Liite 1 - Idiopaattinen keuhkofibroosi (kirjallinen kannanotto)

Kirjallinen kannanotto 0026/2016 idiopaattiseen keuhkofibroosiin1 (istunnon pöytäkirja 12.9.2016, kohta 10), jonka Elena Gentile, Andrey Kovatchev, Javier Nart, Raffaele Fitto, Isabella De Monte, Luigi Morgano, Nicola Caputo, Marc Tarabella, Doru-Claudian Frunzulică, Karin Kadenbach, Renate Sommer, Dominique Riquet, Philippe De Backer, Marian Harkin, Marian Harkin, Beatriz Becerra Basterrechea ja Remo Sernagiotto ovat jättäneet käsiteltäväksi työjärjestyksen 136 artiklan mukaisesti, on saanut 388 jäsenen allekirjoitukset.

Kirjallisen kannanoton teksti:

1.   Idiopaattiset sairaudet kehittyvät ilman tunnettua syytä. Idiopaattinen keuhkofibroosi (IPF) on krooninen, etenevä ja kuolemaan johtava keuhkosairaus, joka vaikuttaa vanheneviin aikuisiin, eikä sitä ole tunnustettu harvinaiseksi sairaudeksi kaikissa unionin maissa.

2.   Euroopassa noin 80 000–111 000 ihmistä kärsii IPF:stä. Vuosittain diagnosoidaan noin 35 000 tapausta.

3.   Diagnoosin jälkeen elinajanodote on 2–5 vuotta. Parannuskeinoa ei ole, mutta varhainen diagnoosi voisi parantaa "quoad vitam" -ennustetta.

4.   Diagnoosi ja hoito viivästyvät usein riittämättömän tiedon ja diagnoosipolun puuttumisen vuoksi.

5.   Moni potilas ei pääse ajoissa farmakologisen ja ei-farmakologisen hoidon piiriin, koska rahoitus viivästyy ja IPF ei kuulu kansallisen terveydenhoitojärjestelmän piiriin.

6.   Harvoja IPF-potilaita hyväksytään keuhkonsiirto-operaatioihin, koska hyväksymisperusteet ovat Euroopassa epätasa-arvoisia.

7.   Komissiota kehotetaan edistämään IPF-tutkimusta sen syyn ja parannuskeinon löytämiseksi.

8.   Komissiota kehotetaan tekemään yhteistyötä jäsenvaltioiden kanssa, jotta IPF-potilaat saavat mahdollisuuden orpolääkkeisiin ja Euroopan lääkeaineviraston hyväksymiin uusiin lääkkeisiin.

9.   Komissiota kehotetaan pyytämään jäsenvaltioita parantamaan keuhkonsiirtojen ja ei-farmakologisten hoitojen saatavuutta edistämällä parhaita käytäntöjä ja tunnustamalla terveydenhoidon ammattilaisten roolin IPF:n hoidossa.

10.   Tämä kannanotto ja allekirjoittajien nimet välitetään neuvostolle ja komissiolle.

____________

1 Euroopan parlamentin työjärjestyksen 136 artiklan 4 ja 5 kohdassa määrätään, että jos parlamentin jäsenten enemmistö on allekirjoittanut kannanoton, kannanotto ja allekirjoittajien nimet julkaistaan pöytäkirjassa ja välitetään kannanotossa mainituille tahoille. Kannanotto ei kuitenkaan sido parlamenttia.

Allekirjoittajien luettelo:

