Procedura : 2020/2580(RSP)
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B9-0186/2020

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P9_TA(2020)0140

<Date>{10/06/2020}10.6.2020</Date>
<NoDocSe>B9‑0186/2020</NoDocSe>
PDF 138kWORD 46k

<TitreType>PROPOSTA DI RISOLUZIONE</TitreType>

<TitreRecueil>presentata a norma dell'articolo 227, paragrafo 2, del regolamento</TitreRecueil>


<Titre>sui fondi supplementari per la ricerca biomedica sull'encefalomielite mialgica</Titre>

<DocRef>(2020/2580(RSP))</DocRef>


<Depute>Dolors Montserrat</Depute>

<Commission>a nome della commissione per le petizioni</Commission>


B9‑0186/2020

Risoluzione del Parlamento europeo sui fondi supplementari per la ricerca biomedica sull'encefalomielite mialgica

(2020/2580(RSP))

Il Parlamento europeo,

 visti l'articolo 168 e gli articoli da 179 a 181 del trattato sul funzionamento dell'Unione europea (TFUE),

 visto l'articolo 35 della Carta dei diritti fondamentali dell'Unione europea,

 viste l'interrogazione scritta alla Commissione del 2 settembre 2019 sul tema "Ricerca sull'encefalomielite mialgica (ME)" (E-002599/2019) e la risposta della Commissione del 28 ottobre 2019,

 viste l'interrogazione scritta alla Commissione del 4 dicembre 2018 sul tema "Sindrome da affaticamento cronico" (E-006124/2018) e la risposta della Commissione del 30 gennaio 2019,

 viste l'interrogazione scritta alla Commissione del 28 agosto 2018 sul tema "Encefalomielite mialgica: riconoscimento da parte dell'Organizzazione mondiale della sanità e sostegno della Commissione a favore di ricerca e formazione" (E-004360/2018) e la risposta della Commissione del 1° novembre 2018,

 viste l'interrogazione scritta alla Commissione del 9 novembre 2017 sul tema "Finanziamento della ricerca sulla ME/CFS" (E-006901/2017) e la risposta della Commissione del 18 dicembre 2017,

 visto l'articolo 227, paragrafo 2, del suo regolamento,

A. considerando che la commissione per le petizioni ha ricevuto diverse petizioni che esprimono preoccupazione per la mancanza di cure e l'attuale sottofinanziamento della ricerca biomedica sull'encefalomielite mialgica/sindrome da stanchezza cronica (EM/SSC) nell'UE;

B. considerando che ai sensi dell'articolo 35 della Carta dei diritti fondamentali dell'Unione europea, ogni persona ha il diritto di "ottenere cure mediche alle condizioni stabilite dalle legislazioni e prassi nazionali", mentre altri strumenti internazionali in materia di diritti umani, tra cui la Dichiarazione universale dei diritti dell'uomo, il Patto internazionale sui diritti economici, sociali e culturali e la Convenzione sui diritti delle persone con disabilità, riconoscono il diritto alla salute o a elementi di essa, quali il diritto all'assistenza medica, o vi fanno riferimento;

C. considerando che le azioni degli Stati membri e dell'Unione devono essere dirette verso il miglioramento della salute pubblica; che tale obiettivo dovrebbe essere conseguito mediante il sostegno dell'Unione agli Stati membri, favorendo la cooperazione e promuovendo la ricerca sulle cause, la trasmissione e la prevenzione delle malattie;

D. considerando che la ME/CFS è una malattia  multisistemica cronica debilitante caratterizzata da un'eziologia sconosciuta, i cui sintomi, gravità e progressione sono estremamente variabili;

E. considerando che la ME/CFS è classificata dall'Organizzazione mondiale della sanità come disturbo del sistema nervoso nel quadro della classificazione internazionale delle malattie (ICD-11) con il codice 8E49 (sindrome da affaticamento post-virale);

F. considerando che la ME/CFS è una malattia complessa, altamente invalidante, giacché l'affaticamento estremo e altri sintomi fisici possono rendere impossibile lo svolgimento delle attività quotidiane; che la qualità della vita può essere seriamente compromessa e che i pazienti affetti da ME/CFS possono essere costretti a rimanere a letto o in casa, con gravi sofferenze, effetti negativi sulle relazioni sociali e familiari e costi significativi per la società in termini di perdita di capacità lavorativa;

G. considerando che occorre prestare particolare attenzione all'elevato rischio di esclusione sociale delle persone affette da ME/CFS; che, in tal senso, è fondamentale che gli occupati affetti dalla malattia possano mantenere il loro posto di lavoro per non trovarsi isolati;

H. considerando che si dovrebbero adottare tutte le misure possibili per adeguare le condizioni e l'ambiente di lavoro degli occupati che soffrono di ME/CFS; che essi dovrebbero altresì avere diritto a un adeguamento del luogo e dell'orario di lavoro;

