Seznam 
 Předchozí 
 Další 
 Úplné znění 
Postup : 2008/0218(CNS)
Průběh na zasedání
Stadia projednávání dokumentu : A6-0231/2009

Předložené texty :

A6-0231/2009

Rozpravy :

PV 23/04/2009 - 5
CRE 23/04/2009 - 5

Hlasování :

PV 23/04/2009 - 8.14
Vysvětlení hlasování
Vysvětlení hlasování
Vysvětlení hlasování

Přijaté texty :

P6_TA(2009)0288

Rozpravy
Čtvrtek, 23. dubna 2009 - Štrasburk Vydání Úř. věst.

5. Evropská akce v oblasti vzácných onemocnění (rozprava)
Videozáznamy vystoupení
PV
MPphoto
 
 

  Předsedající. – Dalším bodem je zpráva (A6-0231/2009), kterou předložil pan Trakatellis jménem Výboru pro životní prostředí, veřejné zdraví a bezpečnost potravin o návrhu doporučení Rady o evropské akci v oblasti vzácných onemocnění (KOM(2008)0726 – C6-0455/2008 – 2008/0218(CNS)).

 
  
MPphoto
 

  Antonios Trakatellis, zpravodaj. (EL) Pane předsedající, tento návrh doporučení Rady je velmi aktuální, protože koordinovaná akce v oblasti vzácných onemocnění je absolutní nezbytností jak na úrovni Evropské unie, tak na úrovni členských států.

Ačkoliv je výskyt každého vzácného onemocnění velmi nízký, v Evropské unii jsou postiženy miliony lidí, protože tato onemocnění se počítají na tisíce. Návrh v podobě, jak jej obdržel Parlament, byl nedostatečný a nebylo možné z něj vytvořit životaschopný program. Je to proto, že nepopisuje, tedy alespoň na obecné úrovni, ani nezbytné financování Evropskou unií ani spolufinancování členskými zeměmi nebo jinými organizacemi.

Proto není možné podpořit určité základní aspekty vzácných onemocnění, zejména vytvoření sítí odborných center, katalogizaci onemocnění, sběr údajů, potřebný speciální výzkum a tak dále. Dokument obsahuje požadavek, aby Komise pět let od přijetí předložila prováděcí návrh, což je dlouhá doba, během níž nelze prakticky nic vykonat a nejsou k dispozici žádné finanční prostředky.

Proto jako zpravodaj navrhuji, aby byla Komise požádána o předložení prováděcího návrhu nejpozději do konce roku 2012, neboť do této doby budou k dispozici potřebné údaje z členských států týkající se odborných center a odborné znalosti vzácných onemocnění.

Při tomto provádění je třeba speciálně zmínit financování či spolufinancování v těchto oblastech:

Zaprvé, shromažďování epidemiologických údajů a vytvoření katalogu vzácných onemocnění, což je nutné k získání jasnější představy o těchto onemocněních v EU.

Zadruhé, vytvoření příslušných sítí.

Zatřetí, vedle existujících odborných center vytvoření nových center v těch členských státech, která taková centra postrádají, vytvoření zvláštních školení v existujících centrech pro kvalifikované pracovníky, aby získali nezbytnou odbornost, mobilizace odborníků a kvalifikovaných pracovníků za účelem vytvoření nezbytných podmínek pro rozšíření existujících znalostí a za účelem výzkumu diagnostických nástrojů a diagnostiky vzácných onemocnění, zejména genetických.

Návrh doporučení Rady bychom měli vnímat jako orientační plán směřující k vytvoření příznivých podmínek na poli vzácných onemocnění a měli bychom chápat, že má obecnou povahu. Přesto bych ještě jednou rád zdůraznil, že pro jeho účinné a úspěšné provedení, musí být návrh přesnější a musí stanovit opatření pro zvláštní harmonogram a financování.

Důležitým hlediskem v boji proti vzácným onemocněním je mobilita pacientů. Ta již byla zkoumána ve zprávě pana Bowise a věřím, že je v této oblasti mobilita pacientů naprosto oprávněná, protože specializovaná centra a odborníci, kteří jsou schopni provádět léčbu pacientů nejsou k dispozici ve všech členských státech. V důsledku toho je naprosto nutné zavést opatření na mobilitu pacientů a mobilitu kvalifikovaných pracovníků tak, aby někteří získali odbornost a jiní mohli předat svou zkušenost.

