Parlamento klausimas - O-000118/2018Parlamento klausimas
O-000118/2018

    Retosios ligos

    Klausimas, į kurį atsakoma žodžiu, Nr. O-000118/2018
    Komisijai
    Darbo tvarkos taisyklių 128 straipsnis
    Mairead McGuinness, Rory Palmer, Jadwiga Wiśniewska, Gesine Meissner, Tilly Metz, Estefanía Torres Martínez, Piernicola Pedicini, Aplinkos, visuomenės sveikatos ir maisto saugos komiteto vadu

    Procedūra : 2018/2866(RSP)
    Procedūros eiga plenarinėje sesijoje
    Dokumento priėmimo eiga :  
    O-000118/2018
    Pateikti tekstai :
    O-000118/2018 (B8-0419/2018)
    Balsavimas :
    Priimti tekstai :

    Europos Sąjungoje liga laikoma reta, jeigu ja serga ne daugiau kaip vienas asmuo iš 2 000. Visoms retosioms ligoms būdingas mažas paplitimas, tačiau nuo jų kenčia visos biologinės sistemos. Iš viso yra 6 000–8 000 skirtingų retųjų ligų. Apskaičiuota, kad Europos Sąjungoje jomis serga 30 mln. asmenų.

    Pacientus pasiekia nedaug vadinamųjų retųjų vaistų, tiesa, jų skaičius auga. Vis dėlto daugumai retųjų ligų dar nėra jokio veiksmingo gydymo. Retųjų ligų sričiai trūksta medicininių ir mokslinių žinių. Vienos konkrečios grupės retosios ligos pasižymi sparčiu progresavimu ir nepaprastai išsekina, o nesiėmus terapijos neša greitą mirtį. Vaistai, kuriais dabar galima gydyti tas ligas, tik sulėtina ligos vystymąsi. Todėl jas būtina kuo anksčiau diagnozuoti, nes, uždelsus laikotarpiu nuo pirmųjų simptomų iki tikrosios diagnozės, sutrumpės tikėtina paciento gyvenimo trukmė. Siekiant efektyvaus gydymo taip pat reikia vykdyti mokslinius tyrimus. Be to, pacientų galimybės gauti vaistų nuo retųjų ligų Europoje labai nevienodos.

    Taigi:

    1. Kokių priemonių Komisija iki šiol ėmėsi, kad visoje ES retosios ligos būtų diagnozuotos tiksliai ir laiku ir kad būtų galima gauti įperkamų šioms ligoms gydyti reikalingų vaistų? Kaip Komisija skatina retųjų ligų mokslinius tyrimus ir naujų ar pagerintų ankstyvo jų diagnozavimo metodų kūrimą? Kaip ji ketina skatinti šią veiklą ir užtikrinti, kad retųjų ligų pacientai visose ES valstybėse narėse pajustų pamatuojamą naudą?

    2. Kaip Komisija ketina retųjų ligų pacientams visoje ES užtikrinti galimybę gauti informacijos, vaistų ir medicininę priežiūrą? Kaip, atsižvelgdama į tai, kad tiksliai ir anksti diagnozavus ligą gali labai pagerėti paciento prognozės ir gyvenimo kokybė, Komisija skatins tarpvalstybiniu mastu geriau koordinuoti veiklą ir mokytis?

    3. Kaip Komisija planuoja užtikrinti tvarų pacientų organizacijų, kurios remia retųjų ligų srities Europos referencijos centrų tinklus, finansavimą, pavyzdžiui, naudodamasi retųjų ligų srities Europos bendra programa?

    Atnaujinta: 2018 m. spalio 17 d.
    Teisinė informacija - Privatumo politika