, alături de 21 septembrie, Ziua mondială împotriva maladiei Alzheimer, pentru a sensibiliza populația în legătură cu bolile creierului asociate cu bătrânețea și în legătură cu modalitățile de detectare și identificare a simptomelor timpurii ale acestor boli, prin campanii publice de informare în ceea ce privește prevenirea acestora și tratamentul accidentelor vasculare cerebrale; acest an european ar trebui să fie și un spațiu pentru promovarea schimbului de bune practici în țările europene;
6. subliniază că: (a) populația din ce în ce mai îmbătrânită și (b) presiunea crescândă asupra finanțelor publice și a productivității private, cauzată de creșterea cheltuielilor pentru această populație tot mai în vârstă, va crea o problemă structurală pentru statele membre; prin urmare, Uniunea Europeană ar trebui să adopte în cadrul strategiei sale pe termen lung politica promovării stricte a principiului prevenirii (în ceea ce privește practicile medicale și încurajarea modurilor de viață mai sănătoase); indicatorii de sănătate vor contribui la îmbunătățirea semnificativă a indicatorilor economici;
7. solicită Consiliului și Comisiei să recunoască rolul asociațiilor de pacienți în domeniul bolilor neurodegenerative și să le implice în campaniile de informare și prevenire, precum și în măsurile de sprijinire a persoanelor afectate de demență, dar și în definirea programelor de cercetare;
8. sugerează Comisiei să analizeze posibilitatea promovării unei „Zile a îngrijitorilor” pentru a crește gradul de sensibilizare și a recunoaște rolul crucial pe care îl au îngrijitorii oficiali și neoficiali din întreaga Europă;
9. subliniază că descoperirea unor intervenții eficace care să prevină apariția bolii Alzheimer sau să încetinească evoluția acesteia trebuie să devină o urgență globală;
10. solicită Consiliului și Comisiei să îmbunătățească gradul de sensibilizare al cetățenilor Uniunii privind demența, pentru a recunoaște simptomele timpurii ale demenței, pentru a putea recurge la diagnosticarea timpurie, la tratament corespunzător și la sprijinul necesar;
11. subliniază caracterul primordial al prevenirii, precum și relevanța diagnosticării timpurii pentru intervențiile eficace; subliniază necesitatea și invită statele membre să amelioreze datele epidemiologice și clinice pentru a sprijini cercetarea directă, reabilitarea și măsurile concrete, în special în fazele asimptomatice și înainte de apariția incapacității;
12. constată că în prezent nu există o politică specifică de prevenire a bolii Alzheimer și, prin urmare, solicită instituirea, inclusiv pe plan european, a unei astfel de politici, care să se bazeze atât pe un mediu favorabil activității fizice și intelectuale a pacienților, pe o alimentație conformă recomandărilor Platformei de acțiune UE privind alimentația, activitatea fizică și sănătatea, cât și pe încurajarea tuturor strategiilor de reducere a tabagismului, activ și pasiv;
13. are convingerea că testele de diagnosticare timpurie propuse de Grupul de lucru internațional privind noile criterii ale bolii Alzheimer (IWG on the New criteria for AD), cercetarea referitoare la factorii de risc și definirea criteriilor de diagnosticare timpurie au o importanță capitală;
14. încurajează toate statele membre să se implice activ în conceperea, redactarea și punerea în aplicare a unor protocoale comune de diagnosticare timpurie, să stabilească indicatori biologici pentru a beneficia de apariția de noi terapii pentru demență și predemență și să stabilească o agendă comună în domeniul cercetării bolilor neurodegenerative și al schimbului de bune practici în cercetarea din acest domeniu, reducând, astfel, inegalitățile care persistă între statele membre și în interiorul statelor membre în privința diagnosticării și tratamentului; subliniază faptul că procedurile operative standard pentru evaluarea indicatorilor de boală vor fi esențiale pentru descoperirea unor medicamente și dezvoltarea unei îngrijiri mai eficace, asistate de mijloace tehnologice, a bolii Alzheimer;
15. încurajează statele membre să garanteze că medicamentele care pot încetini apariția maladiei Alzheimer sunt disponibile tuturor pacienților care suferă de această boală și nu doar pacienților care sunt diagnosticați cu cazuri grave de Alzheimer;