Isabella Adinolfi, Marco Affronte, Laura Agea, Clara Eugenia Aguilera García, Daniela Aiuto, Marina Albiol Guzmán, Martina Anderson, Eric Andrieu, Laima Liucija Andrikienė, Maria Arena, Pascal Arimont, Marie-Christine Arnautu, Petras Auštrevičius, Inés Ayala Sender, Pilar Ayuso, Georges Bach, Zigmantas Balčytis, Hugues Bayet, Catherine Bearder, Beatriz Becerra Basterrechea, Heinz K. Becker, Tiziana Beghin, Ivo Belet, Brando Benifei, Xabier Benito Ziluaga, Goffredo Maria Bettini, Izaskun Bilbao Barandica, Dominique Bilde, Malin Björk, José Blanco López, Vilija Blinkevičiūtė, Franc Bogovič, Simona Bonafè, Michał Boni, David Borrelli, Biljana Borzan, Victor Boştinaru, Lynn Boylan, Paul Brannen, Mercedes Bresso, Renata Briano, Klaus Buchner, Daniel Buda, Cristian-Silviu Buşoi, Soledad Cabezón Ruiz, Alain Cadec, Wim van de Camp, Nicola Caputo, Matt Carthy, David Casa, Fabio Massimo Castaldo, Pilar del Castillo Vera, Lorenzo Cesa, Dita Charanzová, Nessa Childers, Caterina Chinnici, Lefteris Christoforou, Kostas Chrysogonos, Salvatore Cicu, Alberto Cirio, Deirdre Clune, Carlos Coelho, Sergio Gaetano Cofferati, Lara Comi, Therese Comodini Cachia, Anna Maria Corazza Bildt, Ignazio Corrao, Silvia Costa, Andrea Cozzolino, Pál Csáky, Edward Czesak, Peter van Dalen, Daniel Dalton, Rosa D'Amato, Seb Dance, Viorica Dăncilă, Nicola Danti, Michel Dantin, Philippe De Backer, Paolo De Castro, Mady Delvaux, Isabella De Monte, Jean-Paul Denanot, Gérard Deprez, Marielle de Sarnez, Mircea Diaconu, Agustín Díaz de Mera García Consuegra, Martina Dlabajová, Anneliese Dodds, Diane Dodds, Ian Duncan, Angel Dzhambazki, Stefan Eck, Christian Ehler, Georgios Epitideios, Rosa Estaràs Ferragut, Eleonora Evi, Tanja Fajon, José Inácio Faria, José Manuel Fernandes, Jonás Fernández, Laura Ferrara, João Ferreira, Santiago Fisas Ayxelà, Raffaele Fitto, Luke Ming Flanagan, Monika Flašíková Beňová, Eleonora Forenza, Anna Elżbieta Fotyga, Lampros Fountoulis, Eugen Freund, Doru-Claudian Frunzulică, Mariya Gabriel, Michael Gahler, Ildikó Gáll-Pelcz, Francesc Gambús, Iratxe García Pérez, Eider Gardiazabal Rubial, Elisabetta Gardini, Enrico Gasbarra, Elena Gentile, Arne Gericke, Lidia Joanna Geringer de Oedenberg, María Teresa Giménez Barbat, Michela Giuffrida, Charles Goerens, Ana Gomes, Tania González Peñas, Esteban González Pons, Beata Gosiewska, Luis de Grandes Pascual, Maria Grapini, Karoline Graswander-Hainz, Nathalie Griesbeck, Theresa Griffin, Iveta Grigule, Françoise Grossetête, Enrique Guerrero Salom, Sylvie Guillaume, Antanas Guoga, Takis Hadjigeorgiou, Marian Harkin, Rebecca Harms, Brian Hayes, Esther Herranz García, György Hölvényi, Danuta Maria Hübner, Ian Hudghton, Filiz Hyusmenova, Iliana Iotova, Carlos Iturgaiz, Cătălin Sorin Ivan, Ivan Jakovčić, Ramón Jáuregui Atondo, Danuta Jazłowiecka, Teresa Jiménez-Becerril Barrio, Philippe Juvin, Karin Kadenbach, Eva Kaili, Jarosław Kalinowski, Rikke Karlsson, Manolis Kefalogiannis, Tunne Kelam, Jan Keller, Seán Kelly, Afzal Khan, Jude Kirton-Darling, Dieter-Lebrecht Koch, Jeppe Kofod, Jaromír Kohlíček, Kateřina Konečná, Ádám Kósa, Stelios Kouloglou, Andrey Kovatchev, Agnieszka Kozłowska-Rajewicz, Barbara Kudrycka, Eduard Kukan, Miapetra Kumpula-Natri, Kostadinka Kuneva, Cécile Kashetu Kyenge, Merja Kyllönen, Miltiadis Kyrkos, Georgios Kyrtsos, Alain Lamassoure, Philippe Lamberts, Esther de Lange, Marju Lauristin, Giovanni La Via, Constance Le Grip, Ryszard Antoni Legutko, Jo Leinen, Jeroen Lenaers, Javi López, Paloma