Procedură : 2018/2866(RSP)
Stadiile documentului în şedinţă
Stadii ale documentului : O-000118/2018

Texte depuse :

O-000118/2018 (B8-0419/2018)

Dezbateri :

PV 13/12/2018 - 14
CRE 13/12/2018 - 14

Voturi :

Texte adoptate :


Întrebări parlamentare
PDF 187kWORD 19k
15 octombrie 2018
O-000118/2018
Întrebarea cu solicitare de răspuns oral O-000118/2018
adresată Comisiei
Articolul 128 din Regulamentul de procedură
Mairead McGuinness, Rory Palmer, Jadwiga Wiśniewska, Gesine Meissner, Tilly Metz, Estefanía Torres Martínez, Piernicola Pedicini, în numele Comisia pentru mediu, sănătate publică și siguranță alimentară

 Subiect: Bolile rare
 Răspuns în plen 

În Uniunea Europeană, o boală este considerată rară atunci când nu afectează mai mult de o persoană în 2 000. Deși bolile rare sunt caracterizate toate de o prevalență redusă, ele afectează toate sistemele biologice. Există între 6 000 și 8 000 de boli rare diferite, care afectează, în total, aproximativ 30 de milioane de persoane din Uniunea Europeană.

Un număr limitat, dar în creștere, al așa-numitelor medicamente orfane ajung la pacienți. Cu toate acestea, pentru majoritatea bolilor rare încă nu există niciun fel de tratament eficient. Domeniul bolilor rare este afectat de insuficiența cunoștințelor medicale și științifice. Un grup specific de boli rare este caracterizat de o evoluție rapidă și de efecte care pot conduce la invaliditate extremă, inclusiv, dacă sunt lăsate netratate, de deces rapid. Medicamentele disponibile în prezent pentru aceste boli nu fac decât să încetinească evoluția acestora. Prin urmare, diagnosticarea timpurie este esențială, deoarece orice întârziere, între primele simptome și diagnosticul efectiv, va avea un impact negativ asupra speranței de viață a pacientului. Cercetarea este necesară și pentru un tratament eficient. În plus, accesul pacienților la medicamente în cazul bolilor rare variază considerabil în diferitele țări ale Europei.

Având în vedere cele menționate anterior:

1. Ce măsuri a luat Comisia până în prezent pentru a asigura diagnosticarea corectă și la timp a bolilor rare, precum și accesul la medicamente la prețuri accesibile, necesare în vederea tratării acestora la nivelul întregii UE? Cum promovează Comisia cercetarea în domeniul bolilor rare și elaborarea de metode noi sau îmbunătățite de diagnosticare precoce? În ce mod intenționează să intensifice aceste eforturi și să obțină rezultate măsurabile îmbunătățite pentru pacienții care suferă de boli rare în toate statele membre ale UE?

2. Cum intenționează Comisia să garanteze accesul pacienților care suferă de boli rare la informații, la medicamente și tratament medical în întreaga UE? Cum promovează Comisia un proces mai bun de coordonare și învățare în toate statele membre, dat fiind faptul că accesul la diagnostic rapid și corect poate avea un impact semnificativ asupra prognozei și a calității vieții pacientului?

3. Care sunt planurile Comisiei pentru a garanta finanțarea durabilă a organizațiilor de pacienți care sprijină rețelele europene de referință în domeniul bolilor rare, de exemplu prin intermediul Programului comun european privind bolile rare?

Limba originală a întrebării: EN
Ultima actualizare: 17 octombrie 2018Aviz juridic - Politica de confidențialitate