16. încurajează Comisia Europeană să elaboreze linii directoare pentru dezvoltarea și implementarea unor servicii de diagnosticare timpurie comune pe baza unei evaluări multidisciplinare a stării de memorie a pacientului și a unui sistem de notificare și informare adaptat, care să ofere pacientului și familiei sale un cadru cât mai bun de abordare a fazei de declanșare a bolii;
17. încurajează statele membre să creeze centre specializate și să pună la dispoziție echipamente medicale satisfăcătoare (mai ales de imagistică prin rezonanță magnetică, a cărei contribuție la cercetarea formelor de demență este incontestabilă) pe întreg teritoriului lor;
18. invită Consiliul și Comisia să țină cont de extinderea rapidă a demențelor și a bolii Alzheimer și de impactul acestora în elaborarea unor planuri de acțiune în domeniul cercetării;
19. încurajează Statele Membre să dezvolte politici pentru a eficientiza accesarea fondurilor de cercetare în domeniul demenței și a bolii Alzheimer, incluzând și cercetări în domeniul prevenției, la un nivel proporțional cu impactul economic al acestora asupra societății;
20. subliniază importanța unei abordări multidisciplinare a modalităților în care cooperarea și coordonarea în domeniul cercetării la nivel european pot îmbunătăți cunoștințele, diagnosticarea, tratamentul, prevenirea și cercetarea socială privind calitatea vieții pacienților și a familiilor și asistenților acestora; consideră că cercetarea privind validarea noilor criterii de diagnosticare, dezvoltarea testelor de depistare timpurie și identificarea factorilor de risc în evoluția bolii de la faza de predemență la stadiile avansate este esențială; recomandă implicarea unor reprezentanți ai pacienților, organizațiilor de îngrijire și furnizorilor de servicii medicale; în aceste condiții, consideră că organizarea unor studii epidemiologice și clinice de mare amploare în colaborare transnațională oferă beneficii evidente;
21. recunoaște importanța pe care o are în prezent sprijinul acordat de Uniunea Europeană unui număr de 34 de proiecte privind maladiile neurodegenerative în valoare de 159 de milioane de EUR; consideră totuși că este indispensabil, în contextul celui de-al 8-lea PCCD proiectat, să se remedieze starea de fragmentare a cercetării, în special în ceea ce privește boala Alzheimer și să se includă proiecte în domeniile insuficient cercetate ale terapiilor non-medicamentoase, comportamentale și cognitive;
22. consideră esențiale testele de diagnosticare timpurie, cercetarea factorilor de risc și criteriile diagnosticării timpurii; în aceste condiții, consideră că organizarea unor studii epidemiologice și clinice de mare amploare în colaborare transnațională oferă beneficii evidente; consideră, de asemenea, importantă Ancheta de examinare a stării de sănătate la nivel European, care va fi în măsură să ofere informații prin intermediul testelor cognitive despre extinderea numărului de persoane care au timpuriu unele deficiențe cognitive;
23. invită Comisia, Consiliul și statele membre să țină seama, în domeniul cercetării medicale și sociale, sănătății, ocupării forței de muncă și al politicilor sociale, de nevoile specifice ale femeilor, care reprezintă o proporție dublă în rândul persoanelor suferinde și un număr disproporționat în rândul îngrijitorilor;
24. invită Statele Membre să dezvolte politici și planuri de acțiune pe termen lung în domeniul îngrijirii și prevenției care să anticipeze și să prevină tendințele sociale și demografice și să-și concentreze atenția pe sprijinul oferit familiilor pacienților care îi îngrijesc, oferind astfel protecție socială persoanelor vulnerabile suferinde de demență;
25. subliniază importanța prevenirii maladiei Alzheimer prin încurajarea unui mod de viață sănătos, inclusiv rămânând activ mental și social, prin promovarea unor regimuri alimentare bune și prin practicarea exercițiilor fizice;
26. invită statele membre să elaboreze un plan de acțiune pentru cercetarea strategică care să stabilească nevoile și obiectivele de cercetare pe termen lung în domeniul maladiilor neurodegenerative, inclusiv nevoile în materie de furnizare a îngrijirilor, în special în ceea ce privește Alzheimer; Aceste planuri de acțiune ar trebui să aibă ca scop consolidarea potențialului tinerilor cercetători și sprijinirea demersurilor inovatoare ale cercetării, în jurul unui parteneriat de tip public-privat; recomandă promovarea dezvoltării centrelor de excelență în domenii de cercetare specifice și implicarea reprezentanților pacienților, ai organizațiilor îngrijitorilor și ai furnizorilor de servicii medicale publice/private;
