Показалец 
 Назад 
 Напред 
 Пълен текст 
Процедура : 2008/0218(CNS)
Етапи на разглеждане в заседание
Етапи на разглеждане на документа : A6-0231/2009

Внесени текстове :

A6-0231/2009

Разисквания :

PV 23/04/2009 - 5
CRE 23/04/2009 - 5

Гласувания :

PV 23/04/2009 - 8.14
Обяснение на вота
Обяснение на вота
Обяснение на вота

Приети текстове :

P6_TA(2009)0288

Разисквания
Четвъртък, 23 април 2009 г. - Страсбург Версия ОВ

5. Редки заболявания (разискване)
Видеозапис на изказванията
PV
MPphoto
 
 

  Председател. – Следващата точка е докладът (A6-0231/2009) на г-н Trakatellis – от името на комисията по околна среда, обществено здраве и безопасност на храните, относно предложението за препоръка на Съвета за европейски действия в областта на редките заболявания (COM(2008)0726 – C6-0455/2008 – 2008/0218(CNS)).

 
  
MPphoto
 

  Antonios Trakatellis, докладчик. (EL) Г-н председател, настоящата препоръка на Съвета е навременна, тъй като е абсолютно наложително да се предприемат съгласувани действия в областта на редките заболявания на равнището на Европейския съюз и на национално равнище.

Въпреки че заболеваемостта от всяко рядко заболяване е много ниска, милиони души са засегнати в рамките на целия Европейски съюз, тъй като тези заболявания наброяват хиляди. Въпреки това настоящото предложение не е достатъчно в настоящия си вид и въз основа на него не е възможно да се изготви жизнеспособна програма, тъй като в него не се описва, поне в общи щрихи, необходимото финансиране от страна на Европейския съюз и съфинансирането от страна на държавите-членки или на други организации.

Поради това то не може ефективно да насърчава определени важни аспекти, свързани с редките заболявания, например създаването на мрежи от експертни центрове, каталогизацията на заболяването, необходимите специфични изследвания и др. В текста се отправя искане Комисията да изготви предложение относно изпълнението в срок от пет години след датата на приемане на предложението за препоръка, като това е дълъг период, през който на практика нищо не може да се направи, тъй като не е предоставено финансиране.

Поради това в качеството си на докладчик предлагам да се отправи искане към Комисията да представи предложението си относно изпълнението не по-късно от края на 2012 г., тъй като към тази дата изискваните от държавите-членки данни относно експертните центрове и експертния опит в областта на редките заболявания ще бъдат налице.

В този документ относно изпълнението следва да се посочи конкретно финансирането и съфинансирането в областта на:

Първо, събирането на епидемиологични данни и съставянето на каталог на редките заболявания, тъй като това е необходимо с цел да се изгради цялостна картина на тези заболявания в Европейския съюз.

Второ, създаването на съответните мрежи.

Трето, създаването на експертни центрове в държавите-членки, в които все още няма такива центрове, предлагането в съществуващите центрове на специални курсове за обучение за специалисти с цел те да придобият необходимия експертен опит, мобилизирането на експертите и специалистите с оглед създаването на необходимите условия за разширяване на настоящите познания и за изследване в областта на диагностичните инструменти и тестове в областта на редките заболявания, и по-специално на генетичните заболявания.

Следва да разглеждаме настоящото предложение за препоръка на Съвета като пътна карта за създаването на благоприятни условия в областта на редките заболявания. Следва също да приемем, че то има общ характер, като бих искал да подчертая още веднъж, че за да бъде прилагано ефективно и успешно, предложението трябва да бъде по-точно и категорично по отношение на графика за изпълнение и финансирането.

Важен аспект от борбата с редките заболявания е мобилността на пациентите. Този въпрос вече беше разгледан в доклада Bowis и според мен аргументите в полза на мобилността на пациентите са неоспорими, тъй като не съществуват специални центрове или експерти, които да могат да поемат лечението на пациентите във всички държави-членки. Поради това е абсолютно наложително да се предвиди мобилността на пациентите и мобилността на специалистите, за да могат някои от тях да придобият експертен опит, а други да могат да предадат своя опит.

