Procedure : 2018/2866(RSP)
Stadium plenaire behandeling
Documentencyclus : O-000118/2018

Ingediende teksten :

O-000118/2018 (B8-0419/2018)

Debatten :

PV 13/12/2018 - 14
CRE 13/12/2018 - 14

Stemmingen :

Aangenomen teksten :


Parlementaire vragen
PDF 91kWORD 19k
15 oktober 2018
O-000118/2018
Vraag met verzoek om mondeling antwoord O-000118/2018
aan de Commissie
Artikel 128 van het Reglement
Mairead McGuinness, Rory Palmer, Jadwiga Wiśniewska, Gesine Meissner, Tilly Metz, Estefanía Torres Martínez, Piernicola Pedicini, namens de Commissie milieubeheer, volksgezondheid en voedselveiligheid

 Betreft: Zeldzame ziekten
 Antwoord plenaire 

In de Europese Unie wordt een ziekte als zeldzaam beschouwd wanneer deze niet meer dan 1 op de 2 000 mensen treft. Afzonderlijke zeldzame ziekten worden allemaal gekenmerkt door hun lage prevalentie, maar ze treffen alle biologische systemen. Er zijn tussen de 6 000 en 8 000 verschillende zeldzame ziekten, die in totaal naar schatting 30 miljoen mensen in de Europese Unie treffen.

Een beperkt, maar toenemend aantal zogenaamde weesgeneesmiddelen bereikt de patiënten. Voor de zeldzaamste ziekten is er echter nog steeds geen doeltreffende behandeling. Er is onvoldoende medische en wetenschappelijke kennis over zeldzame ziekten. Eén specifieke groep zeldzame ziekten wordt gekenmerkt door een snelle ontwikkeling en extreem slopende effecten. Als ze onbehandeld blijven, volgt een snelle dood. De geneesmiddelen die momenteel voor deze ziekten beschikbaar zijn, kunnen het verloop van de ziekte alleen maar vertragen. Vroegtijdige diagnose is daarom van levensbelang. Als er tijd verloren gaat tussen de eerste symptomen en de eigenlijke diagnose heeft dat een negatieve invloed op de levensverwachting van de patiënt. Met het oog op een doeltreffende behandeling is er ook onderzoek nodig. De mate waarin patiënten in Europa toegang hebben tot geneesmiddelen voor zeldzame ziekten, loopt bovendien sterk uiteen.

Gezien het bovenstaande:

1. Welke maatregelen heeft de Commissie tot dusver genomen om te zorgen voor een correcte en tijdige diagnose van zeldzame ziekten, en voor toegang tot betaalbare geneesmiddelen die voor de behandeling van zeldzame ziekten nodig zijn in de hele EU? Hoe bevordert de Commissie onderzoek naar zeldzame ziekten en de ontwikkeling van nieuwe of betere methoden voor vroegtijdige diagnose? Hoe is zij van plan deze inspanningen te stimuleren en meetbare betere resultaten te bereiken voor patiënten met zeldzame ziekten in alle EU-lidstaten?

2. Hoe is de Commissie van plan de toegang tot informatie en de toegang tot geneesmiddelen en medische behandelingen voor patiënten met zeldzame ziekten in de hele EU te waarborgen? Hoe bevordert de Commissie betere coördinatie en leerprocessen in alle lidstaten, gezien het feit dat toegang tot vroegtijdige en correcte diagnose een grote invloed kan hebben op de prognose en de levenskwaliteit van de patiënt?

3. Wat zijn de plannen van de Commissie om te zorgen voor duurzame financiering van patiëntenorganisaties die de Europese referentienetwerken voor zeldzame ziekten ondersteunen, bijvoorbeeld middels het Europees gezamenlijk programma inzake zeldzame ziekten?

Oorspronkelijke taal van de vraag: EN
Laatst bijgewerkt op: 17 oktober 2018Juridische mededeling - Privacybeleid