27. invită statele membre să coopereze cu Comisia în vederea explorării unor posibile inițiative ale Comisiei pentru a asista statele membre în elaborarea și implementarea agendei comune de cercetare;
28. invită Statele Membre să elaboreze planuri de acțiune în vederea îmbunătățirii bunăstării și calității vieții pacienților ce suferă de boala Alzheimer și alte demențe, precum și a familiilor acestora;
29. invită instituțiile europene să sprijine, în măsura posibilului, Observatorul de cercetare în domeniul demenței, coordonat de Alzheimer Europe, acesta fiind un instrument util pentru diseminarea celor mai bune practici și a rezultatelor cercetărilor către pacienți și îngrijitorii acestora;
30. subliniază importanța cercetării în domeniul legăturii, precum și al diferenței dintre procesul de îmbătrânire și demență, dintre demență și depresia la bătrâni și dintre diferențele de gen și diferitele tipuri de demență; de asemenea, încurajează statele membre să promoveze programe specifice de îngrijire medicală și de cercetare care să acorde o mare importanță alegerii și punctului de vedere ale pacientului și să formuleze recomandări axate pe principiile de bază ale demnității și incluziunii sociale, promovând astfel autonomia și autodeterminarea pacienților;
31. invită statele membre să aloce resurse adecvate îngrijirilor medicale acordate pacienților cu Alzheimer și schimburilor de informații și stabilirii de rețele cu privire la rezultate obținute;
32. subliniază importanța pentru pacienți și pentru persoanele în vârstă a asistenței la domiciliu și contribuția vitală a organizațiilor nonprofit și de benevoli în îngrijirea pacienților cu Alzheimer și a persoanelor care suferă de alte boli legate de vârstă; încurajează statele membre să creeze forme de parteneriat cu aceste organizații și să sprijine activitățile acestora; invită statele membre, pe lângă aceasta, să valorizeze și să recunoască rolul îngrijirii neoficiale asigurate de familiile celor care suferă de aceste boli;
33. subliniază necesitatea unor acțiuni care să nu se concentreze doar asupra tratamentelor pe bază de medicamente odată ce boala Alzheimer a apărut, ci și asupra unor măsuri de prevenire, printre care regimul și obiceiurile alimentare, pentru a reduce șansele de apariție a bolii; solicită efectuarea unor cercetări ample cu privire la efectele regimului și obiceiurilor alimentare asupra maladiei Alzheimer și elaborarea și diseminarea către public, prin campanii de sensibilizare, a unor sfaturi, inclusiv în ceea ce privește alimentația, referitoare la prevenirea bolii;
34. subliniază că sunt necesare cercetări în domeniul economiilor sistemelor de sănătate, al științelor sociale și umaniste și al abordărilor nefarmacologice, pentru a înțelege aspectele psihologice și sociale ale demenței;
35. constată că diagnosticarea primelor simptome ale tulburărilor de memorie ar trebui să reprezinte un element central în medicina muncii;
36. îndeamnă Comisia, Consiliul și statele membre să aibă în vedere elaborarea unor standarde de siguranță aplicabile în instituțiile specializate de îngrijire ale bătrânilor, în comunitățile de care aparțin și în cazul îngrijirii la domiciliu;
37. invită statele membre să întocmească, în strânsă cooperare cu Comisia și cu organizațiile de cercetare, orientări comune pentru formarea personalului care lucrează cu pacienții afectați de boala Alzheimer, indiferent în ce calitate (profesii medicale și paramedicale) și pentru formarea și monitorizarea îngrijitorilor din rândul familiei sau a altor îngrijitori informați pentru a asigura o utilizare competentă și eficace a resurselor existente; atrage atenția asupra faptului că este tot mai mare nevoie de persoane calificate care să lucreze cu persoane care suferă de demență;
38. invită statele membre să ia în considerare oportunitățile oferite de strategiile UE 2020 privind o nouă agendă pentru locurile de muncă și noi competențe pentru noi locuri de muncă, pentru a consolida viitoare capacitate a forței de muncă legată de îngrijirea persoanelor care suferă de Alzheimer și de alte tipuri de demență; noi locuri de muncă cu competențe specifice trebuie promovate în Europa pentru a ține seama de o populație în curs de îmbătrânire tot mai dependentă;