I. considerando che non vi sono ancora test biomedici di diagnostica convalidati per la ME/CFS, né esistono trattamenti approvati dall'UE/EMA;

J. considerando che l'incidenza e la prevalenza della ME/CFS nell'UE non sono note, come non lo è l'onere sociale ed economico complessivo che ne deriva, a causa della mancanza di una raccolta dati coordinata e globale a livello di Unione;

K. considerando che, stando alla risposta della Commissione del 30 agosto 2019 alla petizione n. 0204/2019, la ME/CFS è diagnosticata a circa 24 milioni di persone in tutto il mondo ma si ritiene che questa cifra corrisponda solo al 10 % del numero effettivo di persone affette;

L. considerando che l'American Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome Society stima che tra i 17 e i 24 milioni di persone al mondo soffrano di ME/CFS;

M. considerando che si ritiene che circa due milioni di persone nell'UE, di qualunque etnia, età o genere, soffrano di ME/CFS; che tra gli adulti le donne sono maggiormente colpite;

N. considerando che, ad oggi, vi è una scarsa consapevolezza in merito alla ME/CFS e, di conseguenza, le diagnosi sono insufficienti, a causa di una scarsa conoscenza della malattia da parte dei prestatori di assistenza sanitaria o ancora a causa delle difficoltà incontrate nell'individuazione dei sintomi e dell'assenza di test diagnostici adeguati; che l'incapacità di comprendere la malattia può ostacolare notevolmente il riconoscimento della disabilità professionale dei pazienti;

O. considerando che la comunità dei pazienti si sente svantaggiata e ignorata dalle autorità pubbliche e dalla società in generale e chiede legittimamente una maggiore consapevolezza e maggiori finanziamenti per sostenere i progressi nella ricerca; che i pazienti denunciano di essere vittime di stigmatizzazione a causa della scarsa conoscenza di tale malattia; che la stigmatizzazione che interessa i diritti delle persone affette da ME/CFS e il disagio psicologico associato, che hanno un impatto drammatico su individui, famiglie e società e su ogni aspetto della vita dei cittadini, sono troppo spesso scarsamente riconosciuti;

P. considerando che i bambini e i giovani affetti da ME/CFS potrebbero incontrare difficoltà nell'accedere all'istruzione;

Q. considerando che è evidente la necessità di un maggiore riconoscimento di questo tipo di malattie a livello degli Stati membri; che dovrebbero essere fornite formazioni mirate specifiche per accrescere sensibilizzare le autorità pubbliche, i prestatori di assistenza sanitaria e i funzionari in genere;

R. considerando che la petizione n. 0204/2019 ha ricevuto e continua a ricevere un numero significativo di firme di sostegno, dai pazienti e dalle loro famiglie nonché dalla comunità scientifica, che chiedono un aumento delle risorse da investire nella ricerca biomedica sulla ME/CFS e nel sostegno ai pazienti;

S. considerando che nel corso degli anni diversi deputati al Parlamento europeo hanno presentato interrogazioni alla Commissione per quanto riguarda la disponibilità di finanziamenti dell'Unione per la ricerca su ME/CFS;

T. considerando che le attività di ricerca sulla ME/CFS continuano a essere piuttosto frammentate e che manca un coordinamento della ricerca a livello di Unione; che, nonostante il sostegno concesso da Orizzonte 2020, il programma quadro dell'UE per la ricerca e l'innovazione (2014-2020), a diversi progetti di ricerca sui disturbi neurologici aventi diversa eziologia nonché alla ricerca sul dolore (come Help4Me, GLORIA e RTCure), la Commissione ha ammesso nella sua risposta del 30 gennaio 2019 all'interrogazione scritta E-006124/2018 che "ad oggi nessun progetto specifico concernente diagnosi/trattamenti relativi alla ME/CFS sono stati sostenuti dai programmi quadro dell'UE per la ricerca e l'innovazione";

1. esprime preoccupazione per l'elevata incidenza della ME/CFS all'interno dell'UE, malattia che si stima colpisca 2 milioni di cittadini;

2. accoglie con favore il sostegno della Commissione all'organizzazione per la cooperazione europea in campo scientifico e tecnologico (COST), che ha recentemente creato una rete integrata di ricercatori che si occupano della ME/CFS (Euromene); ritiene che Euromene possa apportare "valore aggiunto" alle attività che non sarebbero altrettanto efficaci se svolte solo a livello nazionale;

3. plaude al lavoro attualmente svolto dalla rete Euromene, volto a stabilire un approccio comune a livello europeo per affrontare le gravi lacune nella conoscenza di questa complessa malattia e a fornire informazioni sull'onere della malattia in Europa e sulla diagnosi clinica e sulle potenziali terapie per i prestatori di assistenza, i pazienti e altri soggetti interessati;

