skip to content

Idag lever ungefär 30 miljoner människor i EU med sällsynt sjukdom. Hur kan vi skapa rätt förutsättningar för att dessa männsikor tidigt ska kunnafå rätt diagnos, lämplig behandling och högkvalitativ vård? Välkommen till ett panelsamtal i Europahuset den 6 mars om sällsynta sjukdomar och EU:s betydelse i denna fråga.
Datum: 
06/03/2020 - 09:00 - 10:30
Plats: 
Europahuset
Ungefär 5 % av befolkningen i EU har en sällsynt sjukdom, det vill säga en sjukdom som drabbar färre än en av 2 000 personer. För att behandla sällsynta sjukdomar krävs expertis och kapacitet. Detta är komplicerat, särskilt för mindre länder där det på grund av små folkmängder och resurser är svårt attbygga upp kompetens på egen hand. Här är samarbete och utbyte med andra länder kanske livsavgörande för personen som lever med sjukdomen. Vår panel kommer tillsammans med publiken att diskutera följande frågor: Hur kan EU bidra i kampen för kvalitativ och holistisk vård av personer med sällsynta sjukdomar? Vad är EU:s mervärde i denna fråga? Hur hade läget sett ut om EU inte fanns?
Den 6 mars bjuder Europaparlamentets kontor och EU-kommissionen i Sverige in till en paneldiskussion med:
Karin Karlsbro, Europaparlamentariker för Liberalerna (RenewEurope)
Irene Nordstedt, biträdande chef för enheten för individualiserad behandling
Anna Wedell, professor i medicinsk genetik vid Karolinska institutet
Anders Olauson, ordförande för Ågrenska stiftelsen
Maria Montefusco, ordförande för Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Terkel Andersen, President of EURORDIS
• Panel 1: Kampen för
högkvalitativ sjukvård för sällsynta sjukdomar 10 år efter ministerrådets rekommendation
• Panel 2: Framgångsfaktorer för EU:s samarbete om sällsynta sjukdomar
 
Seminariet livesänds på EU-kommissionens facebooksida(link is external)
Datum: 6 mars 2020
Tid: 09.00 - 10.30 (registrering och kaffe från 08.15)
Plats: Europahuset, Regeringsgatan 65, 2 tr, Stockholm 
Registrering: https://eu-och-sllsynta-sjukdomar.confetti.events/(link is external) senast 2 mars 2020