39. invită Comisia să utilizeze resursele inițiativei-pilot „O Uniune a inovării” în cadrul strategiei Europa 2020 și parteneriatul-pilot planificat pentru îmbătrânirea activă și în condiții bune de sănătate (care urmează să fie lansat la începutul lui 2011) pentru a face față problemei demenței în Europa;
40. subliniază că progresele recente înregistrate în cercetarea în domeniul imagisticii și bioindicatorilor deschid calea spre detectarea proceselor moleculare silențioase și a semnelor precoce ale bolii Alzheimer cu ajutorul, de exemplu, a unui analizor, aflat în prezent în studiu, care să permită vizualizarea pe creier a plăcilor amiloide, una din cele două leziuni asociate acestei maladii;
41. recunoaște contribuția vitală pe care o au familiile, îngrijitorii și comunitățile în a le permite bolnavilor să își realizeze potențialul și solicită statelor membre să sprijine familiile, îngrijitorii și viața în comunitate;
42. subliniază importanța sprijinului psihologic pentru pacienți și familiile acestora; relevă importanța combinării abordării psihologice față de îmbătrânire cu rezultatele cercetării medicale și biomedicale; susține nevoia unor cercetări în domeniul economiei sistemelor de sănătate, al aspectelor socio-umane și al abordărilor non-farmacologice în ceea ce privește tratamentul pentru a înțelege aspectele psihologice, economice și sociale ale demenței și pentru a promova folosirea tehnologiilor existente (e-sănătate, TIC, tehnologii de asistență, etc.);
43. recomandă Comisiei să analizeze modul în care pot fi extinse inițiativele UE în domeniul drepturilor persoanelor care suferă de demență, inclusiv recurgerea la acte anticipative (dispoziții testamentare), precum și chestiunea sistemelor de tutelă;
44. încurajează statele membre să analizeze posibilitatea reducerii gradului de utilizare a medicației antipsihotice în cadrul planurilor lor de acțiune vizând ajutarea bolnavilor de Alzheimer, dat fiind faptul că, deși aceste medicamente sunt prescrise frecvent în momentul de față pentru a combate efectele demenței, s-a demonstrat că efectele lor benefice sunt limitate și, în plus, acestea au contribuit la creșterea numărului de decese în fiecare an;
45. subliniază că demnitatea persoanelor care suferă de Alzheimer trebuie menținută, iar stigmatizarea și discriminarea acestora trebuie eliminată;
46. încurajează statele membre și Comisia să dezvolte noi stimulente bazate pe politici pentru a facilita diseminarea informațiilor și strategii de acces la piață pentru terapiile inovatoare și testele de diagnosticare, abordând nevoile actuale, nesatisfăcute, ale pacienților care suferă de Alzheimer;
47. încurajează statele membre să dezvolte servicii de asistență medicală și sociale având ca principiu de bază creșterea la maximum a gradului de acoperire și asigurarea unui acces echitabil și a egalității, pentru a încuraja dezvoltarea furnizării de servicii integrate în comunități și acasă, pentru a ajuta oamenii care suferă de demență indiferent de vârstă, sex, etnie, situație materială și dizabilități, indiferent dacă locuiește la țară sau la oraș; încurajează statele membre să întreprindă acțiuni pentru a aborda acei factori care au un impact inegal, dar care poate fi evitat, asupra sănătății populației; încurajează Comisia și statele membre să dezvolte în continuare colectarea datelor privind inegalitățile în domeniul sănătății;
48. invită statele membre să aibă cunoștință despre tratamentul preventiv care ajută la încetinirea apariției demenței și să asigure accesul bolnavilor la o îngrijire de calitate, la prețuri rezonabile; atrage atenția statelor membre asupra faptului că aceste servicii trebuie să fie protejate în această perioadă de consolidare fiscală în Europa;
49. invită statele membre să stabilească o rețea europeană de centre de referință interconectate în care să se acumuleze expertiza privind diagnosticarea, tratamentul și îngrijirea pacienților cu demență și Alzheimer și care ar permite schimbul și evaluarea de date și informații între statele membre;
50. încurajează statele membre să dezvolte parcursuri personalizate de îngrijire și asistență multiprofesională și multidisciplinară, coordonate de un referent unic din momentul diagnosticării, pentru a facilita îngrijirile la domiciliu prin folosirea mai intensă a serviciilor polivalente și specializate de ajutor și de îngrijire la domiciliu, a domoticii și a noilor tehnologii ale informației și comunicării;
