Παράρτηµα 1 - Ιδιοπαθής πνευμονική ίνωση (γραπτή δήλωση)

Γραπτή δήλωση αριθ. 0026/2016, η οποία υποβλήθηκε, σύμφωνα με το άρθρο 136του Κανονισμού του Κοινοβουλίου, από τους βουλευτές Elena Gentile, Andrey Kovatchev, Javier Nart, Raffaele Fitto, Isabella De Monte, Luigi Morgano, Nicola Caputo, Marc Tarabella, Doru-Claudian Frunzulică, Karin Kadenbach, Renate Sommer, Dominique Riquet, Philippe De Backer, Marian Harkin, Marian Harkin, Beatriz Becerra Basterrechea, Remo Sernagiotto, σχετικά με την ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση1 (σημείο 10 των Συνοπτικών Πρακτικών της 12.9.2016) και προσυπεγράφη από 388 βουλευτές.

Κείμενο της γραπτής δήλωσης

1.   Οι ιδιοπαθείς νόσοι αναπτύσσονται χωρίς γνωστή αιτία. Η Ιδιοπαθής πνευμονική ίνωση (ΙΠΙ) είναι μια χρόνια θανατηφόρος ασθένεια των πνευμόνων που αναπτύσσεται σταδιακά και προσβάλλει ενήλικες μεγαλύτερης ηλικίας, η οποία δεν αναγνωρίζεται ως σπάνια ασθένεια σε όλες τις χώρες της ΕΕ.

2.   Στην Ευρώπη, υπάρχουν 80 000 έως 111 000 άτομα που ζουν με ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση. Περίπου 35000 άτομα το χρόνο διαγιγνώσκονται με ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση.

3.   Μετά τη διάγνωση, η επιβίωση κυμαίνεται μεταξύ 2 και 5 ετών. Δεν υπάρχει θεραπεία για να αντιστραφεί η ασθένεια, αλλά η έγκαιρη διάγνωση θα επιτρέψει βελτιωμένη πρόγνωση ως προς τη ζωή του ασθενούς.

4.   Η διάγνωση και η θεραπεία συχνά καθυστερούν λόγω ανεπαρκών πληροφοριών και της απουσίας πρωτοκόλλου διάγνωσης.

5.   Πολλοί ασθενείς δεν έχουν έγκαιρη πρόσβαση στη φαρμακευτική και μη φαρμακευτική θεραπεία λόγω των καθυστερήσεων στην χρηματοδότηση και του αποκλεισμού της Ιδιοπαθούς πνευμονικής ίνωσης από το εθνικά προγράμματα υγείας.

6.   Ελάχιστοι ασθενείς με ΙΠΙ είναι επιλέξιμοι για μεταμοσχεύσεις πνευμόνων λόγω της ανισότητας στα υφιστάμενα κριτήρια επιλεξιμότητας στην Ευρώπη.

7.   Η Επιτροπή καλείται να προωθήσει την έρευνα σχετικά με την Ιδιοπαθή Πνευμονική Ίνωση για την αναζήτηση των αιτίων και της θεραπείας της.

8.   Η Επιτροπή καλείται να συνεργαστεί με τα κράτη μέλη για να επιτρέψει την πρόσβαση των ασθενών με ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση σε ορφανά φάρμακα και νέα φαρμακευτική αγωγή εγκεκριμένη από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων.

9.   Ζητείται από την Επιτροπή να καλέσει τα κράτη μέλη να διευκολύνουν την πρόσβαση σε μεταμοσχεύσεις πνευμόνων και μη φαρμακευτική θεραπεία με την προώθηση των βέλτιστων πρακτικών και να αναγνωρίσει τον ρόλο των επαγγελματιών της υγείας στην περίθαλψη της Ιδιοπαθούς Πνευμονικής Ίνωσης.

10.   Η παρούσα δήλωση διαβιβάζεται, με μνεία των ονομάτων των προσυπογραφόντων στο Συμβούλιο και στην Επιτροπή.

____________

1 Σύμφωνα με το άρθρο 136 παράγραφοι 4 και 5 του Κανονισμού του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, όταν η δήλωση υπογραφεί από την πλειοψηφία των βουλευτών του Σώματος, δημοσιεύεται στα Συνοπτικά Πρακτικά με τα ονόματα των υπογραφόντων και διαβιβάζεται στους αποδέκτες, χωρίς όμως να είναι δεσμευτική για το Κοινοβούλιο.