Nakonec bych měl říci, že aby bylo možné zvýšit počet diagnostických testů, jsou pro vzácná genetická onemocnění naprostou nezbytností výzkum a inovace.

Zpráva se z velké části se věnuje léčbě, diagnózám, získávání odbornosti a vytváření center a sítí. Jeden bod se také týká prevence. Prevence genetických onemocnění je v současnosti možná prostřednictvím kombinace umělého oplodnění a preimplantační diagnostiky. Protože se jedná o doporučení, není pro členské státy závazné. Zpráva uvádí, že bude prováděna jen v těch členských státech, jejichž legislativa to umožňuje, a na základě svobodné vůle a volby osob, které si přejí řídit se genetickým poradenstvím, a proto zde nevidím kolizi se zásadami subsidiarity ohledně existujících údajů.

 
  
MPphoto
 

  Daniela Filipiová , úřadující předsedkyně Rady. − Paní komisařko, páni poslanci, paní poslankyně, vzácná onemocnění jsou nebezpečná a velmi složitá onemocnění, která ohrožují život nebo jsou chronicky invalidizující. I přes jejich nízkou prevalenci je počet pacientů v EU s těmito chorobami poměrně vysoký, a proto je společná akce na úrovni EU potřebná. I toto jsou důvody, proč oblast vzácných onemocnění je také jednou z priorit zdravotní strategie EU.

České předsednictví se domnívá, že po přijetí návrhu doporučení Rady o evropské akci v oblasti vzácných onemocnění dojde k významnému posunu a zlepšení při diagnostice vzácných onemocnění, která je v současné době vzhledem k charakteru vzácných onemocnění problematická. Stejně tak se zlepší podmínky pro tolik potřebnou výměnu znalostí a zkušeností v této oblasti.

I z těchto důvodů české předsednictví aktivně přistoupilo k projednávání návrhu, přičemž navázalo na práci francouzského předsednictví a diskuzi na Radě EPSCO v prosinci 2008.

Domnívám se, že názor Evropského parlamentu i Rady v této oblasti je podobný. Tato iniciativa je potřebná, neboť by měla zlepšit současnou situaci milionů pacientů trpících těmito chorobami a vést ke zvýšení jejich šancí na získání přiměřené péče a dostupných informací.

K tomu by měl vést např. vznik společné definice vzácného onemocnění, další rozvoj aktivit EU založených na síti Orphanet, koordinace evropského výzkumu včetně spolupráce se třetími státy, vznik a podpora center expertízy a rozvoj evropských referenčních sítí pro vzácná onemocnění. Rada také uznává klíčovou roli, kterou mají nezávislé organizace zastupující pacienty při rozvoji a realizaci národních politik v oblasti vzácných onemocnění.

České předsednictví v současné době dokončuje jednání o návrhu doporučení v pracovních orgánech Rady a bude usilovat o jeho přijetí Radou EPSCO v červnu tohoto roku. Vzhledem k významu problematiky se však Rada i v tomto případě rozhodla konzultovat Evropský parlament, jehož stanovisko pečlivě zváží.

Na závěr mi dovolte opět poděkovat všem, kteří se na přípravě zprávy EP podíleli, a zvláště zpravodaji Antoniu Trakatellisovi za její zpracování.

 
  
MPphoto
 

  Androulla Vassiliou, členka Komise. (EL) Pane předsedající, ráda bych poděkovala všem váženým poslancům, kteří se podíleli na práci Parlamentu na návrhu doporučení Rady v oblasti vzácných onemocnění.

Ráda Bych zejména poděkovala zpravodaji, rektoru Antoniu Trakatellisovi, za koordinaci diskuzí a samozřejmě za jeho zprávu.

Vzácná onemocnění, postihující individuálně velmi malý počet lidí, a většinou se jedná o genetická onemocnění, mohou vést k úmrtí nebo chronické invaliditě. I když ale může být výskyt každé vzácné nemoci velmi nízký, celkově tato onemocnění mají v nějakém ohledu dopad na životy přibližně 6 % populace Evropské unie.

To znamená, že v Evropské unii je vzácnými onemocněními postiženo nebo může být postiženo mezi 29 až 36 miliony lidí. Protože je ale každé onemocnění vzácné, není pro členské státy možné, aby měly k dispozici odbornost nutnou k diagnostice a k léčbě pacientů. Ve zdravotnictví se proto jedná o vynikající příklad toho, kdy Evropa může přidat mimořádnou hodnotu, a proto Komise strategickou akci schválila.

