Процедура : 2018/2866(RSP)
Етапи на разглеждане в заседание
Етапи на разглеждане на документа : O-000118/2018

Внесени текстове :

O-000118/2018 (B8-0419/2018)

Разисквания :

PV 13/12/2018 - 14
CRE 13/12/2018 - 14

Гласувания :

Приети текстове :


Парламентарни въпроси
PDF 192kWORD 20k
15 октомври 2018 г.
O-000118/2018
Въпрос с искане за устен отговор O-000118/2018
до Комисията
Член 128 от Правилника за дейността
Mairead McGuinness, Rory Palmer, Jadwiga Wiśniewska, Gesine Meissner, Tilly Metz, Estefanía Torres Martínez, Piernicola Pedicini, от името на Комисия по околна среда, обществено здраве и безопасност на храните

 Относно: Редки заболявания
 Отговор по време на пленарно заседание 

В Европейския съюз за рядко заболяване се счита заболяване, което засяга не повече от един човек на всеки 2 000. Макар и отделните редки заболявания да се характеризират със слабо разпространение, те засягат всички биологични системи. Съществуват между 6 000 и 8 000 различни редки заболявания, от които по обща преценка са засегнати общо около 30 милиона души в Европейския съюз.

До пациентите достигат така наречените лекарства сираци, чийто брой е ограничен, но нарастващ. За по-голямата част от редките заболявания обаче все още няма ефективно лечение. Медицинските и научните познания в областта на редките заболявания са недостатъчни. Една конкретна група от редки заболявания се характеризира с бързо развитие и изключително тежки симптоми, които при липса на лечение водят до бърза смърт. Лекарствата, които в момента са на разположение за тези заболявания, само забавят развитието на болестта. Ранното диагностициране е от изключително значение, тъй като всяко забавяне от появата на първите симптоми до действителното поставяне на диагнозата ще се отрази отрицателно на очакваната продължителност на живота на пациента. Също и по отношение на намирането на ефективно лечение са необходими научни изследвания. Освен това в рамките на Европа достъпът на пациентите до лекарства за редки заболявания варира значително.

Във връзка с посоченото по-горе:

1. Какви мерки е предприела Комисията досега, за да се осигури поставянето на точна и навременна диагноза на редките заболявания, както и достъпът на достъпни цени в целия ЕС до лекарства, необходими за лечението на редки заболявания ? По какъв начин Комисията насърчава научните изследвания в областта на редките заболявания и разработването на нови или усъвършенствани методи за ранна диагностика? По какъв начин възнамерява да продължи тези усилия и да постигне измерими подобрени резултати за пациентите с редки заболявания във всички държави – членки на ЕС?

2. Как възнамерява Комисията да осигури достъп до информация и лекарства и медицински грижи за пациентите с редки заболявания в целия ЕС? По какъв начин Комисията насърчава подобряването на координацията и процеса на учене във всички държави членки, като се има предвид, че достъпът до ранна и точна диагностика може да окаже значително въздействие върху прогнозата и качеството на живот на пациента?

3. Какви са плановете на Комисията за гарантиране на устойчиво финансиране на организациите на пациентите, които подкрепят европейските референтни мрежи за редки заболявания, например посредством Европейската съвместна програма за редките заболявания?

Език, на който е внесен въпросът: EN
Последно осъвременяване: 17 октомври 2018 г.Правна информация - Политика за поверителност