Κατάσταση υπογραφόντων:

Isabella Adinolfi, Marco Affronte, Laura Agea, Clara Eugenia Aguilera García, Daniela Aiuto, Marina Albiol Guzmán, Martina Anderson, Eric Andrieu, Laima Liucija Andrikienė, Maria Arena, Pascal Arimont, Marie-Christine Arnautu, Petras Auštrevičius, Inés Ayala Sender, Pilar Ayuso, Georges Bach, Zigmantas Balčytis, Hugues Bayet, Catherine Bearder, Beatriz Becerra Basterrechea, Heinz K. Becker, Tiziana Beghin, Ivo Belet, Brando Benifei, Xabier Benito Ziluaga, Goffredo Maria Bettini, Izaskun Bilbao Barandica, Dominique Bilde, Malin Björk, José Blanco López, Vilija Blinkevičiūtė, Franc Bogovič, Simona Bonafè, Michał Boni, David Borrelli, Biljana Borzan, Victor Boştinaru, Lynn Boylan, Paul Brannen, Mercedes Bresso, Renata Briano, Klaus Buchner, Daniel Buda, Cristian-Silviu Buşoi, Soledad Cabezón Ruiz, Alain Cadec, Wim van de Camp, Nicola Caputo, Matt Carthy, David Casa, Fabio Massimo Castaldo, Pilar del Castillo Vera, Lorenzo Cesa, Dita Charanzová, Nessa Childers, Caterina Chinnici, Λευτέρης Χριστοφόρου, Κώστας Χρυσόγονος, Salvatore Cicu, Alberto Cirio, Deirdre Clune, Carlos Coelho, Sergio Gaetano Cofferati, Lara Comi, Therese Comodini Cachia, Anna Maria Corazza Bildt, Ignazio Corrao, Silvia Costa, Andrea Cozzolino, Pál Csáky, Edward Czesak, Peter van Dalen, Daniel Dalton, Rosa D'Amato, Seb Dance, Viorica Dăncilă, Nicola Danti, Michel Dantin, Philippe De Backer, Paolo De Castro, Mady Delvaux, Isabella De Monte, Jean-Paul Denanot, Gérard Deprez, Marielle de Sarnez, Mircea Diaconu, Agustín Díaz de Mera García Consuegra, Martina Dlabajová, Anneliese Dodds, Diane Dodds, Ian Duncan, Angel Dzhambazki, Stefan Eck, Christian Ehler, Γεώργιος Επιτήδειος, Rosa Estaràs Ferragut, Eleonora Evi, Tanja Fajon, José Inácio Faria, José Manuel Fernandes, Jonás Fernández, Laura Ferrara, João Ferreira, Santiago Fisas Ayxelà, Raffaele Fitto, Luke Ming Flanagan, Monika Flašíková Beňová, Eleonora Forenza, Anna Elżbieta Fotyga, Λάμπρος Φουντούλης, Eugen Freund, Doru-Claudian Frunzulică, Mariya Gabriel, Michael Gahler, Ildikó Gáll-Pelcz, Francesc Gambús, Iratxe García Pérez, Eider Gardiazabal Rubial, Elisabetta Gardini, Enrico Gasbarra, Elena Gentile, Arne Gericke, Lidia Joanna Geringer de Oedenberg, María Teresa Giménez Barbat, Michela Giuffrida, Charles Goerens, Ana Gomes, Tania González Peñas, Esteban González Pons, Beata Gosiewska, Luis de Grandes Pascual, Maria Grapini, Karoline Graswander-Hainz, Nathalie Griesbeck, Theresa Griffin, Iveta Grigule, Françoise Grossetête, Enrique Guerrero Salom, Sylvie Guillaume, Antanas Guoga, Τάκης Χατζηγεωργίου, Marian Harkin, Rebecca Harms, Brian Hayes, Esther Herranz García, György Hölvényi, Danuta Maria Hübner, Ian Hudghton, Filiz Hyusmenova, Iliana Iotova, Carlos Iturgaiz, Cătălin Sorin Ivan, Ivan Jakovčić, Ramón Jáuregui Atondo, Danuta Jazłowiecka, Teresa Jiménez-Becerril Barrio, Philippe Juvin, Karin Kadenbach, Εύα Καϊλή, Jarosław Kalinowski, Rikke Karlsson, Μανώλης Κεφαλογιάννης, Tunne Kelam, Jan Keller, Seán Kelly, Afzal Khan, Jude Kirton-Darling, Dieter-Lebrecht Koch, Jeppe Kofod, Jaromír Kohlíček, Kateřina Konečná, Ádám Kósa, Στέλιος Κούλογλου, Andrey Kovatchev, Agnieszka Kozłowska-Rajewicz, Barbara Kudrycka, Eduard Kukan, Miapetra Kumpula-Natri, Κωνσταντίνα Κούνεβα, Cécile Kashetu Kyenge, Merja Kyllönen, Μιλτιάδης Κύρκος, Γεώργιος Κύρτσος, Alain Lamassoure, Philippe Lamberts, Esther de Lange, Marju Lauristin, Giovanni La Via, Constance Le Grip, Ryszard Antoni Legutko, Jo Leinen, Jeroen Lenaers, Javi