51. invită statele membre să pună la dispoziția îngrijitorilor structuri de odihnă diversificate, inovatoare și de calitate, cum ar fi centrele de cazare și de primire temporară, și să asigure controlul sănătății îngrijitorilor, oferindu-li-se, de exemplu, o îngrijire medicală adecvată și sprijin psihologic sau social;
52. invită Uniunea Europeană și statele membre să consolideze activitatea de cercetare, să îmbunătățească accesul la serviciile de diagnosticare și să adapteze serviciile de îngrijire și asistență la nevoile bolnavilor tineri;
53. încurajează statele membre să pună la dispoziția pacienților tratamente noi, a căror eficacitate terapeutică a fost verificată și stabilită, de îndată ce acestea sunt disponibile;
54. îndeamnă statele membre să sporească gradul de sensibilizare publică și profesională cu privire la demență în rândul cadrelor medicale calificate/semicalificate, al factorilor politici de decizie din domeniul asistenței medicale și al mass-media, fapt care va conduce la o mai bună recunoaștere a simptomelor Alzheimer și o mai bună înțelegere a bolii și a îngrijirilor necesare; sensibilizarea trebuie să vizeze diferite componente, precum diagnosticarea, tratamentul și sprijinul adecvat;
55. reamintește Comisiei Raportul Bowis din 2006 prin care se solicita angajatorilor să introducă politici de „sănătate mintală la locul de muncă” ca parte necesară a responsabilității lor în materie de sănătate și siguranță la locul de muncă, cu scopul de a asigura integrarea cât mai bună pe piața forțelor de muncă a persoanelor cu tulburări mintale și reamintește că aceste politici ar trebui publicate și monitorizate în cadrul legislației existente în domeniul sănătății și siguranței; reamintește Comisiei că Parlamentul încă mai așteaptă publicarea acestor politici;
56. subliniază importanța costurilor medicale pe care le implică boala Alzheimer și alte demențe și a necesității găsirii de soluții viabile ce trebuie să țină cont de: costurile medicale directe (care cuprind costurile din sistemul de sănătate: costuri cu specialiștii, medicamente, vizite medicale, controale periodice); costuri sociale directe (care cuprind costurile serviciilor oficiale din afara sistemului medical: servicii comunitare, îngrijirea la domiciliu, aprovizionarea cu alimente, transportul, plasarea pacienților în rezidențe specializate în îngrijirea bătrânilor, unde pot beneficia și de asistență medicală); și de costurile informale (care cuprind costurile legate de reducerea productivității în cazul prelungirii perioadei de activitate profesională, de pierderile de producției în urma pensionării anticipate a persoanelor, eventualelor concedii medicale, a eventualelor decese);
57. încurajează statele membre să organizeze campanii de informare pentru publicul larg și pentru grupuri specifice precum copiii de școală, cadrele medicale și asistenții sociali, comparând și împărtășind experiența în domeniul măsurilor de sprijinire a asistenților familiali, a asociațiilor de pacienți și a organizațiilor neguvernamentale prin promovarea publicării și distribuirii de broșuri informative, inclusiv online, referitoare la formarea și organizarea lucrătorilor voluntari și a consilierilor juridici, psihologilor și asistenților medicali la domiciliu, precum și în centre de primire, promovând înființarea de asociații Alzheimer care să permită schimbul de experiență între cei implicați; subliniază importanța, în toate campaniile de sensibilizare și educare, a capacității de a recunoaște simptomele demenței;
58. încurajează statele membre să promoveze, cu titlu voluntar, practicile de testare gratuită a memoriei pentru acele grupuri demografice care, potrivit datelor științifice, se confruntă cu un risc ridicat de a fi afectate de boala Alzheimer sau alte tipuri de demență;
59. încurajează statele membre și Comisia Europeană să promoveze reflecția și demersul etic în ceea ce privește nevoile bolnavilor pentru a garanta respectarea demnității umane, și să ia în considerare statutul juridic al persoanelor care suferă de maladii neurodegenerative, pentru a stabili un cadru juridic privind privarea de libertate și protecția juridică a bolnavului;