Накрая, трябва да кажа, че за редките генетични заболявания изследванията и иновациите са от първостепенно значение с оглед на подобряването на възможностите за диагностициране чрез генетични тестове.

По-голямата част от доклада се занимава с лечението, диагностицирането, придобиването на експертен опит и създаването на центрове и мрежи. Една от точките е посветена на превенцията. Превенцията на генетични заболявания днес е възможна чрез комбинация от ин витро оплождане и предимплантационни тестове. Понеже докладът представлява препоръка, той няма юридически обвързваща сила за държавите-членки. В него се казва, че ще бъде приет единствено в държавите-членки, чието законодателство позволява това, и при свободната воля и избор на хората, които желаят да следват въпросните генетични консултации, и затова според мен той не противоречи на принципа на субсидиарност във връзка със съществуващите данни.

 
  
MPphoto
 

  Даниела Филипова , действащ председател на Съвета. – (CS) Г-жо член на Комисията, госпожи и господа, редките заболявания са опасни и много сложни заболявания, които застрашават живота или водят до хронична инвалидност. Въпреки ниската им заболеваемост, броят на пациентите в Европейския съюз с такива заболявания е сравнително висок и поради това са необходими съвместни действия на равнището на Европейския съюз. Това е и причината областта на редките заболявания да е приоритет в здравната стратегия на Европейския съюз.

Чешкото председателство счита, че след като Съветът приеме проекта за предложение за европейски действия в областта на редките заболявания, това ще доведе до значителен напредък и подобрение на диагностицирането на редките заболявания, което понастоящем представлява проблем заради естеството на редките заболявания. Ще се подобрят и условията за така необходимия обмен на експертен опит и познания в тази област.

Поради тези причини чешкото председателство е възприело активен подход при съгласуването на проекта за предложение, продължавайки работата на френското председателство и обсъжданията в Съвета по заетост, социална политика, здравеопазване и потребителски въпроси (ЗСПЗПВ) през декември 2008 г.

Считам, че Европейският парламент и Съветът споделят сходни виждания по този въпрос. Инициативата е необходима, защото следва да подобри настоящото положение за милиони пациенти, които страдат от тези заболявания, и следва да доведе до подобрение на възможностите им да получат адекватни здравни грижи и достъпна информация.

Това следва да бъде постигнато, например, чрез създаването на общи определения на редките заболявания, по-нататъшно развитие на дейностите на Европейския съюз въз основа на мрежата Orphanet, съгласуване на европейските изследвания, включително сътрудничество с трети държави, създаването и поддържането на експертни центрове и създаването на европейски референтни мрежи за редки заболявания. Съветът приема и ключовата роля на независимите организации на пациентите при изготвянето и изпълнението на националните политики в областта на редките заболявания.

Чешкото председателство понастоящем приключва преговорите по проекта за предложения в работните органи на Съвета и ще се опита той да бъде приет от Съвета по ЗСПЗПВ през юни тази година. Поради значимостта на този въпрос обаче, Съветът взе решение да проведе консултации с Европейския парламент и по този случай, и внимателно ще разгледа становището на Парламента.

Бих искала да завърша, като отново благодаря на всички, които взеха участие в работата по изготвяне на доклада на Европейския парламент, и най-вече на докладчика Antonios Trakatellis.

 
  
MPphoto
 

  Андрула Василиу, член на Комисията. (EL) Г-н председател, бих искала да благодаря на уважаемите членове на Парламента, които взеха участие в работата на Парламента по предложението за препоръка на Съвета в областта на редките заболявания.

Искам по-специално да благодаря на докладчика, г-н ректора Antonios Trakatellis, за координирането на обсъжданията и, разбира се, за неговия доклад.

Редките заболявания, които поотделно засягат много малък брой хора и по-голямата част от които са генетични заболявания, могат да доведат до смърт или хронични увреждания. Въпреки че заболеваемостта на всяко отделно рядко заболяване може да е ниска, като цяло тези заболявания засягат приблизително 6 % от общото население на Европейския съюз в някакъв аспект от живота им.

