Doslovný zápis z rozpráv

Pondelok, 18. júna 2007 - Štrasburg

19. Skleróza multiplex (rozprava)

  Die Präsidentin. Als nächster Punkt folgt die Aussprache über die mündliche Anfrage an die Kommission über den Kodex bewährter Praktiken bei Multipler Sklerose von Marcin Libicki im Namen des Petitionsausschusses (0-0028/2007 -B6-0124/2007).

  Marcin Libicki (UEN), autor. – Pani Przewodnicząca! Parlament Europejski nieraz zajmował się sprawami zdrowia. Ale często słyszy się głosy, że powinien zajmować się raczej ogólnymi warunkami zdrowia: leczeniem, ubezpieczeniami i zapewnieniem odpowiedniej opieki dla osób chorych i również dla zdrowych. Czasami słyszy się, że nie powinien zajmować się konkretnymi chorobami. Myślę jednak, że choroba, o której dzisiaj mówimy – stwardnienie rozsiane – ma tak tragiczny wymiar, że słusznie, iż Parlament Europejski się nią zajmuje. Zresztą nie po raz pierwszy.

Przed kilkoma tygodniami, 29 maja br., odbyła się w Brukseli konferencja zorganizowana przez Europejską Platformę ds. Stwardnienia Rozsianego. Konferencja ta odbyła się pod patronatem przewodniczącego Parlamentu Europejskiego, Hansa-Gerta Pötteringa, za co wyrażamy mu wdzięczność, i była zorganizowana przez panią Umę Aaltonen. Chciałbym przypomnieć, że pani Uma Aaltonen była kiedyś naszą koleżanką, posłanką do Parlamentu Europejskiego i członkinią Komisji Petycji, której jestem przewodniczącym. Pani Uma Aaltonen jest sama chora na stwardnienie rozsiane. Jest pisarką, dziennikarką, wychowawczynią, jest bardzo zaangażowana właśnie w sprawę stwardnienia rozsianego.

Chciałbym przypomnieć, że Komisja Petycji zajmowała się sprawą stwardnienia rozsianego; była to petycja numer 842/2001. W konsekwencji tej petycji w Komisji Petycji zostało przygotowane sprawozdanie, które było dyskutowane w Parlamencie Europejskim na sesji plenarnej w grudniu 2003 roku. Na podstawie tego sprawozdania oraz rezolucji, która była do niego dołączona, a także we współpracy z towarzystwami stwardnienia rozsianego we wszystkich państwach członkowskich, a także z Europejską Platformą ds. Stwardnienia Rozsianego został wypracowany kodeks dobrych praktyk.

Sprawa jest rzeczywiście niezwykle ważna, ponieważ tragizm chorych na stwardnienie rozsiane nie znajduje odbicia w statystykach. Tak jak zwracali na to uwagę uczestnicy tej konferencji, a także jak słyszeliśmy to podczas poprzedniej debaty, statystyki zgonów bardzo często jako przyczynę zgonu podają na przykład niewydolność układu oddechowego albo niewydolność układu krążenia, ale nie mówią o tym, że pierwszą przyczyną niewydolności układu oddechowego był po prostu paraliż mięśni i chory się udusił, że przyczyną niewydolności układu krążenia było stwardnienie rozsiane i niewydolność całego układu krążenia właśnie tym była spowodowana.

W ten sposób w statystykach często nie znajdujemy właściwej ilości informacji o tym, ile osób jest ciężko chorych, ile osób cierpi i ile osób umiera na tę chorobę. Ludzie chorzy na stwardnienie rozsiane chorują przez całe lata, a w końcu, jak powiedziałem, przyczyną ich zgonu, przykro to powiedzieć – statystyczną przyczyną ich zgonu – jest zupełnie inna choroba. W Komisji Petycji spotkaliśmy się z chorymi na stwardnienie rozsiane, braliśmy udział w tych konferencjach i w czasie naszego wyjazdu do Berlina spotkaliśmy się z ministrem stanu rządu niemieckiego, Günterem Gloserem, z którym przedyskutowaliśmy tę sprawę, ponieważ również komisja petycji parlamentu niemieckiego się tą sprawą zajmuje.

Chciałbym dzisiaj zadać Komisji pytanie i poprosić ją o wskazanie sposobów, metod i wysiłków, które podejmowała, żeby wprowadzić w życie rezolucję Parlamentu Europejskiego i wypracowany na jej podstawie kodeks dobrych praktyk. Będę bardzo wdzięczny, jeżeli pan komisarz zechce mi na to pytanie odpowiedzieć.