60. solicită recunoașterea asociațiilor care au ca obiect de activitate boala Alzheimer drept principali parteneri și implicarea acestora în: 1) definirea recomandărilor și a celor mai bune practici pentru prevenire la un nivel cât mai apropiat de pacient; 2) furnizarea de informații extrem de necesare și acordarea de sprijin pentru persoanele care suferă de demență, precum și pentru îngrijitorii acestora; 3) prezentarea nevoilor persoanelor care suferă de demență și ale îngrijitorilor acestora în fața factorilor de decizie politici și 4) stimularea parteneriatelor cu profesia medicală pentru asigurarea unei abordări holistice; subliniază că, în acest scop, instituțiile europene ar trebui să examineze posibilitățile pe care le oferă programul european de sănătate publică pentru asigurarea cu regularitate a finanțării de bază pentru asociațiile europene în domeniul Alzheimer și să încurajeze statele membre să sprijine asociațiile care se ocupă de boala Alzheimer la nivel național;
61. încurajează statele membre să creeze grupuri de sprijin pentru cadrele medicale salariate în instituții, pentru rudele pacienților spitalizați, pentru rudele care asistă pacientul la domiciliu și pentru cadrele medicale care lucrează în serviciul de îngrijiri medicale la domiciliu;
62. invită Consiliul, Comisia și statele membre, împreună cu Parlamentul, să promoveze autonomia persoanelor care suferă de demență, demnitatea și incluziunea socială a acestora prin planul de acțiune în domeniul sănătății și să ofere informații despre cele mai bune practici cu privire la respectarea drepturilor persoanelor vulnerabile și la combaterea abuzului asupra pacienților care suferă de demență;
63. invită Comisia și Consiliul să încurajeze dezvoltarea atât de parteneriate la nivelul instituțiilor publice cât și de parteneriate între instituții publice și private în procesul implementării de proiecte de cercetare, valorificând astfel facilitățile, resursele și experiența din domeniul privat cât și din cel public, pentru a combate efectele bolii Alzheimer și ale altor demențe;
64. subliniază că mai sunt de realizat numeroase progrese în ceea ce privește accesul la studiile terapeutice pentru pacienții atinși de Alzheimer sau de maladii înrudite, pentru a se putea garanta eficacitatea noilor molecule; subliniază, de asemenea, că aceste aspecte ar trebui abordate în viitoarea revizuire a directivei UE privind studiile clinice pentru evaluarea produselor medicamentoase (2001/20/CE);
65. invită statele membre, în lumina efectelor destructive ale maladiei Alzheimer asupra memoriei și a facultăților mentale, să elaboreze strategii naționale care să permită autorităților responsabile cu ajutorul financiar acordat bolnavilor să monitorizeze acest ajutor pentru a se asigura că acesta este folosit exclusiv în beneficiul bolnavilor;
66. încredințează Președintelui sarcina de a transmite prezenta rezoluție Consiliului și Comisiei, precum și guvernelor și parlamentelor statelor membre.
- [1] JO C 364, 18.12.2000, p. 1.
- [2] Texte adoptate, P7_TA(2010)0313.
- [3] Texte adoptate, P7_TA(2010)0306.
EXPUNERE DE MOTIVE
Comunicarea Comisiei către Parlamentul European și Consiliu în legătură cu o inițiativă europeană privind boala Alzheimer și alte demențe este o etapă fundamentală în direcția formulării unor propuneri specifice pentru corelarea diverselor politici și abordări existente privind acest tip de maladie. Acțiunile fragmentate, reacțiile inegale la nivel european și existența unor condiții de acces și tratament inegale pentru această boală reprezintă o justificare mai mult decât suficientă pentru această inițiativă. Bazându-se pe patru obiective cheie: promovarea diagnosticării timpurii și a calității vieții; îmbunătățirea cunoștințelor epidemiologice legate de această maladie și coordonarea cercetării existente; sprijinirea solidarității între statele membre prin schimbul de practici recomandate; și, în cele din urmă, respectarea drepturilor persoanelor afectate de demență – Comisia propune o serie de măsuri pe care prezentul raport dorește să le aprofundeze. Sunt prevăzute, de asemenea, măsuri suplimentare menite să înglobeze mai bine dimensiunile sociale ale bolii și implicațiile acesteia. Pe lângă aceste aspecte, se acordă o atenție deosebită personalului medical, curant și auxiliar, măsurilor de consolidare a diferitelor sisteme de asistență medicală și formării și sprijinirii familiilor și a altor persoane care se confruntă cu demența în fiecare zi.