Evropská strategie je doplněna návrhem doporučení Rady o akci v rámci členských států. Cílem tohoto návrhu doporučení je pomoci členským státům řešit vzácná onemocnění efektivněji, účinněji a globálně. Jednou důležitou oblastí pro akci je shromažďování odborných znalostí prostřednictvím evropských referenčních sítí. Tyto sítě mohou poskytnout přidanou hodnotu pro činnost členských států v oblasti vzácných onemocnění a i v jiných případech. Mohou také umožnit výměnu know-how a odborných znalostí a tam, kde je to nutné, mohou nasměrovat pacienty na místa, kam se mají obrátit, když nemají k odborné pomoci přístup.

Návrh Komise na směrnici o právech pacientů na přeshraniční zdravotní péči zahrnuje zvláštní ustanovení na podporu mobility pacientů a poskytuje právní rámec pro evropské referenční sítě.

Stále existuje mnoho způsobů, jak může činnost v rámci Evropy podpořit členské státy v boji se vzácnými onemocněními, jako například lepší identifikací a rozpoznáním nemocí, podporou výzkumu vzácných onemocnění a mechanismy, jako je nařízení o léčivých přípravcích pro vzácná onemocnění.

Děkuji tedy Parlamentu za jeho podporu širokého spektra témat, jež tato zpráva pokrývá. Na vaši rozpravu čekám s velkým zájmem.

 
  
MPphoto
 

  Françoise Grossetête, navrhovatelka stanoviska Výboru pro průmysl, výzkum a energetiku.(FR) Pane předsedající, pacienti postižení vzácným onemocněním trpí určením špatné diagnózy a často i tím, že jim není poskytnuta žádná léčba.

Vzácnost těchto onemocnění vytváří problémy jak z pohledu vědeckého, tak i ekonomického. Vzhledem k tomu, že jsem byla před deseti lety zpravodajkou pro nařízení o léčivých přípravcích pro vzácná onemocnění, vím, že je těchto pacientů příliš málo, aby se jejich případ řešil na místní nebo regionální úrovni, a na druhé straně že je těchto onemocnění mnoho na to, aby se o nich učili zdravotní pracovníci. Odborných znalostí je tedy nedostatek.

Schopnost reagovat nezbytně zahrnuje Evropu a my ve Výboru pro průmysl, výzkum a energetiku podporujeme pana Trakatellise v jeho snaze zlepšit výzkum a prevenci. Jak můžeme například odmítnout páru, jehož dvě děti jsou postiženy cystickou fibrózou a jenž si přeje mít třetí dítě, poskytnout nejnovější výzkum, aby se předešlo tomu, že i další dítě bude postiženo touto nemocí? Proto pacienti potřebují více koordinace, více bezpečí a jasnosti. Toto jsou základní témata, která splňují očekávání evropských pacientů pro vytvoření Evropy pro zdraví.

 
  
MPphoto
 

  Peter Liese, jménem skupiny PPE-DE. – (DE) Pane předsedající, paní komisařko, pomocí pacientům, kteří trpí vzácným onemocněním, se Evropský parlament zabývá velmi dlouho. Pacienti, kteří trpí vzácnými nemocemi – což již bylo řečeno – potřebují evropskou pomoc. Úsilí na vnitrostátní úrovni v této oblasti nestačí. Protože jsou tato onemocnění tak vzácná, neexistují pro ně centra a odborníci v každém členském státě. Pro výzkum – a to je velmi důležitý moment – potřebujete určitý počet pacientů, aby se onemocnění vůbec dalo zkoumat a aby se pro něj mohla vytvořit nová léčba. Totéž se týká vývoje nových léků. Paní Grossetêteová hovořila o nařízení o léčivých přípravcích pro vzácná onemocnění, které je velmi důležité.

Iniciativa Komise, paní komisařko, je také velmi důležitá. My ve Skupině Evropské lidové strany (Křesťanských demokratů) a Evropských demokratů vás v tomto naprosto podporujeme a také podporujeme všechna ta vylepšení, jež v této zprávě učinil pan Trakatellis. Musím ale jménem naší skupiny říci, že se ve zprávě pana Trakatellise vyskytuje jeden pozměňovací návrh, který jde proti základnímu cíli pomoci pacientům.

