Postup : 2018/2866(RSP)
Postup v rámci schôdze
Postup dokumentu : O-000118/2018

Predkladané texty :

O-000118/2018 (B8-0419/2018)

Rozpravy :

PV 13/12/2018 - 14
CRE 13/12/2018 - 14

Hlasovanie :

Prijaté texty :


Parlamentné otázky
PDF 194kWORD 19k
15. októbra 2018
O-000118/2018
Otázka na ústne zodpovedanie O-000118/2018
Komisii
článok 128 rokovacieho poriadku
Mairead McGuinness, Rory Palmer, Jadwiga Wiśniewska, Gesine Meissner, Tilly Metz, Estefanía Torres Martínez, Piernicola Pedicini, v mene Výboru pre životné prostredie, verejné zdravie a bezpečnosť potravín

 Vec: Zriedkavé choroby
 Odpoveď v pléne 

V Európskej únii sa choroba považuje za zriedkavú, ak postihuje nie viac ako jedného človeka z 2 000. Všetky zriedkavé choroby sa síce vyznačujú nízkou prevalenciou, ale ovplyvňujú všetky biologické systémy. V Európskej únii sa vyskytuje 6 000 až 8 000 rôznych druhov zriedkavých chorôb, ktorými trpí celkovo približne 30 miliónov ľudí.

Pacienti majú k dispozícii síce obmedzený, avšak čoraz vyšší počet liekov na zriedkavé choroby. Na väčšinu zriedkavých chorôb však stále neexituje žiadna účinná liečba. V oblasti zriedkavých chorôb je veľký nedostatok lekárskych a vedeckých poznatkov. Jedna špecifická skupina zriedkavých chorôb sa vyznačuje rýchlym priebehom a extrémne vysiľujúcimi symptómami. V prípade neliečenia môže nastať rýchla smrť. Lieky, ktoré sú v súčasnosti na liečbu týchto chorôb k dispozícii, vedú len k spomaleniu postupu choroby. Veľmi dôležitá je preto včasná diagnóza, keďže akékoľvek oneskorenie od prvých príznakov po stanovenie diagnózy má negatívny vplyv na očakávanú dĺžku života pacienta. Na zabezpečenie účinnej liečby je zároveň nevyhnutný výskum. Okrem toho sa prístup pacientov k liekom na zriedkavé choroby medzi jednotlivými krajinami Európy značne líši.

Vzhľadom na uvedené skutočnosti:

1. aké opatrenia Komisia doteraz prijala na zabezpečenie presnej a včasnej diagnostiky zriedkavých chorôb, ako aj na zaistenie prístupu k cenovo dostupným liekom, ktoré sú potrebné na ich liečbu, v celej EÚ? Ako Komisia podporuje výskum v oblasti zriedkavých chorôb a vývoj nových alebo zlepšených metód včasnej diagnostiky? Ako plánuje toto úsilie zintenzívniť a dosiahnuť merateľne lepšie výsledky pre pacientov so zriedkavými chorobami vo všetkých členských štátoch EÚ?

2. Ako mieni Komisia zaručiť pacientom trpiacim zriedkavými chorobami prístup k informáciám a k liekom a lekárskej starostlivosti v celej EÚ? Ako Komisia podporuje lepšiu koordináciu a vzdelávanie medzi členskými štátmi, keďže prístup k včasnej a presnej diagnostike môže mať významný vplyv na prognózu a kvalitu života pacienta?

3. Aké sú plány Komisie na zabezpečenie udržateľného financovania organizácií pacientov, ktoré podporujú európske referenčné siete v oblasti zriedkavých chorôb, napríklad prostredníctvom Európskeho spoločného programu pre zriedkavé choroby?

Pôvodný jazyk otázky: EN
Posledná úprava: 17. októbra 2018Právne upozornenie - Politika ochrany súkromia