Procedure : 2018/2866(RSP)
Forløb i plenarforsamlingen
Dokumentforløb : O-000118/2018

Indgivne tekster :

O-000118/2018 (B8-0419/2018)

Forhandlinger :

PV 13/12/2018 - 14
CRE 13/12/2018 - 14

Afstemninger :

Vedtagne tekster :


Parlamentariske forespørgsler og spørgsmål
PDF 93kWORD 19k
15. oktober 2018
O-000118/2018
Forespørgsel til mundtlig besvarelse O-000118/2018
til Kommissionen
jf. forretningsordenens artikel 128
Mairead McGuinness, Rory Palmer, Jadwiga Wiśniewska, Gesine Meissner, Tilly Metz, Estefanía Torres Martínez, Piernicola Pedicini, for Udvalget om Miljø, Folkesundhed og Fødevaresikkerhed

 Om: Sjældne sygdomme
 Besvarelse på plenarmøde 

I Den Europæiske Union betragtes en sygdom som sjælden, når den rammer højst en person ud af 2 000. Selv om de enkelte sjældne sygdomme alle er kendetegnet ved en lav prævalens, påvirker de alle de biologiske systemer. Der findes mellem 6 000 og 8 000 forskellige sjældne sygdomme, som i alt skønnes at ramme omkring 30 millioner mennesker i Den Europæiske Union.

Et begrænset, men stigende antal såkaldte "orphan drugs" når ud til patienterne. Der findes dog stadig ingen effektiv behandling for størstedelen af de sjældne sygdomme. Området for sjældne sygdomme lider under utilstrækkelig medicinsk og videnskabelig viden. En særlig gruppe af sjældne sygdomme er kendetegnet ved en hurtig udvikling og ekstremt invaliderende virkninger, herunder hurtig død, hvis de ikke behandles. De lægemidler, der for øjeblikket er til rådighed for disse sygdomme, formår kun at bremse udviklingen af sygdommen. Det er derfor afgørende at få stillet en diagnose tidligt, da enhver forsinkelse mellem de første symptomer og den faktiske diagnose vil få negative konsekvenser for den pågældende patients levetid. Der er også behov for forskning for at kunne finde frem til en effektiv behandling. Derudover er der i de forskellige dele af Europa store forskelle på patienternes adgang til lægemidler for sjældne sygdomme.

På baggrund af ovenstående:

1. Hvilke foranstaltninger har Kommissionen hidtil truffet for at sikre nøjagtig og rettidig diagnosticering af sjældne sygdomme samt adgang til lægemidler, som er nødvendige for behandlingen af dem, til en overkommelig pris i hele EU? Hvordan støtter Kommissionen forskning i sjældne sygdomme og i udviklingen af nye eller forbedrede metoder til tidlig diagnosticering? Hvordan vil Kommissionen forstærke disse bestræbelser for at opnå målbare, forbedrede resultater for patienter med sjældne sygdomme i alle EU's medlemsstater?

2. Hvordan vil Kommissionen sikre adgang til information og til lægemidler og lægebehandling for patienter med sjældne sygdomme i hele EU? Hvad gør Kommissionen - i betragtning af at adgang til tidlig og præcis diagnosticering kan have en betydelig indvirkning på patienternes prognose og livskvalitet - for at fremme bedre koordinering og læring i medlemsstaterne?

3. Hvilke planer har Kommissionen for at sikre en bæredygtig finansiering af patientorganisationer, der støtter de europæiske referencenetværk for sjældne sygdomme, f.eks. ved hjælp af det fælles europæiske program for sjældne sygdomme?

Forespørgslens originalsprog: EN
Seneste opdatering: 17. oktober 2018Juridisk meddelelse - Databeskyttelsespolitik