López, Paloma López Bermejo, Antonio López-Istúriz White, Bernd Lucke, Elżbieta Katarzyna Łukacijewska, Krystyna Łybacka, Linda McAvan, Emma McClarkin, Mairead McGuinness, Monica Macovei, Ivana Maletić, Svetoslav Hristov Malinov, Curzio Maltese, Ramona Nicole Mănescu, Vladimír Maňka, Louis-Joseph Manscour, Marian-Jean Marinescu, António Marinho e Pinto, David Martin, Edouard Martin, Fulvio Martusciello, Jiří Maštálka, Barbara Matera, Marisa Matias, Gabriel Mato, Stefano Maullu, Emmanuel Maurel, Κώστας Μαυρίδης, Nuno Melo, Roberta Metsola, Iskra Mihaylova, Miroslav Mikolášik, Francisco José Millán Mon, Marlene Mizzi, Sorin Moisă, Csaba Molnár, Claude Moraes, Luigi Morgano, Krisztina Morvai, Alessia Maria Mosca, Ulrike Müller, Alessandra Mussolini, József Nagy, Javier Nart, Victor Negrescu, Norica Nicolai, Luděk Niedermayer, Péter Niedermüller, Liadh Ní Riada, Lambert van Nistelrooij, Andrey Novakov, Younous Omarjee, Artis Pabriks, Maite Pagazaurtundúa Ruiz, Rolandas Paksas, Pier Antonio Panzeri, Massimo Paolucci, Δημήτρης Παπαδάκης, Δημήτριος Παπαδημούλης, Gilles Pargneaux, Ioan Mircea Paşcu, Aldo Patriciello, Emilian Pavel, Piernicola Pedicini, Alojz Peterle, Marijana Petir, Pina Picierno, Tonino Picula, Bolesław G. Piecha, Sirpa Pietikäinen, João Pimenta Lopes, Georgi Pirinski, Julia Pitera, Gianni Pittella, Marek Plura, Pavel Poc, Miroslav Poche, Salvatore Domenico Pogliese, Stanislav Polčák, Tomasz Piotr Poręba, Gabriele Preuß, Franck Proust, Carolina Punset, Emil Radev, Jozo Radoš, Laurenţiu Rebega, Terry Reintke, Christine Revault D'Allonnes Bonnefoy, Sofia Ribeiro, Frédérique Ries, Dominique Riquet, Michèle Rivasi, Liliana Rodrigues, Inmaculada Rodríguez-Piñero Fernández, Claude Rolin, Bronis Ropė, Fernando Ruas, Tokia Saïfi, Σοφία Σακοράφα, Massimiliano Salini, Lola Sánchez Caldentey, Alfred Sant, Daciana Octavia Sârbu, Petri Sarvamaa, David-Maria Sassoli, Algirdas Saudargas, Jean-Luc Schaffhauser, Christel Schaldemose, Elly Schlein, Helmut Scholz, Annie Schreijer-Pierik, Jordi Sebastià, Olga Sehnalová, Jasenko Selimovic, Remo Sernagiotto, Ricardo Serrão Santos, Czesław Adam Siekierski, Siôn Simon, Branislav Škripek, Davor Škrlec, Monika Smolková, Igor Šoltes, Renate Sommer, Renato Soru, Joachim Starbatty, Ivan Štefanec, Jutta Steinruck, Jaromír Štětina, Helga Stevens, Catherine Stihler, Dubravka Šuica, Patricija Šulin, Pavel Svoboda, Νεοκλής Συλικιώτης, Ελευθέριος Συναδινός, Tibor Szanyi, Adam Szejnfeld, Antonio Tajani, Hannu Takkula, Dario Tamburrano, Claudiu Ciprian Tănăsescu, Charles Tannock, Claudia Țapardel, Marc Tarabella, Indrek Tarand, Keith Taylor, Pavel Telička, Ελένη Θεοχάρους, Patrizia Toia, Ruža Tomašić, Romana Tomc, Estefanía Torres Martínez, Evžen Tošenovský, Ramon Tremosa i Balcells, Mihai Ţurcanu, Claude Turmes, Kazimierz Michał Ujazdowski, István Ujhelyi, Traian Ungureanu, Ernest Urtasun, Vladimir Urutchev, Viktor Uspaskich, Inese Vaidere, Ivo Vajgl, Ramón Luis Valcárcel Siso, Adina-Ioana Vălean, Elena Valenciano, Marco Valli, Kathleen Van Brempt, Tom Vandenkendelaere, Geoffrey Van Orden, Hilde Vautmans, Miguel Viegas, Daniele Viotti, Ελισσάβετ Βόζεμπεργκ-Βριωνίδη, Jarosław Wałęsa, Julie Ward, Josef Weidenholzer, Bogdan Brunon Wenta, Lieve Wierinck, Jadwiga Wiśniewska, Anna Záborská, Θεόδωρος Ζαγοράκης, Boris Zala, Pablo Zalba Bidegain, Flavio Zanonato, Tomáš Zdechovský, Janusz Zemke, Gabriele Zimmer, Jana Žitňanská, Kosma Złotowski, Damiano Zoffoli, Carlos Zorrinho, Marco Zullo, Milan Zver, Tadeusz Zwiefka.