Това означава, че в Европейския съюз между 29 и 36 милиона души са вече засегнати или ще бъдат засегнати от рядко заболяване. Но тъй като всяко заболяване е рядко, не е възможно всяка държава-членка да разполага с необходимия експертен опит за диагностицирането и лечението на пациентите. Ето защо това е отличен пример в здравния сектор, където Европа може да добави определена стойност, и това е и причината Комисията да подкрепи стратегическите действия.

Европейската стратегия е допълнена с предложението за препоръка на Съвета за действия в рамките на държавите-членки. Целта на проекта за препоръка е да помогне на държавите-членки да се справят с редките заболявания по-ефективно, по-ефикасно и по-глобално. Един от важните сектори за действие е събирането на експертен опит чрез европейските референтни мрежи. Тези мрежи могат да добавят стойност на действията на държавите-членки относно редките заболявания и други случаи. Те могат и да улеснят обмена на ноу-хау и експертен опит, и при необходимост да насочат пациентите къде да отидат, ако въпросният експертен опит не може да достигне до тях.

Предложението на Комисията за директива относно правата на пациентите при презгранично здравно обслужване включва специални разпоредби в подкрепа на мобилността на пациентите и предоставяне на законова рамка за европейските референтни мрежи.

Съществуват още много начини, по които европейските действия могат да подпомогнат държавите-членки в борбата с редките заболявания, като по-доброто установяване и разпознаване на заболяванията, чрез подкрепа за изследвания в областта на редките заболявания и с механизми като регламента относно лекарствата сираци.

Затова искам да благодаря на Парламента за подкрепата му по широкия кръг от въпроси, включени в доклада. С интерес очаквам вашето разискване.

 
  
MPphoto
 

  Françoise Grossetête, докладчик по становището на комисията по промишленост, изследване и енергетика.(FR) Г-н председател, пациентите, които страдат от редки заболявания, често страдат от липсата на точна диагноза и не получават никакво лечение.

Фактът, че тези заболявания се срещат рядко, пораждат специфични предизвикателства както от научна, така и от икономическа гледна точка. Като докладчик за регламента относно лекарствата сираци преди десет години аз съм наясно, че тези пациенти са прекалено малобройни, за да бъдат обект на самостоятелен интерес на местно или регионално равнище, и че заболяванията са прекалено многобройни, за да бъдат включени в курса на обучение на здравните специалисти. Затова и експертният опит се среща рядко.

Отговорът, по необходимост, включва Европа, а нашата комисия по промишленост, изследвания и енергетика подкрепя г-н Trakatellis в неговото желание за засилване на изследванията и превенцията. Как можем, например, да откажем на родители, чиито две деца страдат от кистична фиброза и които желаят да имат трето дете, да им се предоставят резултати от изследвания, които могат да предотвратят развитието на болестта у третото дете? Затова пациентите се нуждаят от повече координация, по-голяма безопасност и по-голяма яснота. Това са основните проблеми, които отговарят на очакванията на европейските граждани за здравеопазването в Европа.

 
  
MPphoto
 

  Peter Liese, от името на групата PPE-DE. – (DE) Г-н председател, г-жо член на Комисията, въпросът за пациентите, които страдат от редки заболявания, отдавна занимава сериозно Европейския парламент. Както вече беше казано, пациентите, които страдат от редки заболявания, се нуждаят от европейска подкрепа. Националните усилия в тази област не са достатъчни. Тъй като тези заболявания са толкова рядко срещани, за тях не съществуват центрове и специалисти във всяка държава-членка. За да бъде изследвано дадено заболяване – а това е от изключително значение – е необходим определен брой пациенти, за да бъдат направени изследвания на заболяването и да се разработят нови терапии. Същото важи и за разработването на нови лекарства. Г-жа Grossetête спомена регламента относно лекарствата сираци, който е от изключително голямо значение.

Г-жо член на Комисията, инициативата на Комисията също е от голямо значение. Ние в групата на Европейската народна партия (Християндемократи) и Европейските демократи напълно ви подкрепяме по този въпрос, както и множеството подобрения, направени от г-н Trakatellis в доклада. От името на моята група трябва да кажа обаче, че едно изменение от доклада на г-н Trakatellis противоречи на основната цел за предоставяне на помощ на пациентите.