López Bermejo, Antonio López-Istúriz White, Bernd Lucke, Elżbieta Katarzyna Łukacijewska, Krystyna Łybacka, Linda McAvan, Emma McClarkin, Mairead McGuinness, Monica Macovei, Ivana Maletić, Svetoslav Hristov Malinov, Curzio Maltese, Ramona Nicole Mănescu, Vladimír Maňka, Louis-Joseph Manscour, Marian-Jean Marinescu, António Marinho e Pinto, David Martin, Edouard Martin, Fulvio Martusciello, Jiří Maštálka, Barbara Matera, Marisa Matias, Gabriel Mato, Stefano Maullu, Emmanuel Maurel, Costas Mavrides, Nuno Melo, Roberta Metsola, Iskra Mihaylova, Miroslav Mikolášik, Francisco José Millán Mon, Marlene Mizzi, Sorin Moisă, Csaba Molnár, Claude Moraes, Luigi Morgano, Krisztina Morvai, Alessia Maria Mosca, Ulrike Müller, Alessandra Mussolini, József Nagy, Javier Nart, Victor Negrescu, Norica Nicolai, Luděk Niedermayer, Péter Niedermüller, Liadh Ní Riada, Lambert van Nistelrooij, Andrey Novakov, Younous Omarjee, Artis Pabriks, Maite Pagazaurtundúa Ruiz, Rolandas Paksas, Pier Antonio Panzeri, Massimo Paolucci, Demetris Papadakis, Dimitrios Papadimoulis, Gilles Pargneaux, Ioan Mircea Paşcu, Aldo Patriciello, Emilian Pavel, Piernicola Pedicini, Alojz Peterle, Marijana Petir, Pina Picierno, Tonino Picula, Bolesław G. Piecha, Sirpa Pietikäinen, João Pimenta Lopes, Georgi Pirinski, Julia Pitera, Gianni Pittella, Marek Plura, Pavel Poc, Miroslav Poche, Salvatore Domenico Pogliese, Stanislav Polčák, Tomasz Piotr Poręba, Gabriele Preuß, Franck Proust, Carolina Punset, Emil Radev, Jozo Radoš, Laurenţiu Rebega, Terry Reintke, Christine Revault D'Allonnes Bonnefoy, Sofia Ribeiro, Frédérique Ries, Dominique Riquet, Michèle Rivasi, Liliana Rodrigues, Inmaculada Rodríguez-Piñero Fernández, Claude Rolin, Bronis Ropė, Fernando Ruas, Tokia Saïfi, Sofia Sakorafa, Massimiliano Salini, Lola Sánchez Caldentey, Alfred Sant, Daciana Octavia Sârbu, Petri Sarvamaa, David-Maria Sassoli, Algirdas Saudargas, Jean-Luc Schaffhauser, Christel Schaldemose, Elly Schlein, Helmut Scholz, Annie Schreijer-Pierik, Jordi Sebastià, Olga Sehnalová, Jasenko Selimovic, Remo Sernagiotto, Ricardo Serrão Santos, Czesław Adam Siekierski, Siôn Simon, Branislav Škripek, Davor Škrlec, Monika Smolková, Igor Šoltes, Renate Sommer, Renato Soru, Joachim Starbatty, Ivan Štefanec, Jutta Steinruck, Jaromír Štětina, Helga Stevens, Catherine Stihler, Dubravka Šuica, Patricija Šulin, Pavel Svoboda, Neoklis Sylikiotis, Eleftherios Synadinos, Tibor Szanyi, Adam Szejnfeld, Antonio Tajani, Hannu Takkula, Dario Tamburrano, Claudiu Ciprian Tănăsescu, Charles Tannock, Claudia Țapardel, Marc Tarabella, Indrek Tarand, Keith Taylor, Pavel Telička, Eleni Theocharous, Patrizia Toia, Ruža Tomašić, Romana Tomc, Estefanía Torres Martínez, Evžen Tošenovský, Ramon Tremosa i Balcells, Mihai Ţurcanu, Claude Turmes, Kazimierz Michał Ujazdowski, István Ujhelyi, Traian Ungureanu, Ernest Urtasun, Vladimir Urutchev, Viktor Uspaskich, Inese Vaidere, Ivo Vajgl, Ramón Luis Valcárcel Siso, Adina-Ioana Vălean, Elena Valenciano, Marco Valli, Kathleen Van Brempt, Tom Vandenkendelaere, Geoffrey Van Orden, Hilde Vautmans, Miguel Viegas, Daniele Viotti, Elissavet Vozemberg-Vrionidi, Jarosław Wałęsa, Julie Ward, Josef Weidenholzer, Bogdan Brunon Wenta, Lieve Wierinck, Jadwiga Wiśniewska, Anna Záborská, Theodoros Zagorakis, Boris Zala, Pablo Zalba Bidegain, Flavio Zanonato, Tomáš Zdechovský, Janusz Zemke, Gabriele Zimmer, Jana Žitňanská, Kosma Złotowski, Damiano Zoffoli, Carlos Zorrinho, Marco Zullo, Milan Zver, Tadeusz Zwiefka.