  Markos Kyprianou, Member of the Commission. Madam President, I would like to begin by saying that we acknowledge, understand and appreciate the seriousness of this disease. Not only is it a serious disease, but it also affects young men and women in Europe and all over the world in the most productive period of their lives; people who have usually already formed their own families, have young children, have all their life ahead of them and then have to go through these difficulties.

Also, we appreciate the importance not only of the European Parliament’s resolution but also of the code of best practice, which was drafted by the Platform.

As I have already said, the Commission also participated in the first European conference on multiple sclerosis last month, and that conference was organised in the context of our public health programme. It was a project funded by the programme ‘Multiple Sclerosis – the Information Dividend’ and led by the European Multiple Sclerosis Platform.

Of course, many of the aspects relating to this disease have to be dealt with by the Member States, so it is a gradual process that will take some time, but the Commission is there to help, support and encourage.

At the conference, many essential points were presented concerning the follow-up to Parliament’s resolution of 2003, especially regarding the discriminatory treatment afforded to people with multiple sclerosis. The Commission is taking action in the main fields covered by the proposal regarding a code of good practice on the right of people affected by multiple sclerosis to quality of life. Some actions target multiple sclerosis directly; others are of a more general or, let us say, horizontal or generic nature but, again, they are of benefit to the issue of multiple sclerosis as well, for example, the issue of equal rights and access to treatment and therapies for multiple sclerosis. The Commission, within its more general framework of safe, high-quality and efficient health services, is reinforcing cooperation between Member States. It is helping create reference networks for diseases, exchange of best practice and centres of reference, and the objective of these will be to ensure equal rights to patients and equal level of treatment all over the European Union. So, once these networks are established, they can cover multiple sclerosis as well, especially with centres of reference and exchange of best practices.

On research, on the other hand, we have a more directly targeted agenda and initiatives. The seventh Framework Programme includes collaborative activities on research into brain-related diseases, human development and ageing, with particular emphasis on how to turn basic discoveries into clinical applications. One first call proposal for this topic was neuro-glia interaction in health and disease, which is of direct interest to the multiple sclerosis research community. Also, under the preceding programmes (the fifth and the sixth), the Commission funded 18 projects on multiple sclerosis, the largest of which, in the sixth programme, totalled EUR 11.4 million and related to neuro-protective strategies for multiple sclerosis.

On the issue of employment and discrimination, which is important for us, Directive 2000/78/EC already prohibits discrimination based on disability in employment, occupation and vocational training, and requires employers to put in place reasonable accommodation tailored to the individual case to enable a person with a disability to work or undertake training.

The Commission is committed to encouraging actions and promoting strategies for the adaptation, and reintegration into working life, of affected persons.

On the issue of participation and empowerment, the project I mentioned earlier, ‘Mutliple Sclerosis – the Information Dividend’, will facilitate consensus on agreed European quality standards on information about multiple sclerosis, which has to be accessible, delivered in a timely manner by appropriately skilled and experienced professionals and provided in an equitable and efficient way.

Finally, I would like to inform Parliament that the Commission intends to discuss with Member States a proposal for a large European consensus conference on neuro-degenerative diseases, including multiple sclerosis, to be held in 2009 or 2010, and the Commission will be able (on the basis of conclusions endorsed both by public and private stakeholders at that conference) to propose a communication or other relevant policy initiative, including specific actions in all the fields of disease prevention, research and management of this group of diseases. We will, of course, keep Parliament informed of all the next steps.

  Frieda Brepoels, namens de PPE-DE-Fractie. – Mevrouw de Voorzitter, mijnheer de commissaris, collega's, het is inderdaad drieëneenhalf jaar geleden dat het Parlement in een resolutie zowel aan de Raad als aan de Commissie belangrijke maatregelen gevraagd heeft ter ondersteuning van Europese burgers met MS. Zoals de commissaris zei, is er inderdaad al heel wat gebeurd. Ik heb ook namens het Parlement op die conferentie op 29 mei nogmaals onze steun mogen uitspreken, maar ik heb toch een drietal precieze vragen aan de Commissie.

De code van goede praktijk moet inderdaad zo snel mogelijk in alle lidstaten verspreid en aangenomen worden. Is de Commissie bereid om op het EU-portaal gezondheid een vergelijkbare presentatie van informatie over MS ter beschikking te stellen van alle patiënten?

Mijn tweede vraag gaat over het MS-ideeproject dat onlangs werd opgestart in het kader van het gezondheidsprogramma en ook door de Commissie gefinancierd wordt; dit project moet leiden tot een MS-register dat door iedereen gebruikt kan worden. Zal de Commissie dit ook financieel ondersteunen?