В изменение 15 се казва, че генетичните заболявания трябва да бъдат избегнати и изкоренени чрез генетични консултации и подбор на ембриони. Тази формулировка шокира мнозина, и то не само специалистите по етика и представителите на хората в неравностойно положение, но също и учените. Европейското дружество по генетика на човека ни призовава да отхвърлим изменение 15, като го сравнява с евгениката от първата половина на миналия век.

Политиката не трябва да оказва натиск. Генетичните консултации също не трябва да бъдат под влиянието на дадена политическа цел. Затова и трябва да отхвърлим изменение 15. Трябва да гласуваме в подкрепа на доклада – ако изменение 15 бъде отхвърлено – тъй като докладът е добър. В противен случай това ще доведе до много проблеми. Трябва да помагаме на хората с редки заболявания, а не да ги караме да се чувстват излишни.

 
  
MPphoto
 

  Dorette Corbey, от името на групата PSE. – (NL) Благодарна съм на г-н Trakatellis за отличния му доклад. Ако съществува област, където сътрудничеството в Европа да е полезно и да предоставя добавена стойност, то това несъмнено е областта на редките заболявания. В случаите на редки заболявания, свързани с обмяната на веществата, мускулните заболявания, както и редките видове рак, би било практично и полезно да работим заедно, за да обменяме информация относно техники на лечение и да обединим силите си. Всичко това е много важно. Също така информацията трябва да бъде направена достъпна, а докладът Trakatellis предвижда мерки във връзка с тези въпроси.

Бих искала да насоча вниманието ви към три въпроса. Първо, пациентите трябва да имат глас в Европа. През последните няколко години станахме свидетели на все по-добре организирани групи на пациенти, които са наясно с процеса на работа в Европа и в Брюксел. Всичко това е много важно и полезно за политиците, защото много от тези редки заболявания са на практика неизвестни. Затова е и добре да се установи как се финансират тези организации на пациентите и е от изключително важно значение да се гарантира, че тези организации се финансират независимо, а не са зависими само от фармацевтичната промишленост. Затова и аз се обявявам в подкрепа на финансирането на тези организации на пациентите.

Второ, създаването на лекарства за редки заболявания, или така наречените лекарства сираци, е от първостепенно значение. Затова разполагаме с директиви, но би било добре да обърнем внимание на въпроса дали системата работи добре в действителност.

Трето, това представлява спорна тема, която е била разглеждана и от г-н Liese. Много редки заболявания са наследствени. Изследванията и подборът на ембриони могат да предотвратят множество проблеми, но е важно държавите-членки да запазят правото си да вземат решения, свързани с възможното им лечение, като предимплантационни процедури и подбор на ембриони. Подкрепяме изменение 15, но искаме позоваването за изкореняването на заболяванията да бъде заличено. Този термин предизвиква много неприятни асоциации, както спомена г-н Liese. Считаме за важно също лечението да бъде доброволно и да е в границите, определени от националните правителства. Ако се отговори на тези условия, ние сме за подкрепа на изменението и приканваме всички да го подкрепят, но позоваването на изкореняването на заболявания следва да бъде заличено. При тези условия можем напълно да се съгласим с доклада и приемаме като забележителна работата на г-н Trakatellis. Благодаря на всички ви за вниманието.

 
  
MPphoto
 

  Frédérique Ries, от името на групата ALDE.(FR) Г-н председател, бих искала да благодаря на нашия докладчик г-н Trakatellis и да се извиня за късното си пристигане на разискването, защото посрещах група от посетители и поради това дойдох малко по-късно.

По-време на изслушването по въпросите на редките заболявания, което организирах в Парламента миналата година с Eurordis – европейската асоциация на пациентите с такива заболявания – аз посочих, че зависи от нас, от Европа, да поставим летвата много високо за тези пациенти, които осланят всичките си надежди на изследванията, и точно това е направил докладчикът, като значително е подобрил текста на Комисията.