Contextul
Conform cifrelor prezentate de asociațiile de pacienți, în fiecare an 1,4 milioane de cetățeni care trăiesc în Europa dezvoltă anumite forme de demență. La fiecare 24 de secunde se diagnostichează un nou caz. Aproape o persoană de peste 65 de ani din 20 și una din cinci de peste 80 de ani suferă de demență. Se estimează că peste 8 milioane de europeni cu vârste între 30 și 99 de ani suferă de boli neurodegenerative și oamenii de știință preconizează o dublare a acestui număr la fiecare 20 de ani.
Boala Alzheimer reprezintă mai bine de jumătate din aceste cazuri. Este semnificativ faptul că numai 3% dintre persoanele diagnosticate au supraviețuit mai mult de 40 de ani de la primul diagnostic. Pe lângă cifrele de mai sus, trebuie să se pună accentul pe inegalitățile care persistă în privința accesului la diagnostic și tratament, nu numai de la o țară la alta, ci și în cadrul aceleași țări.
În prezent, maladiile neurodegenerative reprezintă unul dintre principalele handicapuri la persoanele în vârstă și se preconizează că numărul persoanelor afectate va crește considerabil. Acest fapt devine și mai important prin prisma creșterii speranței de viață și a diminuării raportului dintre numărul persoanelor active profesional și numărul pensionarilor.
Mulți dintre factorii aflați la originea demențelor rămân necunoscuți. Cu toate acestea, este posibilă identificarea unei serii de factori de risc care măresc probabilitatea contactării maladiei Alzheimer. Printre aceștia se numără hipertensiunea arterială și un nivel ridicat de colesterol și homocisteină, un nivel slab de stimulare intelectuală, activitate socială și exerciții fizice, obezitatea și diabetul și leziuni cerebrale grave sau repetate. Recent, unele studii au evidențiat că maladia Alzheimer se poate dezvolta ca urmare a depunerii unei proteine neurotoxice pe creier. Se pare că s-a confirmat că nu este o boală predominant ereditară, întrucât numărul familiilor în care boala se dezvoltă din cauza unor perturbări genetice este foarte scăzut. Alzheimer este o boală care rezultă din combinarea mai multor factori diferiți.
Diagnosticare timpurie și prioritatea pentru prevenire
Simptomele maladiei Alzheimer se confundă adesea cu semnele obișnuite de bătrânețe. În ciuda progresului științific înregistrat și a creșterii gradului de sensibilizare a personalului medical, numărul persoanelor diagnosticate într-un stadiu moderat sau chiar avansat al bolii este încă foarte mare. Mai știm, totodată, că procesul urmat de obicei pentru a pune un diagnostic constă în excluderea altor cauze. Există în continuare multe persoane care au această boală fără să știe.
Este vitală plasarea prevenirii în centrul tuturor strategiilor și concentrarea eforturilor în direcția obținerii unor diagnostice într-un stadiu cât mai timpuriu.
Demnitatea pacienților
Până în prezent nu s-a descoperit niciun remediu pentru maladia Alzheimer. Tratamentele actuale se bazează pe utilizarea medicamentelor care urmăresc atenuarea sau stabilizarea simptomele asociate cu modificările comportamentale și cognitive ale pacienților. Este posibilă amânarea efectelor dar nu este posibilă deocamdată prevenirea pierderii neuronale progresive. De aceea, este vitală accelerarea intervenției extramedicamentoase, promovând intervenții care ameliorează starea generală a persoanelor afectate. Ajutând pacienții să facă față bolii și străduindu-ne să le păstrăm autonomia vom reuși să le asigurăm o viață demnă cât mai mult timp posibil.
