Base de données Orphanet pour les maladies rares — borréliose de Lyme (ORPHA91546)

3.8.2009

QUESTION ÉCRITE E-4142/09
posée par Anja Weisgerber (PPE)
à la Commission

La borréliose de Lyme est une maladie infectieuse due à une bactérie, qui peut toucher les organes, le système nerveux, les articulations et les tissus. La transmission a principalement lieu par la tique.

Dans la base de données Orphanet de l'Union européenne, la borréliose de Lyme est inscrite comme maladie rare sans données statistiques relatives au nombre de cas. Une maladie est généralement classée comme rare si moins de 5 à 10 000 personnes sont touchées dans l'UE.

D'après les chiffres actuels des caisses publiques d'assurance maladie allemandes AOK, Barmer, DAK et Technike Krankenkasse, qui, avec 45,1 millions d'assurés, représentent plus de la moitié des citoyens allemands, le taux d'infection de leurs assurés est de 0,4 % en moyenne. Si l'on fait une estimation pour les 82 millions de citoyens en Allemagne, il en résulte au moins 326 680 cas diagnostiqués sans ambiguïté en 2008 par une morsure de tique. Sachant cependant que seule la moitié des infections se manifestent par un érythème, on peut supposer qu'il existe deux fois plus de cas infectés par la borréliose.

Le centre national de référence pour la borréliose à Oberschleißheim admet depuis des années que 10 % des cas de borréliose ne peuvent plus être guéris et restent donc chroniquement malades. La Deutsche Borreliose-Gesellschaft e. V. (association médicale allemande spécialisée dans la borréliose) estime qu'en Allemagne, plus d'un million de personnes sont touchées par la borréliose chronique, dont une grande partie ignore quelle est sa maladie et n'est pas soignée. Ces chiffres sont comparables dans de nombreux États membres de l'UE.

Comment se fait-il qu'en dépit des chiffres actuels contradictoires, la borréliose de Lyme soit encore officiellement classée comme une «maladie rare», ce qui la minimise?

D'après la Commission, est-il possible qu'à l'avenir, le classement de la borréliose de Lyme soit corrigé et la maladie considérée comme une «maladie chronique», ce qui lui permettrait de recevoir davantage de soutien public?

JO C 10 E du 14/01/2011