Pozměňovací návrh 15 hovoří o tom, jak by se mělo genetickým onemocněním zabránit a vymýtit je prostřednictvím opatření jako jsou genetické poradenství a výběr embryí. Tato formulace šokovala mnoho lidí, a to nejen odborníky v oblasti etiky a zástupce skupin hendikepovaných, ale také vědce. Evropská společnost pro lidskou genetiku nás vyzývá, abychom zamítli pozměňovací návrh 15. Srovnávají to s eugenikou první poloviny minulého století.

Politiky by neměly používat nátlaku. Genetickému poradenství by tak neměl ovládat politický cíl. Měli bychom proto zamítnout pozměňovací návrh 15. Pro tuto zprávu bychom měli hlasovat – za předpokladu, že bude pozměňovací návrh 15 odmítnut – protože je správná. Jinak by ale byla vysoce problematická. Lidem se vzácným onemocněním bychom měli pomáhat, a ne v nich vzbuzovat pocit, že jsou nadbyteční.

 
  
MPphoto
 

  Dorette Corbey, jménem skupiny PSE. – (NL) Jsem panu Trakatellisovi za tuto dobrou zprávu vděčná. Pokud existuje nějaká oblast, kde je spolupráce v Evropě užitečná a poskytuje přidanou hodnotu, určitě se jedná o oblast vzácných onemocnění. V případě vzácných metabolických onemocnění, svalových onemocnění nebo také vzácných typů rakovin je praktické a užitečné pracovat společně, aby došlo k výměně informací o léčebných technikách a ke spojení sil. To je vše velmi důležité. Informace musejí také být dostupné a zpráva pana Trakatellise tyto všechny věci umožňuje.

Ráda bych vás upozornila na tři záležitosti. Zaprvé, pacienti musejí mít v Evropě hlas. V minulých letech jsme viděli čím dál tím lépe organizované skupiny pacientů, které se již v Evropě a v Bruselu vyznají. To je vše pro politiky velmi důležité a informativní, protože mnoho z těchto vzácných onemocnění je většinou neznámých. Je proto dobré vymezit, jak jsou tyto organizace pacientů financovány, a je nesmírně důležité zajistit, aby tyto organizace byly financovány nezávisle a nebyly závislé výhradně na farmaceutickém průmyslu. Proto se stavím ve prospěch financování těchto organizací pacientů.

Zadruhé, vývoj léků pro vzácná onemocnění, takzvané léčivé přípravky pro vzácná onemocnění, má zásadní důležitost. Proto máme směrnice, ale bylo by dobré věnovat pozornost tomu, zda skutečně fungují.

Zatřetí se jedná o spornou otázku, které se již dotkl pan Liese. Mnoho vzácných onemocnění je dědičných. Výzkum a výběr embryí může zabránit velkému utrpení, ale je důležité, aby si členské státy udržely pravomoc rozhodnout o případném léčebném postupu, jako je například preimplantace a výběr embrya. Podporujeme pozměňovací návrh 15, ale přejeme si, aby se vypustila zmínka o vymýcení nemocí. Tento termín vyvolává velmi nepříjemné asociace, jak již pan Liese řekl. Také považujeme za důležité, aby byla léčba dobrovolná a aby probíhala v hranicích stanovených národními vládami. Pokud budou tyto podmínky splněny, jsme pro tento pozměňovací návrh a všechny vyzýváme, aby jej podpořili, ale zmínka o vymýcení nemocí by měla být vymazána. Za těchto podmínek můžeme se zprávou zcela souhlasit a jsme prací pana Trakatellise nadšeni. Děkuji vám za pozornost.

 
  
MPphoto
 

  Frédérique Ries, jménem skupiny ALDE.(FR) Pane předsedající, ráda bych našemu zpravodaji, panu Trakatellisovi, poděkovala a chtěla bych se omluvit za svůj pozdní příchod do této rozpravy, mezitím jsem vítala skupinu návštěvníků, kvůli nimž jsem se trochu zpozdila.

V průběhu slyšení o vzácných onemocněních, které jsem v Parlamentu organizovala vloni společně s organizací Eurordis – evropským sdružením pacientů – jsem upozorňovala na to, že je na nás, na Evropě, nastavit laťku velmi vysoko pro ty pacienty, kteří upínají všechny své naděje k výzkumu, a to je to, co náš zpravodaj učinil, když značně vylepšil text Komise.