Tenslotte zou ik willen vragen of de Commissie nog verdere initiatieven zal nemen naar kaderwetgeving toe, waarin voorrang wordt gegeven aan het behoud van werk voor MS-patiënten?

  Proinsias De Rossa, on behalf of the PSE Group. – Madam President, I would like to thank Mr Libicki for taking the initiative of bringing this matter before the House tonight. I welcome also my own opportunity to make a contribution to this debate.

As regards the treatment of people with multiple sclerosis, and indeed the prevention of their marginalisation from society, there is a huge disparity in the way in which people affected by multiple sclerosis are treated across the European Union. Consequently, many thousands of people and their families suffer unnecessarily a poor quality of life. Access to essential drugs, therapies and services, are too often not driven by need, but by where a person happens to reside and whether their government invests sufficiently in those needs. It is a sad fact that it is not always the case of Member States not having the resources to provide such care and services. My own country, Ireland, is a prime example. We have had 10 years of enormous economic growth and wealth, and yet we still have one of the lowest ratios of neurologists to patients among the EU’s wealthy nations. We need more research to advance our understanding of the illness and how best to treat it. Regrettably, in this House we constantly face opposition to such research, particularly embryo stem cell research, which offers the best hope for making advances.

Finally, it is not appropriate to allow a situation to continue in which citizens of the European Union are treated unequally. While I acknowledge that it is primarily a responsibility of the Member States to deliver health care, it is also a responsibility of the European Commission to ensure that equality is applied across the board. I would like to see them sponsoring a ‘race to the top’ in terms of services for people with disabilities generally, but certainly people with multiple sclerosis. I believe publication of the progress being made by Member States signing up to this code of conduct would help drive that race to the top.

  Elizabeth Lynne, on behalf of the ALDE Group. – Madam President, there are approximately 400 000 people with multiple sclerosis within the EU. Louise McVay’s petition brought our attention to MS in 2003 and it is only right that, three and a half years on, the Commission reports on the progress it has made in ensuring that the code of best practice, in particular, is implemented.

The 2003 resolution called for equal access to health care for people with MS, but some drugs, like beta interferon, are still not uniformly available. In the UK we have a postcode lottery for this drug, with availability depending on where someone lives. In Poland only 1% of people with MS are treated with disease-modifying drugs, compared to 50% in Sweden.

People with MS should be cared for in the best way possible, as called for by the code of best practice. It also calls for people with MS to be able to retain their jobs and obtain sufficient help and support to remain in mainstream society. That is why, as the Commissioner said, it is so important for the Employment Directive 2000 to be implemented equally across the EU. This year is the Year of Equal Opportunities for All. Let us hope that it is also the year that we get a firm timetable for specific directives to outlaw discrimination in access to goods and services as well.

  Ilda Figueiredo, em nome do Grupo GUE/NGL. – É da maior importância este debate sobre as medidas de assistência aos cidadãos da União Europeia que sofrem de esclerose múltipla. É importante saber que medidas foram tomadas, tendo por base a resolução de Dezembro de 2003 sobre esta doença, visando uma maior visibilidade deste problema e impedindo a discriminação das mais de 400.000 pessoas que sofrem de esclerose múltipla só na Comunidade Europeia.

É fundamental que a Comissão Europeia dê toda a prioridade à investigação para acelerar o desenvolvimento de um tratamento mais eficaz de todas as formas de esclerose múltipla e que tenha em conta o código de boas práticas sobre esta matéria preparado pelas sociedades de esclerose múltipla dos Estados-Membros e a respectiva plataforma europeia. Assim, pergunto ao Senhor Comissário o que pensa fazer para assegurar a igualdade de oportunidades para estas pessoas e sensibilizar os Estados-Membros para darem maior atenção a este problema.

  Kathy Sinnott, on behalf of the IND/DEM Group. – Madam President, people who live with MS came to us in the Committee on Petitions to alert us to the discrepancies in treatment and opportunities for people with MS across the EU. Geography should not determine whether your disease goes into remission or progresses.

In my own country of Ireland, we have one of the lowest ratios of neurologists to patients: 17, where we should have a minimum of 39, a fact that negatively affects the outcome for Irish patients.

I would like to correct Mr De Rossa: stem cells obtained from the destruction of embryos have, to date, produced no treatments, whereas stem cells from cord blood have produced over 70 treatments, and it is to be hoped that, some day, there will be a treatment for MS.

