Διαδικασία : 2018/2866(RSP)
Διαδρομή στην ολομέλεια
Διαδρομή του εγγράφου : O-000118/2018

Κείμενα που κατατέθηκαν :

O-000118/2018 (B8-0419/2018)

Συζήτηση :

PV 13/12/2018 - 14
CRE 13/12/2018 - 14

Ψηφοφορία :

Κείμενα που εγκρίθηκαν :


Κοινοβουλευτικές ερωτήσεις
PDF 190kWORD 19k
15 Οκτωβρίου 2018
O-000118/2018
Ερώτηση με αίτημα προφορικής απάντησης O-000118/2018
προς την Επιτροπή
Άρθρο 128 του Κανονισμού
Mairead McGuinness, Rory Palmer, Jadwiga Wiśniewska, Gesine Meissner, Tilly Metz, Estefanía Torres Martínez, Piernicola Pedicini, εξ ονόματος της Επιτροπής Περιβάλλοντος, Δημόσιας Υγείας και Ασφάλειας των Τροφίμων

 Θέμα: Σπάνιες νόσοι
 Απάντηση στην Ολομέλεια 

Στην Ευρωπαϊκή Ένωση, μια νόσος θεωρείται σπάνια όταν προσβάλλει ένα μόνο άτομο ανά 2 000. Μολονότι οι σπάνιες σπάνιες νόσοι χαρακτηρίζονται από τον χαμηλό επιπολασμό τους, επηρεάζουν όλα τα βιολογικά συστήματα. Υπάρχουν μεταξύ 6 000 και 8 000 διαφορετικές σπάνιες ασθένειες που πλήττουν συνολικά περίπου 30 εκατομμύρια άτομα στην Ευρωπαϊκή Ένωση.

Για τις ασθένειες αυτές υπάρχει ένας περιορισμένος αλλά αυξανόμενος αριθμός των λεγόμενων ορφανών φαρμάκων. Ωστόσο, οι περισσότερες σπάνιες ασθένειες εξακολουθούν να μην έχουν καμία αποτελεσματική θεραπεία. Ο τομέας των σπάνιων νόσων πάσχει από ανεπαρκείς ιατρικές και επιστημονικές γνώσεις. Μια ειδική ομάδα σπάνιων νόσων χαρακτηρίζεται από γρήγορη εξέλιξη και εξαιρετική εξασθένιση, και αν αφεθεί χωρίς θεραπεία, προκαλεί ταχύ θάνατο. Τα φάρμακα που διατίθενται σήμερα για αυτές τις ασθένειες επιβραδύνουν μόνο την πρόοδο της νόσου. Επομένως, η έγκαιρη διάγνωση είναι ζωτικής σημασίας, καθώς τυχόν καθυστερήσεις μεταξύ των πρώτων συμπτωμάτων και της διάγνωσης θα έχουν αρνητικό αντίκτυπο στο προσδόκιμο ζωής του ασθενούς. Χρειάζεται επίσης έρευνα για την αποτελεσματική θεραπεία. Επιπλέον, η πρόσβαση των ασθενών σε φάρμακα για σπάνιες ασθένειες ποικίλλει σε μεγάλο βαθμό σε ολόκληρη την Ευρώπη.

Βάσει των ανωτέρω:

1. Ποια μέτρα έχει λάβει μέχρι σήμερα η Επιτροπή για να εξασφαλιστεί η ακριβής και έγκαιρη διάγνωση των σπάνιων νόσων, καθώς και η πρόσβαση σε οικονομικά προσιτά φάρμακα, που είναι αναγκαία για την αντιμετώπισή τους, σε επίπεδο ΕΕ; Με ποιον τρόπο προωθεί η Επιτροπή την έρευνα στον τομέα των σπάνιων νόσων και στην ανάπτυξη νέων ή βελτιωμένων μεθόδων για την έγκαιρη διάγνωση; Πώς προτίθεται να προωθήσει αυτές τις προσπάθειες και να επιτύχει βελτιωμένα και μετρήσιμα αποτελέσματα για τους πάσχοντες από σπάνια νοσήματα σε όλα τα κράτη μέλη της ΕΕ;

2. Πώς προτίθεται η Επιτροπή να εγγυηθεί την πρόσβαση σε ενημέρωση και σε φάρμακα, καθώς και σε ιατρική θεραπεία στους πάσχοντες από σπάνια νοσήματα σε όλη την ΕΕ; Με ποιον τρόπο η Επιτροπή προωθεί τον καλύτερο συντονισμό και τη μάθηση σε όλα τα κράτη μέλη, δεδομένου ότι η πρόσβαση στην έγκαιρη και ακριβή διάγνωση μπορεί να έχει σημαντικό αντίκτυπο στην πρόγνωση και την ποιότητα ζωής του ασθενούς;

3. Ποια είναι τα σχέδια της Επιτροπής για την εξασφάλιση βιώσιμης χρηματοδότησης των οργανώσεων ασθενών που υποστηρίζουν τα ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς για τις σπάνιες νόσους, για παράδειγμα μέσω του κοινού ευρωπαϊκού προγράμματος για τις σπάνιες νόσους;

Πρωτότυπη γλώσσα της ερώτησης: EN
Τελευταία ενημέρωση: 17 Οκτωβρίου 2018Ανακοίνωση νομικού περιεχομένου - Πολιτική απορρήτου