Nízký počet pacientů v každé zemi a roztříštěnost znalostí napříč Unií dělá ze vzácných onemocnění příklad par excellence toho, že koordinovaná akce na evropské úrovni je naprostou nutností. Naší jednomyslnou touhou je získat lepší znalost o těchto nemocech, zlepšit jejich diagnostiku a léčbu a poskytnout lepší péči pacientům a jejich rodinám.

Zůstává zde samozřejmě otázka harmonogramu a financování. Jsou k dispozici různé možnosti a my je zkoumáme. Kromě financí, které poskytuje Evropská unií nebo členské státy, je také užitečné najít další zdroje financování. Jednou z možností, která v mnohých členských státech dobře funguje, je partnerství veřejného a soukromého sektoru.

Sama sobě bych vyčítala, kdybych zde nezmínila významnou finanční podporu, kterou také poskytují akce občanů: Téléthon ve Francii a Télévie ve frankofonní části Belgii. Díky té druhé bylo možné zdvojnásobit rozpočet na vědecký výzkum – ubohý rozpočet, dalo by se říci: 13 euro na rok a občana, v porovnání s 50 eury ve Francii a 57 eury v Německu, abych uvedla alespoň dva příklady.

Měla bych skončit, pane předsedající. Miliony občanů v Evropě nás sledují. Vůle zde je. Je na nás, abychom zajistili, že je to víc než jen seznam dobrých úmyslů. Ještě jedna věc: Skupina Aliance liberálů a demokratů pro Evropu pozměňovací návrh 15 podporuje.

 
  
MPphoto
 

  Hiltrud Breyer, jménem skupiny Verts/ALE. – (DE) Pane předsedající, dámy a pánové, je jasné, že podporujeme pomoc lidem se vzácným onemocněním. Pozměňovací návrh 15 je ale z etického hlediska zcela nepřijatelný.

V Evropě již nesmí probíhat diskuze o tom, čí život má cenu a čí nikoliv. V Evropě nesmí existovat žádný politický nebo společenský tlak na rodiče, aby se vědomě rozhodli o tom nemít hendikepované dítě. Výběr embryí by představoval otevření etických stavidel. Z tohoto důvodu musíme pozměňovací návrh zamítnout. Nestačí jen vyjmout slovo „vymýtit“, které je, bohužel, v duchu fašistického způsobu užívání jazyka. Kdybychom to udělali, stále bychom byli konfrontováni s výběrem embryí. Bylo by nesnesitelné, kdyby se tento pozměňovací návrh a myšlenka výběru embryí stala odrazovým můstkem pro novou etiku v Evropě.

Musíme se rozhodně postavit proti genetické diskriminaci. Pozměňovací návrh 15 proto musí být zcela zamítnut. Jinak by bohužel naše skupina byla nucena vystoupit proti této zprávě, i když je její zbytek velmi pozitivní.

 
  
MPphoto
 

  Philip Claeys (NI). (NL) Zpráva pana Trakatellise zmiňuje řadu nedostatků v doporučeních Rady a tyto postřehy jsou podle mého názoru správné. I já jsem mimochodem přesvědčen, že koordinovaný přístup ze strany Evropské unie v oblasti vzácných onemocnění je nezbytný. Avšak ani doporučení ani zpráva nezmiňují vzácná onemocnění, která přicházejí z rozvojového světa.

Tak například vidíme návrat tuberkulózy, nemoci, která ještě donedávna se v Evropě zcela a nebo téměř zcela nevyskytovala a která se nyní opět objevuje důsledkem masové migrace. Zde je tedy také naléhavě zapotřebí akce v podobě stanovení rizikových oblastí, výměny informací, provádění kontroly v místech, kde jsou vnější hranice Společenství překračovány atd. Je samozřejmě velmi důležité, aby byla politika veřejného zdraví nadřazena politické korektnosti.

 
  
MPphoto
 

  Christa Klaß (PPE-DE).(DE) Pane předsedající, paní komisařko, dámy a pánové, naším cílem je pracovat společně na tom, abychom dosáhli nejlepších podmínek pro poskytování zdravotní péče v Evropě. Zejména ve venkovských oblastech Evropské unie blízko hranic mezi členskými státy – jako je můj domov v přeshraničním regionu mezi Německem, Belgií, Lucemburskem a Francií – je zlepšení mobility pacientů, o níž jsme právě diskutovali, obzvláště důležitým stavebním kamenem pro zlepšení poskytování zdravotní péče a její zefektivnění. Ve všem, co děláme, se ale musíme řídit etickými normami členských států a musíme je zachovávat. To se týká analýzy DNA, umělému oplodnění i vzácných onemocnění, tématu zprávy pana Trakatellise. Pro vzácná onemocnění je zapotřebí pevnější politický rámec, aby se zlepšil výzkum a léčba, protože společnosti raději investují do velkých trhů.