Chiar dacă bolnavii au simptome comune, condițiile sociale și economice diferite fac ca fiecare pacient și familia acestuia să fie afectate de această maladie în moduri foarte diferite. De exemplu, se întâmplă adesea ca rudele pacienților să fie nevoite să renunțe la serviciu pentru a-l îngriji pe membrul familiei bolnav.
Persoanele afectate
Persoanele afectate de boala Alzheimer și alte forme de demență, împreună cu rudele lor și persoanele apropiate se confruntă cu stigmatizarea socială.
Modificările de comportament și personalitate apărute în urma bolii fac persoanele afectate tot mai dependente de alte persoane. Ar trebui subliniat că persoanele afectate de boala Alzheimer nu sunt doar bolnavii, ci și persoanele apropiate și persoanele care îi îngrijesc. În sistemul actual, există tendința de a plasa aceste persoane pe planul al doilea. Numai prin recunoașterea complexității situației de a te confrunta cu demența vom putea ajunge la o abordare mai echitabilă care să ia în calcul toate persoanele afectate.
Structura raportului
Abordarea de bază a prezentului raport este îmbunătățirea coordonării între statele membre și o reacție mai eficace și mai axată pe solidaritate orientată spre prevenirea și tratarea persoanelor afectate de demență, îndeosebi Alzheimer, și spre sprijinirea persoanelor din jurul bolnavilor, indiferent că este vorba de cadre medicale, furnizori de servicii sau rude. Pentru succesul unei strategii europene în acest domeniu, este crucial ca diferitele țări să acorde prioritate elaborării de planuri de acțiune naționale.
Este, de asemenea, vital să ne concentrăm asupra diagnosticării timpurii și prevenirii și asupra colectării și procesării datelor epidemiologice referitoare la boală.
După parcurgerea acestor etape fundamentale, diferitele țări ar trebui să adopte măsuri integrate mergând de la cercetare la furnizarea de asistență medicală. Este important să se acopere lacunele existente în domenii precum formarea profesională, sprijinirea familiilor (atât în privința îngrijirii, cât și a suportului psihologic) și să acționeze pentru creșterea sensibilizării populației în legătură cu problemele asociate unei vieți afectate de demență.
O strategie europeană trebuie, de asemenea, să încerce să protejeze existența unor servicii care să garanteze o acoperire maximă și condiții egale de acces și tratament pentru pacienți, indiferent de vârstă, sex, resurse financiare sau loc de rezidență.
Asigurarea demnității pacienților pe parcursul evoluției bolii și reducerea inegalităților existente ar trebui să fie, de asemenea, obiective prioritate. Această alegere presupune o mai mare implicare a diferitelor grupuri de persoane vizate, de la organizații medicale la asociații de pacienți, întrucât contribuția acestora va juca un rol crucial în integrarea diferitelor măsuri adoptate și asigurarea eficacității acestora.
REZULTATUL VOTULUI FINAL ÎN COMISIE
|
Data adoptării |
30.11.2010 |
|
|
|
||
|
Rezultatul votului final |
+: –: 0: |
48 0 1 |
||||
|
Membri titulari prezenți la votul final |
Elena Oana Antonescu, Kriton Arsenis, Pilar Ayuso, Paolo Bartolozzi, Sergio Berlato, Milan Cabrnoch, Martin Callanan, Nessa Childers, Chris Davies, Anne Delvaux, Bas Eickhout, Jill Evans, Elisabetta Gardini, Gerben-Jan Gerbrandy, Julie Girling, Nick Griffin, Françoise Grossetête, Jolanta Emilia Hibner, Dan Jørgensen, Jo Leinen, Corinne Lepage, Peter Liese, Linda McAvan, Radvilė Morkūnaitė-Mikulėnienė, Gilles Pargneaux, Andres Perello Rodriguez, Mario Pirillo, Pavel Poc, Vittorio Prodi, Frédérique Ries, Anna Rosbach, Oreste Rossi, Dagmar Roth-Behrendt, Carl Schlyter, Richard Seeber, Theodoros Skylakakis, Catherine Soullie, Salvatore Tatarella, Sabine Wils, Marina Yannakoudakis |
|||||
|
Membri supleanți prezenți la votul final |
Marisa Matias, Judith A. Merkies, Miroslav Mikolášik, Bill Newton Dunn, Rovana Plumb, Bart Staes, Csaba Sándor Tabajdi, Giommaria Uggias, Thomas Ulmer |
|||||