Ihmisen ituradan perimän muuttaminen

7.2.2019

Suullisesti vastattava kysymys O-000013/2019
komissiolle
työjärjestyksen 128 artikla
Miroslav Mikolášik, Peter Liese
PPE-ryhmän puolesta

Nopeasti edistyvän genominmuokkaustekniikan, etenkin CRISPR/Cas9-menetelmän, kehitys on mahdollistanut, että vakavia sairauksia voidaan ymmärtää ja hoitaa merkittävästi paremmin. Kun somaattinen genominmuokkaus etenee kliinisiin kokeisiin, joissa sovelletaan tiukkoja ja vastuullisia translaatiokriteerejä, ituradan perimän muokkaus voi kuitenkin johtaa siihen, että kansainvälisesti tunnustettua kieltoa, joka koskee ihmisen ituradan muuttamista, tulkitaan moniselitteisesti.

Hongkongissa 27.–29. marraskuuta 2018 pidetyn, ihmisen genomin muokkausta koskeneen toisen kansainvälisen huippukokouksen aikana kiinalainen tutkija He Jiankui kertoi yllättäen ensimmäisestä ituradan genomin muokkauksen kliinisestä käytöstä. Hän väitti, että sen tuloksena syntyi kaksi lasta. Vaikka tätä väitettä ei ole tarkistettu, se on joka tapauksessa vakavalla tavalla väärin ja epäeettistä, kuten kansainvälinen tiedeyhteisö on yksimielisesti vahvistanut.

Alkioiden ja sukusolujen ituradan perimän muokkaus aiheuttaa vakavia riskejä, joilla voi olla tahattomia haitallisia vaikutuksia ei pelkästään yksilöille vaan myös heidän jälkeläisilleen. Periytyvät geneettiset muutokset johtaisivat siten muutoksiin kaikissa tulevissa sukupolvissa. Lisäksi tällainen menettely heikentää vakavasti ihmisarvoa. Ituradan genomin muuttaminen on kielletty kansainvälisillä sopimuksilla, kuten yleismaailmallinen julistus ihmisen geeniperimästä ja ihmisoikeuksista ja Oviedon yleissopimus, samoin kuin EU:n lainsäädännössä[1].

Edellä olevan perusteella kysymme seuraavaa:

1. Onko komissio tietoinen siitä, että on kiireellisesti käsiteltävä ihmisen ituradan genomin muuttamisen eettisiä ja oikeudellisia vaikutuksia lasten ja tulevien sukupolvien turvallisuuden takaamiseksi ja tuettava vastaavasti ihmisen perimän muuttamista koskevaa maailmanlaajuista kieltoa epäeettisten inhimillisten kokeilujen ennaltaehkäisemiseksi?

2. Mitä toimia komissio aikoo toteuttaa edistääkseen yleisön laajempaa osallistumista ja keskustelua, joka perustuu tieteellisen edistyksen asianmukaiseen tulkintaan sosiaalisessa kontekstissa?

Jätetty: 7.2.2019

Välitetty: 11.2.2019

Määräaika: 18.2.2019

• [1]  Kliinisistä lääketutkimuksista annettu asetus (EU) N:o 536/2014, EU:n biotekniikkadirektiivi 98/44/EY, Horisontti 2020.