Pełne sprawozdanie z obrad

Środa, 24 listopada 2021 r. - Strasburg

Europejski plan zwalczania chorób rzadkich (debata)

  Jarosław Duda (PPE), na piśmie. – Działania na rzecz osób dotkniętych chorobami rzadkimi to obszar, w którym oczywista jest wartość integracji europejskiej. Istnieje ok. 6000 chorób rzadkich, a wiedza o nich jest znikoma. Koszty badań naukowych są wysokie, a terapie nierentowne. Dlatego bez wspólnych, strategicznych działań na poziomie europejskim wielu pacjentów nie będzie miało nigdy szansy na właściwą diagnozę, leczenie i rehabilitację.

Choroby rzadkie dotykają 30 mln ludzi w Europie. Często uwarunkowane genetycznie, rozpoczynają się w dzieciństwie i z powodu trudności w diagnostyce i braku leków prowadzą do postępującej utraty zdrowia, niepełnosprawności, izolacji, stygmatyzacji i wykluczenia.

Ostatnie 10 lat pokazało, że na poziomie europejskim można zdziałać wiele: powstały m.in. sieci referencyjne skupiające wiedzę i talenty najwybitniejszych specjalistów. Mamy pierwsze doświadczenia, podsumowania oraz świetny materiał – studium perspektywiczne RARE2030 będące wynikiem intensywnej współpracy ekspertów z całej Europy. Studium zawiera konkretne rekomendacje i scenariusze.

Przyjęte podejście, warte upowszechnienia, oparte na przewidywaniu przyszłych trendów, pozwala przygotować się do wyzwań i szans, jakie przyniosą kolejne lata. Potrzebujemy strategii, która umożliwi wcześniejszą, szybszą diagnostykę, dostępność leków, holistyczne podejście do opieki i leczenia. Dlatego też z niecierpliwością oczekuję dalszych działań Komisji, w tym przeglądu strategii na rzecz chorób rzadkich i osiągnięć sieci, a także podjęcia dynamicznych prac nad wdrożeniem rekomendacji RARE2030.