Малкият брой пациенти, засегнати във всяка държава, и фрагментирането на познанията в рамките на целия Съюз правят редките заболявания пример par excellence, за който са абсолютно наложителни съгласувани действия на европейско равнище. Единодушното ни желание е да разполагаме с по-добри познания за тези заболявания, да подобрим диагностицирането и лечението им и да предоставим по-добри здравни грижи на пациентите и техните семейства.

Разбира се, остава въпросът за сроковете и финансирането. Съществуват различни възможности и ние ги разглеждаме. Освен фондовете, предоставени от Европейския съюз или държавите-членки, би било полезно да се намерят и други източници на финансиране. Една възможност, която работи добре в много държави-членки, е публично-частното партньорство.

Не бива да пропускам да спомена и значителната финансова подкрепа, предоставена чрез гражданските инициативи: „Téléthon“ във Франция и „Télévie“ във френскоговорящата част на Белгия. Последната дори позволи удвояването на бюджета за научни изследвания – бих казала, изключително нисък бюджет, равнява се на 13 евро на човек годишно, в сравнение с 50 евро във Франция и 57 евро в Германия, ако вземем тези два примера.

Приключвам, г-н председател. Милиони пациенти в Европа ни наблюдават. Волята е налице. От нас зависи да гарантираме, че нещата не се изчерпват с добрите намерения. Само още една забележка: групата на Алианса на либералите и демократите в Европа подкрепя изменение 15.

 
  
MPphoto
 

  Hiltrud Breyer, от името на групата Verts/ALE. – (DE) Г-н председател, госпожи и господа, от само себе си се разбира, че подкрепяме хората с редки заболявания. Въпреки това изменение 15 е напълно неприемливо от етична гледна точка.

Никога повече в Европа не трябва да има разискване за това чий живот си заслужава и чий – не. Не трябва да има никакъв политически или обществен натиск над родителите в Европа да решат съзнателно да нямат дете с увреждания. Подборът на ембриони би поставил етични дилеми. Поради тази причина ние трябва да отхвърлим изменението. Не е достатъчно само да премахнем думата „изкоренява“, която, за съжаление, напомня за една фашистка терминология. Това би означавало, че отново ще бъдем изправени пред въпроса за подбора на ембриони. Недопустимо е това изменение и изразената в него идея за подбор на ембриони да се превърнат в подстъп към нови етични норми в Европа.

Трябва да се обявим категорично против генетичната дискриминация. Затова изменение 15 трябва да бъде отхвърлено напълно. В противен случай, за съжаление, нашата група ще бъде принудена да се обяви против доклада, въпреки че останалата част от него е много положителна.

 
  
MPphoto
 

  Philip Claeys (NI). (NL) В доклада Trakatellis се говори за редица недостатъци в препоръките на Съвета и според мен тези наблюдения са правилни. Между другото, аз също съм убеден, че е необходим един съгласуван подход от страна на Европейския съюз в областта на редките заболявания. Въпреки това обаче нито препоръката, нито докладът споменават за идващите от развиващите се страни редки заболявания.

Така например сме свидетели на завръщането на туберкулозата, заболяване, което доскоро напълно или почти напълно беше изчезнало от Европа и което сега отново се внася чрез масовата миграция. Поради това и тук са необходими спешни действия под формата на определяне на рисковите области, обмен на информация, извършване на проверки на място на външните граници на Общността и други. От най-голямо значение е политиката за общественото здраве да има приоритет над политическата коректност.

 
  
MPphoto
 

  Christa Klaß (PPE-DE).(DE) Г-н председател, г-жо член на Комисията, госпожи и господа, имаме за цел да работим заедно, за да постигнем най-добрите условия за предоставянето на здравни грижи в Европа. Особено в селските райони на Европейския съюз в близост до националните граници – като моя дом, който се намира в по-голямата гранична област между Германия, Белгия, Люксембург и Франция – развитието на мобилността на пациентите, която разисквахме преди малко, е особено важна основа за предоставянето на по-добри и по-ефективни здравни грижи. Във всичко, което правим обаче, трябва да спазваме и запазваме етичните стандарти на държавите-членки. Това се отнася до анализа на ДНК, изкуственото осеменяване, както и до редките заболявания, което е и темата на доклада на г-н Trakatellis. Редките заболявания се нуждаят от по-силна политическа рамка, за да се подобри изследването и лечението им, защото предприятията предпочитат да инвестират в по-големи пазари.