4. accoglie con favore l'impegno assunto dalla commissione nella risposta del 28 ottobre 2019 all'interrogazione scritta E-002599/2019 di fornire ulteriori opportunità di ricerca sulla ME/SFC attraverso il prossimo programma quadro per la ricerca e l'innovazione che sostituirà Orizzonte 2020, vale a dire Orizzonte Europa;

5. si rammarica, tuttavia, che le iniziative di finanziamento adottate finora dalla Commissione non siano sufficienti; è preoccupato per l'attuale sottofinanziamento della ricerca sulla ME/SFC, una malattia che nell'UE può essere considerata un problema di salute pubblica occulto; sottolinea la necessità sempre più urgente di affrontare le conseguenze umane e socioeconomiche del fatto che sempre più persone vivono e lavorano con queste condizioni invalidanti a lungo termine e croniche, che incidono sulla sostenibilità e sulla continuità del loro lavoro e dell'occupazione;

6. invita la Commissione a stanziare fondi supplementari e ad accordare priorità agli inviti a presentare progetti specificamente incentrati sulla ricerca biomedica sulla ME/CFS, allo scopo di sviluppare e convalidare un test biomedico di diagnostica e trattamenti biomedici efficaci che consentano di curare la malattia o alleviarne gli effetti;

7. ritiene che l'attuale sottofinanziamento della ricerca biomedica sulla ME/CFS non sia giustificato, tenuto conto del numero elevato stimato di pazienti e del conseguente impatto economico e sociale di tale malattia;

8. sottolinea la necessità di attuare progetti innovativi in grado di garantire la raccolta di dati coordinati e completi su tale malattia all'interno degli Stati membri e chiede un obbligo di comunicazione in tutti gli Stati membri interessati dalla ME/CFS;

9. invita tutti gli Stati membri ad adottare con determinazione le misure necessarie per garantire il debito riconoscimento della ME/CFS;

10. invita la Commissione a promuovere la cooperazione e lo scambio delle migliori prassi tra gli Stati membri per quanto riguarda i metodi di screening, la diagnosi e il trattamento e a creare un registro europeo della prevalenza dei pazienti affetti da ME/CFS;

11. chiede che la Commissione fornisca finanziamenti per garantire un'istruzione e una formazione medica adeguata e migliorata per i professionisti del settore sanitario e dell'assistenza sociale che lavorano con pazienti affetti da ME/CFS; chiede pertanto alla Commissione di studiare la fattibilità di un fondo dell'UE per la prevenzione e il trattamento della ME/CFS;

12. invita la Commissione a garantire il finanziamento del necessario sostegno logistico per i ricercatori al fine di promuovere il coordinamento delle attività di ricerca in tale ambito all'interno dell'UE, in particolare per individuare la complessità delle diagnosi della ME/CFS e le sfide legate alla cura dei pazienti, e di sfruttare appieno il potenziale dell'accesso ai dati relativi all'innovazione e alla salute raccolti tramite il contributo degli esperti e il coinvolgimento di tutte le parti interessate, per dare priorità alla politica adeguata;

13. chiede una maggiore cooperazione internazionale in materia di ricerca sulla ME/CFS, al fine di accelerare lo sviluppo di norme diagnostiche oggettive e di forme efficaci di trattamento;

14. invita la Commissione a commissionare uno studio che valuti i costi sociali ed economici complessivi attribuibili alla ME/CFS nell'Unione europea;

15. invita la Commissione e gli Stati membri ad avviare campagne di informazione e sensibilizzazione tra gli operatori sanitari e il pubblico al fine informare la popolazione in merito all'esistenza e ai sintomi della ME/CFS;

16. invita il Consiglio, nel contesto dei negoziati in corso sul prossimo quadro finanziario pluriennale dell'Unione, ad accettare la richiesta del Parlamento di aumentare il bilancio di Orizzonte Europa e di adottare rapidamente tale bilancio affinché i lavori possano iniziare in tempo al fine di assicurare la ricerca sulla ME/SFC;

17. invita la Commissione a riconoscere le sfide particolari cui devono far fronte i ricercatori che si occupano di patologie di origine ignota, come la ME/CFS, e a garantire che nonostante tali difficoltà la ricerca biomedica su tali malattie goda di un accesso equo ai finanziamenti forniti da Orizzonte Europa;

18. sottolinea l'importanza di sensibilizzare in merito alla questione promuovendo ulteriormente le attività a livello dell'UE e di Stati membri nel contesto della "Giornata delle malattie rare", che si celebra l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno;

19. incarica il suo Presidente di trasmettere la presente risoluzione al Consiglio e alla Commissione, nonché ai governi e ai parlamenti degli Stati membri.

 

Ultimo aggiornamento: 12 giugno 2020Note legali - Informativa sulla privacy