Proċedura : 2018/2866(RSP)
Ċiklu ta' ħajja waqt sessjoni
Ċiklu relatat mad-dokument : O-000118/2018

Testi mressqa :

O-000118/2018 (B8-0419/2018)

Dibattiti :

PV 13/12/2018 - 14
CRE 13/12/2018 - 14

Votazzjonijiet :

Testi adottati :


Mistoqsijiet parlamentari
PDF 195kWORD 19k
15 ta' Ottubru 2018
O-000118/2018
Mistoqsija għal tweġiba orali O-000118/2018
lill-Kummissjoni
Artikolu 128 tar-Regoli ta’ Proċedura
Mairead McGuinness, Rory Palmer, Jadwiga Wiśniewska, Gesine Meissner, Tilly Metz, Estefanía Torres Martínez, Piernicola Pedicini, f'isem il-Kumitat għall-Ambjent, is-Saħħa Pubblika u s-Sikurezza ta' l-Ikel

 Suġġett: Mard rari
 Tweġiba fil-plenarja 

Fl-Unjoni Ewropea, marda titqies rari meta taffettwa mhux iktar minn persuna waħda minn elfejn. Filwaqt li l-mard rari individwali huma kollha kkaratterizzati mill-prevalenza baxxa tagħhom, huma jaffettwaw is-sistemi bijoloġiċi kollha. Huwa stmat li hemm bejn 6,000 u 8,000 marda rari differenti li b'kollox jaffettwaw madwar 30 miljun persuna fl-Unjoni Ewropea.

Numru limitat iżda li qed jiżdied tal-hekk imsejħa mediċini orfni jilħaq lill-pazjenti. Madankollu, il-maġġoranza tal-mard rari għadha nieqsa minn trattament effettiv. Il-qasam tal-mard rari jbati minn nuqqas ta' għarfien mediku u xjentifiku. Grupp wieħed speċifiku ta' mard rari huwa kkaratterizzat minn progressjoni rapida u effetti estremament debilitanti, li jinkludu, jekk ma jiġux ittrattati, mewt malajr. Il-mediċini li huma disponibbli bħalissa għal dan il-mard idewmu biss il-progressjoni tal-marda. Id-dijanjożi bikrija hija għalhekk vitali, minħabba li kwalunkwe dewmien mill-ewwel sintomi għal dijanjosi attwali se jkollu impatt negattiv fuq l-istennija tal-għomor tal-pazjent. Hija meħtieġa wkoll ir-riċerka għal trattament effettiv. Barra minn hekk, l-aċċess tal-pazjenti għal mediċini għal mard rari jvarja ħafna madwar l-Ewropa.

Fid-dawl ta' dan ta' hawn fuq:

1. X'miżuri ħadet il-Kummissjoni s'issa biex tiżgura dijanjożi preċiża u f'waqtha ta' mard rari, kif ukoll aċċess għal mediċini affordabbli meħtieġa għat-trattament ta' dan il-mard madwar l-UE? Il-Kummissjoni kif se tippromwovi r-riċerka fil-qasam tal-mard rari u fl-iżvilupp ta' metodi ġodda jew imtejba għad-dijanjożi bikrija? Kif biħsiebha żżid dawn l-isforzi u tikseb riżultati mtejba li jistgħu jitkejlu għal pazjenti ta' mard rari fl-Istati Membri kollha tal-UE?

2. Il-Kummissjoni kif biħsiebha tiggarantixxi l-aċċess għal informazzjoni u l-aċċess għall-mediċini u t-trattament mediku għal pazjenti ta' mard rari fl-UE kollha? Il-Kummissjoni kif tippromwovi l-koordinazzjoni u t-tagħlim aħjar fost l-Istati Membri, peress li l-aċċess għad-dijanjożi bikrija u preċiża jista' jkollu impatt sinifikanti fuq il-pronjożi u l-kwalità tal-ħajja tal-pazjenti?

3. X'inhuma l-pjanijiet tal-Kummissjoni biex tiżgura finanzjament sostenibbli tal-organizzazzjonijiet tal-pazjenti li qed jappoġġaw lin-Netwerk Ewropew ta' Referenza dwar il-mard rari, pereżempju billi jintuża l-Programm Konġunt Ewropew dwar il-Mard Rari?

Lingwa oriġinali tal-mistoqsija: EN
Aġġornata l-aħħar: 17 ta' Ottubru 2018Avviż legali - Politika tal-privatezza