В борбата за здравето на хората не трябва да се опитваме да изкореним редките заболявания, като подбираме ембриони например. В крайна сметка говорим за лекуването на хора. Този елемент представлява напълно погрешна насока за доклада, който иначе възприема един разумен подход, а това е насока, която носи морални рискове. Изменение 15 обръща внимание не на лекуването, а на подбора. Кой има правото да решава чий живот трябва да бъде продължен? Наистина ли считаме, че превенцията означава превенция на живот? Не мисля така. В моята държава, а и в много други държави-членки, предимплантационните процедури са забранени, и с право. Фактът, че в официални европейски документи може спокойно да се използват термини като „изкореняване“ и „подбор на здрави ембриони“ е нещо, което намирам за шокиращо и противоречащо на поставената от нас цел за зачитане и интеграция на хората с увреждания и заболявания в нашето общество.

Приканвам всички да гласувате против изменение 15, за да може иначе разумният доклад на г-н Trakatellis да бъде гласуван с мнозинство.

 
  
MPphoto
 

  Siiri Oviir (ALDE).(ET) Смятам, че координираните действия на равнище Европейски съюз и държави-членки в областта на редките заболявания са от изключително решаващо значение. Подкрепям позицията на докладчика, че тази препоръка на Съвета и планът за действие в сегашния си вид са недостатъчни и че не е възможно на тази основа да се създаде функционираща програма в Европейския съюз. Не съществуват специфични препоръки и конкретни срокове за изпълнение.

Определено няма да бъде възможно да се постигне напредък в тази област без усилия и финансиране от Европейския съюз и държавите-членки. Считам, че редките заболявания несъмнено трябва да получат специално внимание и ние трябва да имаме предвид специфичните нужди на тези няколко милиона граждани, за да може да им гарантираме достоен живот в бъдеще. Не заставам зад твърдението на предходния оратор, г-н Claeys, че туберкулозата идва в държавите-членки от трети държави. Не съм съгласна с това. Туберкулозата идва от бедността и бездомието, а в държавите-членки с по-нисък стандарт на живот това заболяване се среща често и днес.

 
  
MPphoto
 

  Даниела Филипова, действащ председател на Съвета. – (CS) Госпожи и господа, бих искала да благодаря на всички членове на ЕП за техните коментари, предложения и забележки. Със задоволство научих, че принципно становищата на Европейския парламент и Съвета съвпадат по този въпрос. Разбира се, не мога да не се съглася с твърдението на докладчика г-н Trakatellis, че проектът се отнася за заболявания, които може да са редки, но засягат хиляди души. Според мен е важно да се каже, че в тази област по-добрата координация и сътрудничество между държавите-членки може да донесе ползи за пациентите чрез специализираните центрове, където финансовите ползи могат да се увеличат посредством икономии от мащаба, за което говореше преди малко г-жа Василиу. Съветът, разбира се, внимателно ще разгледа всички предложения за изменения от страна на Европейския парламент и въз основа на това ще оцени тяхното включване в окончателния вариант на проекта за предложение.

 
  
MPphoto
 

  Андрула Василиу, член на Комисията. (EL) Г-н председател, госпожи и господа, днешното разискване показа високо ниво на интерес към този важен сектор на общественото здравеопазване.

Европейските действия в областта на редките заболявания представляват въпрос, по който има общо съгласие във всички институции и съм благодарна за подкрепата на Парламента за тази инициатива.

Редките заболявания безспорно са признати като сектор на общественото здравеопазване, за който 27 различни национални подхода биха били неподходящи и неефективни. Тази препоръка ще ни позволи да разрешим конкретни проблеми, свързани с редките заболявания, и да се опитаме да подобрим живота на хората, засегнати от тях. Освен самите пациенти, тези действия ще засегнат също техните близки и приятели.