V boji za zdraví lidí se nesmíme snažit o vyhlazení vzácných onemocnění například výběrem embryí. Bavíme se zde konec konců o léčení lidí. Tento prvek představuje naprosto špatný směr u zprávy, která má jinak správný přístup, a je morálně nebezpečný. V pozměňovacím návrhu 15 není ústřední léčení, ale výběr. Kdo má rozhodovat o tom, čí život má cenu? Věříme, že prevence znamená i prevenci života? To si nemyslím. V mé vlastní zemi i v mnoha dalších členských státech je preimplantační diagnostika zakázána, a to ze správného důvodu. To, že se v úředních evropských dokumentech bez ostychu používají takové termíny, jako je vymýcení a výběr zdravých embryí, pokládám za šokující a v rozporu s naším cílem uznání a začlenění osob s postižením a s nemocemi do naší společnosti.

Všechny vás naléhavě žádám, abyste hlasovali proti pozměňovacímu návrhu 15, aby bylo možné jinak zdařilou zprávu pana Trakatellise podpořit valnou většinou.

 
  
MPphoto
 

  Siiri Oviir (ALDE).(ET) Podle mne jsou koordinované akce na úrovni Evropské unie a členských států v oblasti vzácných onemocnění naprosto zásadní. Podporuji postoj pana zpravodaje, že doporučení Rady a akční plán ve stávající podobě jsou nedostatečné a že není možné na tomto základě v Evropské unii vytvořit fungující program. Nejsou zde žádná konkrétní doporučení a konečné termíny realizace.

Určitě nebude možné dosáhnout v této oblasti průlomu bez úsilí a financování z Evropské unie a členských států. Věřím, že vzácná onemocnění musejí nepochybně upoutat zvláštní pozornost a musíme zvážit specifické potřeby těch několika milionů občanů, aby bylo možné jim v budoucnu zaručit důstojný život. Nejsem zajedno s tvrzením předchozího řečníka, pana Claeyse, že tuberkulóza do členských států přichází ze třetích zemí. S tím nesouhlasím. Tuberkulóza pochází z chudoby a bezdomovectví, a v členských zemích s nižší životní úrovní je dnes tato nemoc běžná.

 
  
MPphoto
 

  Daniela Filipiová, úřadující předsedkyně Rady. − Vážení přítomní, děkuji samozřejmě všem poslancům a poslankyním za jejich komentáře, návrhy a připomínky. S radostí jsem si vyslechla, že v podstatě i v této otázce se názory Parlamentu a Rady v zásadě shodují. Samozřejmě, že nemohu než souhlasit s tvrzením pana zpravodaje Trakatellise, že doporučení se týkají nemocí, které jsou sice vzácné, ale trpí jimi tisíce pacientů. Myslím si, že je důležité říci, že v této oblasti může právě lepší koordinace a spolupráce mezi členskými zeměmi přinést pacientům prospěch díky specializovaným pracovištím, kde se mohou projevit ekonomické přínosy tzv. úspor z rozsahu, o kterých hovořila právě paní komisařka Vassiliouová. Rada samozřejmě pečlivě zváží všechny pozměňovací návrhy Evropského parlamentu,a na základě toho pak posoudí jejich zařazení do konečného znění návrhu doporučení.

 
  
MPphoto
 

  Androulla Vassiliou, členka Komise. (EL) Pane předsedající, dámy a pánové, dnešní rozprava naznačuje vysokou míru zájmu o tuto důležitou oblast veřejného zdraví.

Evropská akce v oblasti vzácných onemocnění je tématem, které získalo všeobecný konsensus ve všech institucích, a jsem Parlamentu vděčná za jeho podporu této iniciativě.

