Spremembe človeškega genoma v zarodni liniji

7.2.2019

Vprašanje za ustni odgovor O-000013/2019
za Komisijo
Člen 128 poslovnika
Miroslav Mikolášik, Peter Liese
v imenu skupine PPE

Razvoj vse naprednejših tehnologij spreminjanja genoma, zlasti CRISPR/Cas9, omogoča, da veliko bolje razumemo in obravnavamo resna bolezenska stanja. Medtem ko za prehod urejanja somatskega genoma v fazo kliničnega preskušanja veljajo stroga in odgovorna translacijska merila, utegne urejanje genoma v zarodni liniji privesti do dvoumnega razlaganja mednarodno priznane prepovedi spreminjanja človeške zarodne linije.

Kitajski raziskovalec He Jiankui je na nedavnem drugem mednarodnem vrhu o urejanju človeškega genoma, ki je potekal od 27. do 29. novembra 2018 v Hong Kongu, nepričakovano poročal o prvi klinični uporabi metode urejanja genoma v zarodni liniji in trdil, da sta se pri tem rodila dva dojenčka. Čeprav ta trditev še ni preverjena, je mednarodna skupnost v en glas potrdila, da je bilo to dejanje nedvomno napačno in skrajno neetično.

Pri urejanju genoma v zarodni liniji pri zarodkih in gametah obstaja velika nevarnost, da pride do neželenih škodljivih učinkov, ne le za posameznika, temveč tudi za njegove potomce. Dedne genske spremembe bi torej lahko povzročile spremembe pri vseh prihodnjih generacijah. Poleg tega ta postopek resno ogroža človekovo dostojanstvo. Mednarodni sporazumi, kot sta Splošna deklaracija o človeškem genomu in človekovih pravicah in konvencija iz Ovieda, in pravo EU[1] vključujejo prepoved spreminjanja genoma v zarodni liniji.

Glede na navedeno:

1. Ali se Komisija zaveda, kako nujno je, da se zaradi varnosti otrok in prihodnjih generacij obravnavajo etične in pravne posledice sprememb človeškega genoma v zarodni liniji ter da se temu primerno podpre svetovna prepoved spreminjanja človeškega genoma in se prepreči neetično preskušanje na ljudeh?

2. S katerimi ukrepi namerava spodbuditi sodelovanje širše javnosti in razpravo o pravilni razlagi znanstvenega napredka v družbenem kontekstu?

Vloženo: 7.2.2019

Posredovano: 11.2.2019

Rok za odgovor: 18.2.2019

• [1]  Uredba (EU) št. 536/2014 o kliničnem preskušanju, Direktiva 98/44/ES o pravnem varstvu biotehnoloških izumov, program Obzorje 2020.