Parlamentní otázka - O-000118/2018Parlamentní otázka
O-000118/2018

    Vzácná onemocnění

    Otázka k ústnímu zodpovězení s rozpravou O-000118/2018
    Komisi
    článek 128 jednacího řádu
    Mairead McGuinness, Rory Palmer, Jadwiga Wiśniewska, Gesine Meissner, Tilly Metz, Estefanía Torres Martínez, Piernicola Pedicini, za Výbor pro životní prostředí, veřejné zdraví a bezpečnost potravin

    Postup : 2018/2866(RSP)
    Průběh na zasedání
    Stadia projednávání dokumentu :  
    O-000118/2018
    Předložené texty :
    O-000118/2018 (B8-0419/2018)
    Hlasování :
    Přijaté texty :

    V Evropské unii se za vzácné považuje onemocnění, které postihuje nanejvýš jednoho člověka ze 2 000. Ačkoli se jednotlivá vzácná onemocnění vyznačují nízkou prevalencí, postihují všechny systémy organismu. Celkem existuje 6 000 až 8 000 různých vzácných onemocnění, kterými v Evropské unii podle odhadů trpí celkem 30 milionů osob.

    K pacientům se dostává omezené, třebaže stále větší množství léků. Na většinu vzácných onemocnění však dosud neexistuje účinná léčba. Oblast vzácných onemocnění se potýká s nedostatkem lékařských a vědeckých poznatků. Jedna konkrétní skupina vzácných onemocnění se vyznačuje rychlým postupem, a není-li nemoc léčena, mimořádně ničivým dopadem, včetně smrti. Léčivá, která jsou na tato onemocnění v současné době k dispozici, pouze zpomalují jejich postup. Zásadní význam má proto časná diagnostika, přičemž jakákoli prodleva mezi prvními příznaky a stanovením diagnózy má negativní vliv na očekávanou délku života pacienta. Výzkum je zapotřebí i k nalezení účinné léčby. Přístup pacientů k léčivům na vzácná onemocnění se navíc v Evropě značně liší.

    Vzhledem k uvedeným skutečnostem bychom chtěli Komisi položit následující otázky:

    1. Jaká opatření Komise dosud přijala, aby v celé Evropě zajistila přesnou a časnou diagnostiku vzácných onemocnění a finančně dostupné léky? Jakým způsobem podporuje Komise výzkum v oblasti vzácných onemocnění a rozvoje nových, lepších metod jejich časné diagnostiky? Jak chce tyto snahy podporovat a dosáhnout lepších měřitelných výsledků u pacientů se vzácnými onemocněními ve všech členských státech EU?

    2. Jak chce Komise zajistit přístup k informacím a přístup k lékům a lékařské péči v případě pacientů se vzácnými onemocněními v celé EU? Jaké kroky Komise činí na podporu koordinace a vzdělávání ve všech členských státech vzhledem k tomu, že přístup k časné a přesné diagnostice může mít zásadní vliv na prognózu pacienta a kvalitu jeho života?

    3. Jak Komise hodlá zajistit udržitelné financování pacientských organizací, které podporují Evropskou referenční síť pro vzácná onemocnění, např. prostřednictvím společného evropského programu pro léčbu vzácných onemocnění?

    Poslední aktualizace: 17. října 2018
    Právní upozornění - Ochrana soukromí