Finally, I would like to point out that, in spite of modern medicine and the abundance of food and water, the burden of disease in the EU is increasing. Why? Because instances of MS and every other autoimmune condition, of which there are many, are on the increase. There is a widespread breakdown in the functioning of the human immune system. This is a crisis that we should not ignore. It is time to take an honest look at the unnatural and constant way in which modern life bombards the human immune system from its earliest stages, resulting in problems like poor immune development and immune collapse...

(The President cut the Speaker off)

  Sylwester Chruszcz (NI). – Pani Przewodnicząca! W 2003 roku Parlament Europejski przyjął zdecydowaną większością głosów rezolucję w sprawie nierównego traktowania w Unii Europejskiej osób cierpiących na stwardnienie rozsiane. Rażące dysproporcje dyskryminujące wówczas wielu europejczyków chorych na SM spowodowało, że Parlament wezwał Komisję do opracowania kodeksu najlepszej praktyki, przestrzeganej przez wszystkie państwa członkowskie.

Cztery lata od tamtego wydarzenia problem SM wraca ze zdwojoną siłą z racji na katastrofalną sytuację chorych w nowych krajach członkowskich. Polska pod względem liczby chorych na SM zajmuje trzecie miejsce w Europie, ale w przeciwieństwie do wyprzedzających ją krajów zamiast 30% niewiele ponad 2% chorych może skorzystać ze standardowego leczenia. Podobnie jest w Rumunii, Bułgarii, Słowacji czy na Węgrzech. Jeżeli dodamy do tego, że SM jest chorobą młodych ludzi i drugą pod względem częstotliwości przyczyną ich inwalidztwa w Europie, wnioski nasuwają się same. Proszę, więc o porównanie wspólnego stanowiska Parlamentu na temat SM z owocami pracy Komisji, szczególnie z uwzględnieniem sytuacji chorych w krajach nowej dwunastki.

  Ευαγγελία Τζαμπάζη (PSE). – Κυρία Πρόεδρε, κύριε Επίτροπε, η σκλήρυνση κατά πλάκας αξίζει -και πρέπει- να αναγνωρισθεί μέσα από την καλύτερη υποστήριξη των ασθενών καθώς και μέσα από την αναζήτηση χρήσιμων λύσεων. Αυτό μπορεί να επιτευχθεί με ισότιμη πρόσβαση των πολιτών στις υπηρεσίες της υγείας και με ισότιμη παροχή όλων των αποτελεσματικών μέσων.

Μεταξύ των κρατών μελών υπάρχουν ευρείες διαφορές στην ποιότητα της περίθαλψης. Η υιοθέτηση του κώδικα ορθών πρακτικών που πρότεινε το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, εκφράζει την πολιτική μας βούληση για προσδιορισμό ενιαίων μεθόδων περίθαλψης και δραστηριοτήτων αποκατάστασης. Έτσι, θα υποστηριχθεί το δικαίωμα σε ανεξάρτητη διαβίωση, γεγονός που προϋποθέτει την παροχή έγκαιρης και κατάλληλης υγειονομικής και κοινωνικής μέριμνας για αξιοπρέπεια και αυτονομία.

Παράλληλα, επιδιώκεται ο πολλαπλασιασμός και ο καλύτερος συντονισμός των ερευνών. Η υπόθεση Mc Bay έδειξε πως ακόμη και ένας, και μόνος, μαχόμενος πολίτης, είναι αρκετός ώστε να στραφεί το ενδιαφέρον εκείνων που παίρνουν αποφάσεις σε μια υπόθεση πιθανά άγνωστη μερικές φορές ή παραμελημένη. Έμφαση στις κοινές προσπάθειες των κρατών μελών και των εμπειρογνώμων τους για κατάρριψη των εμποδίων, κύριε Επίτροπε.

Ποιο ρόλο θα διαδραματίσει η Επιτροπή;

  Marios Matsakis (ALDE). – Madam President, almost everybody knows that true equality in the 27 Member States is but an elusive dream. This is particularly so in the field of health care, and it is most obvious when dealing with complex neurodegenerative disorders such as MS, which require highly specialised diagnosis and treatment centres. Yet, in this most important area for citizens’ wellbeing, namely their health, our Treaties let us down disappointingly, as they place this area under the sole competence of Member States.

Strangely enough, those responsible for making and maintaining the EU Treaties seem to care more about equality in business and marketing matters than about our health. Perhaps this debate on MS will lead to some wiser thinking and be the catalyst for changing this unsatisfactory and, in many respects, shameful state of affairs for the benefit of our citizens.