Ще постигнем това до голяма степен, като препоръчаме на държавите-членки да разработят планове и стратегии за редките заболявания и като създадем европейски референтни мрежи.

Що се отнася до предложението на г-н ректора Trakatellis да подготвим и представим доклад за резултатите от препоръката до края на 2012 г., ние нямаме възражения и ще го имаме предвид.

(EN) Позволете ми сега да отговоря на няколко запитвания, които бяха направени от уважаемите колеги. Преди всичко бих искала да спомена изменение 15 и да подчертая, че етичните въпроси са извън компетентността на ЕС. Точно такъв е случаят в този пример поради правните различия в държавите-членки по отношение на скрининга и етичните решения, които трябва да бъдат направени въз основа на тази информация.

Имаше запитване относно необходимостта от финансиране. Финансирането за лечение на редки заболявания е въпрос, който зависи от държавите-членки. Комисията се надява, че тези предложения ще допринесат да се утвърди важността на подобни инвестиции, като също така ще помогне за възможно най-доброто оползотворяване на средствата, които са достъпни посредством европейското сътрудничество.

Що се отнася до допълнително финансиране от Общността, ограниченията върху текущата програма за здравеопазването се дължат на цялостната финансова перспектива, определена от Европейския парламент и Съвета. Ако Парламентът смята, че е необходимо допълнително финансиране от страна на Общността за редките заболявания, тогава трябва да ги включи за разглеждане при бюджетните процедури.

Запитване отправи също г-жа Corbey относно помощта, която трябва да предоставяме на пациентските групи. Комисията признава важността на пациентските групи. Ние работим в тясно сътрудничество с тях и по-конкретно с Европейската организация за редки болести (Eurordis). Наскоро участвах в издаването на книга, предоставяща 12 000 лични истории на пациенти. Тази ангажираност на гражданите е основна част от работата във въпросната област.

(EL) Г-н председател, бих искала да завърша, като посоча, че чрез подобрения достъп на пациентите до специализираното здравеопазване, чрез подкрепата за научните изследвания и развитието на ефективно лечение и чрез трансграничното сътрудничество ние се надяваме, че пациентите ще намират по-лесно специалистите, от които се нуждаят.

 
  
MPphoto
 

  Antonios Trakatellis, докладчик. (EL) Г-н председател, изключително съм благодарен за коментарите на моите колеги и на Съвета, както и за изказването на члена на Комисията г-жа Василиу. Тя показа непредубеденост и готовност поне да приеме изменението, в което призоваваме Комисията да внесе предложение до края на 2012 г., така че да можем да осъществим бързи мерки в областта на редките заболявания в Европа.

 
  
MPphoto
 

  Председател. - Разискването приключи.

Гласуването ще се проведе след няколко минути.

Писмени изявления (член 142)

 
  
MPphoto
 
 

  Carlo Casini (PPE-DE) , в писмена форма. – (IT) Превенцията и лечението на всяко заболяване, включително и на редките заболявания, изисква максимална ангажираност на държавните институции, но за лечението и превенцията не може да се плати толкова висока цена – да се жертва животът на човешки същества, дори ако е за благото на другите. Това би било в огромно противоречие с духа на Европейския съюз, който се основава на признаването на равното достойнство на всички членове на човешкия род. Генетичната диагностика на ембриони с цел да се изберат най-добрите и най-здравите, а другите да бъдат убити, е неприемлива дискриминация срещу хората. Някои държави-членки я позволяват, но Европейският съюз в никакъв случай не може да насърчава закони или практики, които позволяват това.

Поради тази причина, въпреки непоколебимото ми желание да се борим с всички заболявания, аз се противопоставям на текст, чиято заслужаваща одобрение част е в контраст с категорично негативното съдържание на член 4 във вида, в който той ще бъде изменен с изменение 15.

 
  
  

ПОД ПРЕДСЕДАТЕЛСТВОТО НА: г-н VIDAL-QUADRAS
Заместник-председател

 
Правна информация - Политика за поверителност