Vzácná onemocnění jsou jednoznačně uznána jako součást veřejného zdravotnictví a 27 různých národních koncepcí by bylo jak nevhodných, tak i neefektivních. Toto doporučení nám umožní se zabývat konkrétními problémy spojenými se vzácnými onemocněními a pokusit se zlepšit životy lidí, kteří jsou jimi postiženi. Navíc, co se týká samotných pacientů, bude mít tato akce také dopad na jejich příbuzné a přátele.

Z velké části toho dosáhneme tím, že doporučíme členským státům, aby vytvořily plány a strategie týkající se vzácných onemocnění a také vytvořením evropských referenčních sítí.

Co se týče návrhu pana rektora Trakatellise, abychom připravili a přednesli zprávu o výsledcích doporučení do konce roku 2012, nemáme námitek a budeme to mít na paměti.

, členka Komise. −Dovolte mi nyní přejít ke dvěma či třem poznámkám, které vznesli poslanci. Především mi dovolte zmínit pozměňovací návrh 15 a říci, že bych ráda zdůraznila, že etické otázky nespadají do kompetence EU. Jedná se zejména o případ v této záležitosti, a to s ohledem na právní rozdíly v členských státech co do prověřování a etických voleb, které je nutné učinit na základě této informace.

Padla také zmínka o potřebě financování. Financování léčby vzácných onemocnění je ke zvážení ze strany členských států. Komise doufá, že tyto návrhy pomohou podpořit důležitost takových investic a zároveň i pomohou co nejlépe využít zdroje, které jsou k dispozici prostřednictvím evropské spolupráce.

Co se týče dalšího financování ze strany Společenství, omezení u stávajícího zdravotního programu existují na základě celkového finančního výhledu určeného Parlamentem a Radou. Pokud má Parlament dojem, že je pro vzácná onemocnění zapotřebí více financování ze Společenství, pak toto Parlament musí řešit prostřednictvím rozpočtových procedur.

Také zazněla poznámka od paní Corbeyové týkající se pomoci, kterou bychom měli poskytnout skupinám pacientů. Komise souhlasí s významem skupin pacientů. Úzce s nimi pracujeme, zejména právě s organizací Eurordis. Nedávno jsem pořádala křest knihy, která obsahuje výpovědi 12 000 pacientů. Takové zapojení občanů je důležitou součástí práce v této oblasti.

členka Komise. (EL) Pane předsedající, ráda bych na závěr zdůraznila, že doufáme, že díky lepšímu přístupu pacientů ke specializované zdravotní péči, podpoře výzkumu, vývoje účinné léčby a přeshraniční spolupráci se pacienti snáze dostanou k odborníkům, které potřebují.

 
  
MPphoto
 

  Antonios Trakatellis, zpravodaj. (EL) Pane předsedající, jsem svým kolegům poslancům velmi vděčný za jejich připomínky, Radě za její připomínky a komisařce Vassiliouové za její projev. Ukázala, že je velmi otevřená a připravena alespoň přijmout pozměňovací návrh, v němž požadujeme, aby Komise předložila návrh do konce roku 2012, abychom mohli v oblasti vzácných onemocněni v Evropě rychle pokročit.

 
  
MPphoto
 

  Předsedající. − Rozprava je ukončena.

Hlasování se bude konat během několika minut.

Písemná prohlášení (článek 142)

 
  
MPphoto
 
 

  Carlo Casini (PPE-DE) , písemně. – (IT) Prevence a léčba jakékoliv nemoci, včetně vzácných onemocnění, vyžaduje nejvyšší závazek veřejných institucí, ale za léčbu a prevenci nelze platit nejvyšší cenou, jakou je obětování života lidských bytostí, a to i kdyby to mělo být ku prospěchu jiným. To by bylo ze základu v rozporu s duchem Evropské unie, která byla založena na uznání rovné důstojnosti příslušníků lidské rodiny. Genetická diagnostika embryí za účelem výběru těch nejlepších a zdravých a zabíjení těch ostatních je nepřijatelnou diskriminací lidí. Některé členské státy to dovolují, ale Evropská unie naprosto nemůže podporovat ani zákony, ani praktiky, které to umožňují.

Z tohoto důvodu a přestože si neochvějně přeji bojovat proti každé nemoci, jsem proti textu, jehož cenné pasáže jsou v ostrém rozporu negativním obsahem článku 4, jak by byl pozměněn pozměňovacím návrhem 15.

 
  
  

PŘEDSEDAJÍCÍ: PAN VIDAL-QUADRAS
Místopředseda

 
Právní upozornění - Ochrana soukromí