  Urszula Krupa (IND/DEM). – Pani Przewodnicząca! W Polsce żyje około 60 tysięcy chorych na SM, co stanowi trzecią co do wielkości populację chorych w Europie po Niemczech, Wielkiej Brytanii, gdzie jednak dostęp do terapii immunomodulującej ma około 30% chorych podczas, gdy w Polsce niewiele ponad 2%. Dzieje się tak przede wszystkim z powodu niedostatków finansowych, co dotyczy także wielu innych chorób, w tym chorób nowotworowych.

SM jest na razie chorobą nieuleczalną wynikającą z uszkodzenia układu odpornościowego, które prowadzi do uszkodzenia osłonek mielinowych i po za kosztownym leczeniem immunomodulującym kosztowna jest także rehabilitacja.

Wszelkie rezolucje, przynajmniej w Polsce, nie są wdrażane przede wszystkim z przyczyn ekonomicznych i dramatycznej sytuacji służby zdrowia, która przechodząc transformację została zdezorganizowana, urynkowiona, a ogromne koszty pochłaniają także leki zachodnich koncernów. Moim zdaniem Parlament Europejski mógłby wpłynąć na te właśnie koncerny, żeby nie żerowały na biednych chorych pozbawiając ich możliwości podstawowego prawa człowieka, jakim jest ochrona zdrowia i leczenie.

  Markos Kyprianou, Member of the Commission. Madam President, I would like very briefly to thank the Members for this interesting and very useful debate. It will give us ideas and inspirations on how we can proceed with this important issue in the future.

I should like to give some information on the questions that have been posed. First of all, creating the link to the health portal is already under way; as we speak, it may have been done already. So, access to this information through the health portal will be made available to all citizens very soon, if it is not already available.

The Commission will support the creation of a European register on multiple sclerosis, which will mostly be based on the existing registers in some Member States and expanded to include the other Member States. More importantly – because we have to be practical as well –funds to support this initiative will be provided under the seventh Framework Programme.

On other issues, of course, many pieces of legislation are already in place, such as the issue of discrimination and access to work. However, based on the outcome of the conference which will take place in the future, which I mentioned in my opening speech, and on the discussion with the stakeholders, we will see if there is also a need for new legislative initiatives and consider what steps have to be taken. We will then, of course, be ready to proceed with new initiatives.

Overall, as you know, we are dealing with inequality; it is a difficult issue. It was a priority of the UK Presidency and has been taken over by the Commission and the other Presidencies as well. But we have to live within the realities – the existing legal and Treaty realities of the European Union, the issue of competences, how much the Commission can oblige Member States in certain areas of health. Most is done through guidelines and recommendations. Even under the proposed Constitution as it stands, provision of health care remains the sole competence of the Member States. So, we try to encourage, coordinate with and support the Member States, and we will raise this issue with them whenever possible but, at the end of the day, this specific area of health care provision is the responsibility of the Member States. That does not mean that we will not continue encouraging them to proceed, to follow the code that has been mentioned and to take other steps, but I believe that, through our health service initiatives (we will be presenting a proposal before the end of the year), we will be able to tackle some of these aspects and, of course, I will be happy to continue discussing these with you.

  Die Präsidentin. Die Aussprache ist geschlossen.

Die Abstimmung findet am Mittwoch statt.

Schriftliche Erklärungen (Artikel 142)

  Alessandro Battilocchio (NI), per iscritto. – Non é facile intervenire in un dibattito su una malattia che in Europa colpisce oltre 400.000 persone, con un nuovo caso ogni 4 ore. Non è facile anche perchè la sclerosi multipla, le cui origini sono ancora in buona parte ignote, colpisce in particolare giovani, miei coetanei, i quali, senza preavviso, vedono precipitare ambizioni e sogni di futuro, nonché le impostazioni della vita quotidiana.

Ma oggi esiste una speranza, concreta e possibile, legata ai grandi, incoraggianti, progressi della ricerca scientifica, la quale giorno dopo giorno e faticosamente compie nuovi passi per individuare cause, meccanismi e rimedi al collasso neurologico, conseguenza della sclerosi multipla.

In questa fase è nostro compito precipuo favorire, sostenere e incoraggiare, anche finanziariamente, la ricerca, la quale deve finalmente essere scevra da condizionamenti e da limiti e timori, spesso bigotti e strumentali.

Nel contempo vanno rispettati tutti gli impegni che la Commissione Europea ha assunto con una risoluzione del 2003, in particolare in materia di elaborazione del "codice delle prassi migliori".

Ritengo inoltre preciso dovere delle istituzioni comunitarie promuovere e sostenere le attività di tutte le associazioni, come l'AISM nel mio Paese, le quali, con dedizione e professionalità, portano avanti un'encomiabile azione e un ausilio efficiente alle persone colpite da sclerosi multipla e alle loro famiglie.